Jornal Aqui Acontece - Alagoas

Dia Mundial das Doenças Raras marca, no Brasil, falta de política pública

A data tem por finalidade ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. Esse tipo de doença, lembrado no Dia Mundial das Doenças Raras, em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação. Levantamento feito pela AFAG – Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e APMPS – Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose dá conta de que pelo menos 20 crianças no Brasil correm risco de morte por falta de medicamento que não é entregue pelo governo, mesmo com liminares contra a União ordenando a entrega dos medicamentos devidamente prescritos por profissionais médicos. Atualmente existem diagnosticados aproximadamente 250 casos da doença no País Dentro do estado de São Paulo, as demandas judiciais que envolvem pacientes portadores de MPS estão, conta a advogada Maria Cecília de Oliveira, presidente da AFAG, sendo cumpridas. De acordo com Regina Próspero, presidente da APMPS, toda vez que falta medicação, mesmo já existindo liminar judicial, é necessária nova intimação para que o governo não venha a interromper o tratamento daquele paciente. “No Pará há duas crianças nessas condições; uma em Mato Grosso do Sul; duas em Goiás; três na Paraíba; três no Paraná; uma em Minas Gerais”, enumera Regina. Mais que manter os pacientes vivos, a medicação para a MPS VI, II e I (tipos para os quais há tratamento) tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. Lei! Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005) § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” Diagnóstico MPS (mucopolissacaridoses) não são uma doença, mas sim um grupo de doenças. Enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes (a depender da enzima a pessoa tem um tipo de MPS). Os lisossomos são estruturas que temos dentro das células e que, de maneira simplificada, “reciclam” os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo que existe no interior de todas as células. Quando há deficiência de uma das enzimas lisossômicas, esta “reciclagem” não ocorre, acontece o acúmulo dos mucopolissacarídeos, lesão das células, aumento do volume dos órgãos (por exemplo, o fígado) e, em muitos casos, mal funcionamento destes órgãos. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. As pesquisas continuam, mas os tratamentos conhecidos asseguram a melhoria da qualidade de vida de pacientes e familiares.

por Assessoria

Materia Jornal o Girassol -Tocantins

Doenças raras

28/02: Dia Mundial alerta população

A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. O tratamento para esse tipo de doença ainda é precário. Mesmo assegurado por lei, na prática, só ocorrem após as ações judiciais

Neste domingo, 28, é comemorado o Dia Mundial das Doenças Raras. A data foi fixada com o intuito de ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de 5 mil doenças raras, 80% delas de origem genética e 75% atingindo crianças. No Tocantins, não existem estatísticas da doenças. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras, mas acredita-se que existam mais e que afetem entre seis a oito por cento da população – entre 24 e 36 milhões de pessoas – na União Européia. Esse número está em crescimento, uma vez que são reportadas, na literatura médica, cinco novas doenças por semana. Também designadas como doenças órfãs, as doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente. A definição de doença rara é, portanto, conjuntural, na medida em que depende do período de tempo e do espaço geográfico que estão a ser considerados. Por exemplo, a sida já foi considerada uma doença rara, mas, hoje em dia, está em expansão. A lepra, por seu turno, é rara na França, mas frequente na África central. Este tipo de doença em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. Estima-se que 50% das doenças raras sejam diagnosticadas tardiamente, e que, no Brasil, as famílias precisem obter na Justiça liminares para ter direito à medicação. Portanto, um dos grandes problemas enfrentados para quem possui esse tipo de doença é o tratamento. Teoricamente, o Direito à medicação é assegurado por Lei. Mas, na prática, só ocorrem após as ações judiciais. O estatuto da criança e do adolescente existe desde 1990, quando foi assinado pelo então presidente da República, Fernando Collor de Mello. Em outubro de 2005, Luiz Inácio Lula da Silva sancionou Lei que explicita o direito ao atendimento integral à saúde de crianças e adolescentes. “Art. 11. É assegurado atendimento integral à saúde da criança e do adolescente, por intermédio do Sistema Único de Saúde, garantido o acesso universal e igualitário às ações e serviços para promoção, proteção e recuperação da saúde. (Redação dada pela Lei nº 11.185, de 2005): § 1º A criança e o adolescente portadores de deficiência receberão atendimento especializado. § 2º Incumbe ao poder público fornecer gratuitamente àqueles que necessitarem os medicamentos, próteses e outros recursos relativos ao tratamento, habilitação ou reabilitação.” ( com informações da Primeira Página Assessoria de Comunicação e Eventos) Saiba mais Como surgem as doenças raras? A maioria das doenças raras – 80 % – tem subjacente uma alteração genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional. Existem também doenças raras causadas por envenenamento. Quais são as características mais frequentes das doenças raras? * São doenças crônicas, graves e degenerativas e colocam, muitas vezes, a vida em risco; * Manifestam-se na idade adulta; * Apresentam uma grande diversidade de distúrbios e sintomas, que variam não só de doença para doença, mas também de doente para doente; * Têm associado um déficit de conhecimentos médicos e científicos; * São muitas vezes incapacitantes, comprometendo a qualidade de vida; * Muitas não têm tratamento específico, sendo que os cuidados incidem, sobretudo, na melhoria da qualidade e esperança de vida; * Implicam elevado sofrimento para o doente e para a sua família. Que problemas enfrentam os doentes? * Dificuldades de diagnóstico – muitas vezes é feito tardiamente; * Escassez de informação; * Dificuldades na orientação para profissionais de saúde qualificados; * Problemas no acesso a cuidados de saúde de alta qualidade – pois a comunidade médica sabe relativamente pouco sobre estas doenças; há pouca investigação e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes é travado pelos imperativos comerciais; * Dificuldades de inserção profissional e cidadania; * Frequente associação com deficiências sensoriais, motoras, mentais e, por vezes, alterações físicas; * Vulnerabilidade a nível psicológico, social, econômico e cultural; * Inexistência de legislação. Mais informações sobre doenças raras: Consulte a Orphanet. É uma base de dados de doenças raras, de acesso livre e gratuito. Contém informação sobre mais de 3.600 doença.

