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DOENÇAS RARAS PELO MUNDO

VÍDEO DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS 2013

GEDR RECEBE APOIO DA FUNDAÇÃO GEISER NO DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS

A Fundação Geiser: Unir os grupos de doentes da América Latina

Virginia A. Llera, presidente da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigación y Soporte - Enfermedades Raras¹), não é propriamente indulgente quando se trata de questões de saúde na América Latina. «A América Latina caracteriza-se por acentuados contrastes sociais e económicos. Uma combinação de administrações mal organizadas e de ausência de políticas com objectivos de longo prazo tem comprometido as economias da maioria dos países da América Latina e das Caraíbas.» Virginia Llera é médica e tem uma filha com uma doença rara. Ter uma doença rara é uma experiência terrível em qualquer país, mas que ainda se torna mais dramática quando se trata de um país que está atrasado ao nível dos cuidados básicos de saúde, tal como refere a presidente da GEISER. «A falta de assistência disponível para as pessoas com doenças raras envolve deficiências ao nível das estruturas económicas e educativas e afecta os direitos naturais dos grupos minoritários», afirma Virginia Llera.

Mas nem todas as nuvens pressagiam mau tempo e ela acredita que a América Latina pode fazer a diferença à escala global ao nível das doenças raras. «Temos uma grande quantidade de doentes, especialistas, investigadores e outros recursos humanos, o que pode ajudar a diminuir os custos globais de desenvolvimento e produzir ferramentas terapêuticas e de diagnóstico a preços acessíveis para as populações dos países em desenvolvimento e alargar consideravelmente o mercado dos cuidados de saúde, reduzindo os riscos de investimento da indústria», explica Virginia Llera.

A Fundação GEISER foi criada em 2001 na cidade de Mendonza, nos Andes, por um grupo de profissionais de saúde, doentes e famílias afectados por doenças raras. Uma das razões para a criação da GEISER foi a necessidade de integrar todos os grupos de doentes e iniciativas que estavam a surgir a nível regional mas que, por si sós e separadamente, tinham poucas hipóteses de mudar a situação na América Latina e nas Caraíbas. Esta organização de cúpula faz a ligação entre todas as associações de doenças raras da América Latina, identifica as necessidades e interesses comuns e promove acções políticas, sociais e educativas para fomentar o interesse comum. «Na GEISER, encaramos os problemas relacionados com as doenças raras e com os medicamentos órfãos como questões de interesse global e por isso procuramos juntar as associações regionais e organizá-las ao mesmo nível que as suas congéneres dos países desenvolvidos, seguindo as passadas da EURORDIS e da NORD», declara Virginia Llera. Ela acredita que a participação coordenada de todos os países da América Latina é essencial para cooperar em estudos que envolvam vários centros e com centros de investigação a trabalhar em técnicas de diagnóstico e de tratamento e é também importante para a promoção de iniciativas para o desenvolvimento coordenado de políticas de saúde, legislativas e educativas nesta região do mundo. «Para alcançar este objectivo é necessário conseguir um consenso internacional em termos de regulamentação e de financiamento. Caso algumas destas mudanças sejam implementadas na região acabarão também por ter impacto no resto do mundo», acrescenta Virginia Llera.

A união e a organização são os primeiros passos para construir uma rede sólida. Seis anos depois da sua criação, e com a realização iminente da primeira conferência latino-americana sobre doenças raras em Buenos Aires de 27 a 29 de Março de 2008, a GEISER está a caminho de o conseguir. O programa da Conferência inclui sessões sobre diagnóstico, investigação e tratamento, assim como oficinas sobre a forma de aceder a informações sobre as doenças raras e os aspectos legais e éticos relacionados com o seu tratamento.

Depois da realização de vários encontros regionais bem-sucedidos, é de esperar que a conferência de Março de 2008 motive ainda mais todos os grupos de doentes que nela participam e envie um sinal a todos os que tomam decisões na área das questões de saúde. «Esta poderá ser a primeira oportunidade para que a América Latina e as Caraíbas iniciem um trabalho sério de harmonização de políticas. Decerto que a experiência e os benefícios daí decorrentes terão uma influência positiva noutras estruturas sociais e de saúde da região», conclui Virginia Llera.

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¹Uma organização de cúpula das associações de doenças raras da América Latina.

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Autor: Nathacha Appanah
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: V.Llera © Geiser; Heta © Eurordis/Nopanen