AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

terça-feira, 28 de fevereiro de 2012

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS AUSTRÁLIA


Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Austrália

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G'day estou Renee. Tenho 19 anos, eu adoro comida boa, a última música, fazer compras e ir a discotecas com os amigos.
As pessoas devem dar ao trabalho de descobrir em que dia doença rara tem tudo a ver porque as pessoas com doenças raras passar por um monte, e eles merecem ser tratados como todos os outros.
Eu preciso do seu apoio hoje!

Dia das Doenças Raras na Austrália

29 de fevereiro de 2012 marca o quinto Dia Mundial das Doenças Raras, o tema deste ano é "Solidariedade".

Para apenas a segunda vez na Austrália, as grandes organizações de apoio doenças raras estão se unindo para chamar a atenção para as pessoas, especialmente crianças, que vivem com doenças raras.
1 em cada 10 australianos serão afetados por uma doença rara em sua vida.
Isso é até 2 milhões de australianos, dos quais até 400.000 são crianças
 .
"Trabalho em equipe e um esforço de grupo comprometido por associações de doenças raras vai conseguir muito mais do que todos os que trabalham sozinhos. Dia Mundial da Doença Rara é a oportunidade perfeita para mostrar uma frente unida, abordagem coordenada e sério apoio necessário para todas as pessoas, crianças e famílias afetadas pelas doenças raras na Austrália ".
(Steve Waugh AO - Capitão Cricket ex-australiano, empresário e filantropo)

Nova iniciativa - site australiano Dia das Doenças Raras

Austrália desenvolveu o website  www.rarediseasedayaustralia.com.au 
Este site foi desenvolvido para compartilhar informações estendidas e eventos em torno do Dia das Doenças Raras na Austrália. 
Através deste site os indivíduos e as famílias podem se unir e partilhar as suas histórias, e um lugar para o público a aprender mais e mostrar o seu apoio às pessoas afectadas por doenças raras na Austrália.
O site está ligado a uma doença rara Dia Austrália página Face Book para construir um fórum de apoio e comunidade ao redor da Austrália para promover e desenvolver a campanha do Dia das Doenças Raras australiano.
O Dia das Doenças Raras site Austrália tem lotes da informação sobre doenças raras, o Dia Mundial das Doenças Raras, as organizações que apóiam a dia e seus eventos. Por favor, dê uma olhada!
Se você gostaria de receber mais informações sobre Mundial das Doenças Raras Dia da Austrália contato info@rarediseasedayaaustralia.com.au
Este site está diretamente ligada a esta página EURODIS para compartilhar com todos ao redor do mundo se unindo em 29 de fevereiro de 2012.

"RARE" Escrita e interpretada por Toby Kable

© janeiro 2012
Para ser, o melhor que você pode ser
pode parecer tão longe
e fora do alcance, do que vemos
Nos desafios a cada dia Mas todos nós somos raros único no nosso caminho


E a nossa voz não pode, sempre ser ouvido
Mas a nossa mensagem é profundo e verdadeiro
E o que nós acreditamos, nós podemos conseguir
Juntos, podemos cantar e deixar a nossa voz through______ anel, anel through_____ Para ver, as oportunidadesnós temos em nossas mãos Para sentir , que são reais e as pessoas entendem

Porque todos nós estamos rara 
e única no nosso próprio caminho

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