Materia Agencia Terra

Mais de 25 países celebram o Dia Mundial das Doenças Raras

28 de fevereiro de 2009 • 14h30 • atualizado às 14h33

• Notícias

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Neste sábado mais de 25 países celebram o Dia Mundial das Doenças Raras, ou Rare Disease Day, por iniciativa da Organização Européia para Doenças Raras (Eurordis) e da Organização Nacional de Doenças Raras dos Estados Unidos (Nord). A finalidade é aumentar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes.

O perfil das doenças no Brasil e em todo o mundo vem mudando e cada vez mais, doenças consideradas raras são diagnosticadas. A constatação é da Sociedade Brasileira de Genética Médica. Porém, de acordo com o presidente da entidade, Salmo Raskin, ainda faltam profissionais habilitados para diagnosticar esse tipo de enfermidade por falta de conhecimento.

"Muitas vezes o médico passa o curso inteiro de medicina sem nem sequer ouvir falar o nome dessas doenças, quanto mais ter a capacidade de um dia, quando um paciente com uma doença dessas chega ao seu hospital, ao seu consultório, pensar nessa doença que ele nunca ouviu falar", disse, em entrevista à Agência Brasil.

Esse tipo de doença, lembrado neste sábado, no Dia Mundial das Doenças Raras, em geral é crônico, grave, progressivo e pode levar os pacientes à morte. A Organização Mundial da Saúde (OMS) reconhece mais de cinco mil doenças raras, 80% delas têm origem genética e 75% atingem crianças. Além disso, estima-se que 50% delas são diagnosticadas tardiamente.

O Ministério da Saúde também reconhece que falta preparo dos profissionais de saúde para fazer um diagnóstico precoce. No entanto, Raskin ressalta que o próprio governo demorou para responder à mudança no perfil de doenças no país, com aumento do impacto de alterações de origem genética, e começou a tomar medidas no sentido de ter uma política pública de medicina genética. "Isso era pra ter acontecido 10 anos atrás".

Para o geneticista, também não houve preparo para essa mudança no que se refere ao ensino da medicina. "Agora tem que haver uma mudança no perfil de ensino das escolas, e eu não estou querendo sugerir que não se deva ensinar como fazer a prevenção à desnutrição, a doenças infecto -contagiosas, preveníveis por vacina; não, deve-se continuar a ser dada a mesma ênfase para isso, para que a gente não volte atrás em tudo o que foi avançado, só que vai ter que se achar dentro do currículo médico espaço para incorporar doenças que eram raríssimas dentro de um perfil epidemiológico, mas que agora não são mais tão raras", defendeu.

Agência Brasil

Materia Folha Noroeste

25/02/2010 - Cidade Caminhada apoia pacientes com doenças raras

A Primeira Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras é promovida por entidades de pacientes, pela Industria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, no Dia Mundial de Doenças Raras, realizado no dia 28 de fevereiro. O evento, sem fins lucrativos, é de grande importância social.

A organização no Brasil vem através da Fundação Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino America (Geiser) que é uma organização não governamental Latino-americana.

Esta organização têm como modelo de trabalho reunir Governo, Sociedade Civil, Universidades e Empresas Farmacêuticas para discutir a melhora do bem estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral.

O que são doenças raras ?

As doenças raras são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas na população geral, exatamente uma a cada duas mil pessoas. São conhecidas cerca de sete mil doenças raras e afetam entre seis a oito por cento da população mundial. A lista destas doenças e seu número variam em cada país. A maioria das doenças raras – 80% – é de origem genética. Existem ainda doenças raras de origem infecciosa (bacteriana ou viral), alérgica e profissional.

O diagnóstico das doenças raras, muitas vezes, é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco, tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, falta de verbas e o desenvolvimento de medicamentos para um número limitado de doentes necessita de altos investimentos em pesquisa.

Exatamente por sua peculiaridade o exato Dia Mundial de Doenças Raras é 29 de fevereiro. Porém, em 2010, como em todo ano que não é bissexto, este dia “raro” não ocorrerá e assim mundialmente ele é comemorado no dia 28.

O local escolhido em São Paulo é o Parque da Juventude onde a própria arquitetura e disposição geográfica permite realizar o encontro. O evento será organizado com caminhada, workshops, manifestações culturais, feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida (SMPED), shows, atividades lúdicas e esportivas.

Fonte: Prefeitura

Testeiras de identificação das barracas

Testeiras de identificação das barracas

MATERIA REVISTA FATOR BRASIL

23/02/2010 - 11:38

Desconhecidas e subdiagnosticadas: um dia para as doenças raras

É notável o avanço científico em algumas áreas da medicina nas últimas décadas, principalmente se considerarmos as doenças que atingem muitas pessoas. Por outro lado, ao analisarmos as doenças com menor incidência, chegaremos a uma triste constatação: das mais de 7 mil doenças raras conhecidas, menos de 10% contam com tratamento específicos e a maioria de seus portadores leva anos para chegar ao diagnóstico correto. Mais de 75% das doenças raras atingem crianças e 50% são diagnosticadas tardiamente.

No próximo dia 28 de fevereiro o mundo lembrará deste fato lamentável durante o Dia Mundial das Doenças Raras. Estima-se que nos Estados Unidos 1 em cada 10 pessoas seja portadora de uma doença rara. Na Europa a estimativa é de 1 pessoa a cada 2 mil. Infelizmente no Brasil ou até mesmo na América Latina não temos este número. Mas sabemos que em um País de proporções continentais como é o Brasil, muitos pacientes padecem de doenças desconhecidas e subdiagnosticas por anos sem alcançar o diagnóstico e o tratamento adequados.

Considerando que cerca de 80% das doenças raras têm origem genética, o papel do médico geneticista é fundamental para mudar o cenário atual das doenças raras no Brasil. Hoje temos menos de 200 médicos geneticistas em todo o Brasil, sendo que cerca de 85% estão concentrados nas regiões Sul e Sudeste do Brasil. Estima-se que a fila de espera para passar em consulta com um médico geneticista possa chegar a um ano.

Em janeiro de 2009, o Ministro da Saúde, José Gomes Temporão, assinou a Portaria 81/ 20, que instituiu, no âmbito do SUS, a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica. Porém a Secretaria de Atenção à Saúde (SAS) não publicou as medidas necessárias para plena estruturação da política. Com isso, mais de 140 milhões de brasileiros ainda se encontram à margem de um atendimento digno na área de genética.

As doenças raras, em sua maioria, são graves, incuráveis, crônicas, frequentemente degenerativas e progressivas, além de constituírem risco de morte. A qualidade de vida dos pacientes é frequentemente afetada pela perda ou diminuição da autonomia. Os pacientes e suas famílias enfrentam o preconceito, a marginalização, a falta de esperança nas terapias e a falta de apoio para o dia-a-dia. Isso acontece em todo o mundo, não apenas no Brasil.

Mas nós, profissionais de Saúde, devemos todos os dias assegurar que o bem mais precioso do ser humano – A VIDA – seja garantido e tratado com dignidade. Podemos dizer que dignidade é viver com qualidade, podendo usufruir de todas as conquistas da humanidade. Negar ao ser humano, qualquer uma destas conquistas, significa degradar sua dignidade. Então, ao negar a um paciente, portador de uma doença rara, que ameaça sua vida, acesso ao médico, diagnóstico e tratamento não é a mesma coisa que tirar sua dignidade, condenando-o a uma vida degradante?

Neste dia especial quero chamar a sociedade brasileira, os médicos, os enfermeiros, os políticos, as autoridades, e demais envolvidos no assunto, a pensar se estamos trabalhando para construir uma sociedade livre, justa e solidária, conforme prega a nossa Constituição. Não interessa se a doença é rara e atinge poucas pessoas, afinal, em uma sociedade justa e solidária, todos devem reunir esforços, em prol de um ou de todos. A vida não espera, a vida não tem preço, porque é o bem mais raro que todos nós temos.

1ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras 2010: Dia 28 de fevereiro de 2010, no Parque da Juventude - Promovida por entidades de pacientes, Indústria Farmacêutica, Governo e Sociedade Civil, o evento, sem fins lucrativos, tem como objetivo discutir a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e usando os meios de comunicação para divulgação e conscientização da população em geral. Além da caminhada, o evento contará com workshops, manifestações culturais, shows, atividades lúdicas e esportivas, além de uma feira organizada pela Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiente e Mobilidade Reduzida.

. Por: Dr. Salmo Raskin – Presidente Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM).

MATERIA JORNAL DIÁRIO DA REGIÃO

Atualizado em 10/02/2010 Caminhada em SP no dia 28 celebrará Dia Mundial das Doenças Raras

São Paulo - Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras por meio da troca de informações e experiências, será realizada no dia 28, a partir das 8h30, no Parque da Juventude, em São Paulo, uma caminhada para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Haverá também diversas atividades no local a partir das 15 horas. Os visitantes vão poder assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e colaborar com as entidades na feira de artesanato das organizações não-governamentais (ONGs). O evento na capital paulista - que também será celebrado em mais de 25 países - está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. A ideia dos organizadores é sensibilizar os políticos e autoridades de saúde sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade dentro das políticas públicas do País.

MATERIA AGORA SÃO PAULO

CIDADE - Quinta-Feira, 11 de Fevereiro de 2010 15h29m

Caminhada em SP celebrará Dia Mundial das Doenças Raras

Com o objetivo de melhorar a qualidade de vida dos portadores de doenças raras por meio da troca de informações e experiências, será realizada no dia 28, a partir das 8h30, no Parque da Juventude, em São Paulo, uma caminhada para marcar o Dia Mundial das Doenças Raras. Haverá também diversas atividades no local até as 15 horas. Os visitantes vão poder assistir a shows musicais, participar de oficinas de pintura, palestras e colaborar com as entidades na feira de artesanato das organizações não-governamentais (ONGs). O evento na capital paulista - que também será celebrado em mais de 25 países - está sendo organizado pelo Grupo de Estudos de Doenças Raras, com o apoio de associações que congregam pacientes e familiares envolvidos com as doenças. A ideia dos organizadores é sensibilizar os políticos e autoridades de saúde sobre a importância de tratar o assunto como uma prioridade dentro das políticas públicas do País.

Autor/Fonte: Último Segundo - AGORA SÃO PAULO

MATERIA DIÁRIO POPULAR

Exclusão

País não tem política pública para doenças raras

Foto: Divulgação

Simpósio da AGMPS é realizado anualmente na capital

Apesar de discutida há anos, a redução do grave drama enfrentado por portadores de várias doenças raras e seus familiares, com a implantação de redes estaduais de assistência em genética clínica no âmbito do SUS, ainda não tem data para ocorrer. O projeto que está engavetado na Secretaria de Atenção à Saúde do Ministério da Saúde (MS) prevê exames, diagnósticos e tratamento específicos sem a necessidade de recorrer à “justiçaterapia”. Uma política pública destinada a doenças raras começou a ser discutida em 2001 e, três anos depois, a Sociedade Brasileira de Genética Médica (SBGM) deu início às tratativas para sua implementação. Baseado na proposta desenvolvida pela própria entidade, o MS publicou uma portaria naquele ano instituindo um grupo de trabalho. Desde o ano seguinte, o projeto está pronto - do ponto de vista técnico - no Departamento de Atenção Especializada da Secretaria de Atenção à Saúde. Em 21 de janeiro de 2009, outra portaria do MS institui oficialmente no âmbito do SUS a Política de Atenção Integral em Genética Clínica. Passado mais de um ano, ela ainda depende da aprovação da Secretaria de Atenção à Saúde e da publicação da regulamentação do funcionamento dos serviços, que deveria ter ocorrido ainda no ano passado. No último novembro, ficou prometido que até o final do ano seria proposta a revisão dos protocolos clínicos para as doenças consideradas excepcionais. Mas o estabelecimento desse protocolo para atendimento de portadores de doenças raras depende da negociação com a rede hospitalar e clínica dos estados e municípios, que parece andar a passos lentos. Programação especial Com o objetivo de ampliar o conhecimento a respeito dessas enfermidades e mostrar o impacto delas na vida dos pacientes, foi criado o Dia Mundial das Doenças Raras, comemorado no próximo domingo. Para demonstrar a importância da luta de incluí-las no SUS, no dia 28 será realizada a 1ª Caminhada de Apoio ao Portador de Doenças Raras, no Parque da Juventude, em São Paulo, das 8h30min às 15h. A programação inclui shows, atividades culturais, estandes de divulgação, workshops, recreação e lazer. A entrada é gratuita. Fontes: Associação Brasileira de Genética Médica (ABGM) e Aliança Brasileira de Genética (ABG) Entenda um pouco Esse tipo de doença, em geral, é crônico e progressivo, e por ser diagnosticado tardiamente, muitos desses males reduzem a sobrevida de suas vítimas, aumentando os riscos de mortalidade, principalmente ainda na infância. A expectativa de vida nos casos mais graves é cerca de 13 e 14 anos. Conhecidas como mucopolissacaridoses (MPS), o grupo de seis doenças ocorre quando enzimas lisossômicas diferentes podem estar deficientes devido a uma herança genética. Os lisossomos são estruturas existentes dentro das células que, de maneira simplificada, reciclam os mucopolissacarídeos ou glicosaminoglicanos, espécie de açúcar complexo. Com a deficiência, a reciclagem não ocorre e esse tipo de açúcar se acumula, provocando aumento do volume dos órgãos (como o fígado) e, em muitos casos, o mau funcionamento deles. De acordo com a literatura médica, os sintomas podem aparecer nos primeiros meses de vida ou levar anos para surgir. Os efeitos variam de uma doença para outra. Alguns portadores podem ser levemente afetados, mas para muitos as doenças causam inúmeras limitações. Na maioria dos casos, o crescimento é prejudicado e os pacientes têm dificuldades para estender os dedos, joelhos e outras articulações. Algumas delas causam deficiência mental progressiva. A maioria dos pacientes com MPS apresenta uma face característica. No Estado A Associação Gaúcha de Mucopolissacaridoses (AGMPS) é a única do país que foi fundada e, até hoje, é presidida por um portador da doença e não uma mãe, pai ou irmão. Segundo Celso Juares Thiesen, 29, nele a síndrome se manifestou de forma bem menos intensa. “No meu caso só a parte física foi afetada, mas há quem tenha só a parte neurológica atingida ou, em casos mais graves, ambas”. Natural de São Leopoldo, ele criou a associação em novembro de 2002. Desde 2004, portadores e familiares se reúnem todos os anos, em novembro, em um simpósio realizado na capital. Atualmente, são 19 portadores em todo o Rio Grande do Sul, nenhum da região. A associação foi fundada com 25 pacientes e outros três novos integrantes foram cadastrados. Em sete anos, nove deles morreram. Dois deles da Zona Sul: um de Rio Grande e outro de Canguçu. São cerca de 250 casos diagnosticados no Brasil. Acesso ao tratamento e medicação Enquanto as doenças raras não forem incluídas em uma política pública, tratamento somente via judicial. Há algumas exceções, como o caso de Thiesen. Não que ele tenha condições de pagar os R$ 3,6 mil dólares (R$ 6,5 mil) por cada um dos seis frascos que consome em uma semana. “Ninguém tem como arcar com um custo desses. Eu recebo a medicação gratuitamente do laboratório porque fui cobaia durante os estudos e experimentos da droga. Mas também já ingressei com ação na justiça para garantir a medicação depois que pararem de me fornecer”. O problema da justiça é que, depois de algum tempo e burocracia para receber a medicação, na maioria das vezes o MS suspende o fornecimento automaticamente após alguns meses. Então é preciso ingressar com outro processo judicial. “Enquanto isso, o paciente pode ficar até alguns meses sem a medicação que impede a evolução da doença. Muitos acabam não resistindo a esse período”.

Por: Taline Schneider – taline@diariopopular.com.br