AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quarta-feira, 8 de julho de 2009

ERITROMELALGIA

Eritromelalgia A eritromelalgia é um fenômeno vascular raro, associado a alteraçöes plaquetárias na policitemia vera, cuja ocorrência é descrita como acometimentos localizados. Na literatura consultada näo foi encontrado relato de acometimento periarticular, além das lesöes descritas apresentarem características próprias que näo permitiam o diagnóstico diferencial com trombose venosa profunda.Com base nestes dados, os autores descrevem o quadro de um paciente feminino, 65 anos, há 15 anos com diagnóstico de policitemia vera, controlada, que desenvolveu episódios dee ededema com sinais inflamatórios em dorso de mäos, antebraço, joelhos e tornozelos, sem acometimento sistêmico. Em um destes episódios ocorreu edema de todo o membro inferior direito, sugerindo trombose venosa profunda(TVP). Desta forma, o melhor propósito desta apresentaçäo é discutir o quadro de eritromelalgia com acometimento difuso que regrediu com a terapia indicada na literatura, sendo necessário o diagnóstico diferencial com artropatia inflamatória e TVP.(au)
doença caracterizada por vasodilatação bilateral, paroxística, particularmente das extremidades, com dor ardente, aumento da temperatura cutânea e ardência
Ataques de dores do tipo queimadura, tumefacção e rubor das extremidades (sobretudo dos dedos dos pés), desencadeados pela exposição ao calor e que são acalmados pelo frio. Existem duas formas: uma forma primitiva, idiopática, e uma forma secundária, em geral associada a uma hemopatia (linfoma, doença de Vasquez,

2 comentários:

Anônimo disse...

Anônimo disse...

Olá,meu nome é Valéria, em buscas de soluçoes para as dores e inchaços que tenho,cheguei a este site.Tenho muita dor nas mãos, nos pés nos joelhos com inchaços e vermelhidão a ponto de encher uma bacia com água e gelo e colocar os pés dentro de tanto que queimam, e a água gelada da um alivio momentaneo muito bom.A dor e a vermelhidão surgem do nada,passo a maior parte do tempo com dor.De repente o dedo que doi para e começa outro dedo a doer, as vezes da mão oposta com fincadas quando os estico como se houvessem agulhas dentro deles, as dores dos joelhos me atrapalham a andar a ponto de me arrastar.Gostaria de estar recebendo mais novidades sobre o assunto.Meu email:valeriabc@bol.com.br.Que Deus nos abençoe e seja descoberto logo um tratamento ou por que não a cura não é mesmo.Até
Valéria
Jesus nos ama!

19/01/2011 17:37:52

Unknown disse...

São Paulo recebe Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras

Evento gratuito comemora o Dia Mundial das Doenças Raras e discute temas relacionados à desigualdade na saúde


Dia 28 de fevereiro é reconhecido internacionalmente como a data em que se mobiliza a sociedade em torno de ações em prol das doenças raras. Para comemorar, no dia 27 de fevereiro (domingo) será realizada, no Parque da Aclimação – SP –, a Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Com estimativa de receber duas mil pessoas, o evento reúne governo, sociedade, universidades e empresas farmacêuticas para apoiar a melhora do bem-estar de pacientes com doenças raras e suas famílias, apoiando a pesquisa, discutindo políticas públicas e cooperação internacional e também conscientização da população em geral. Neste ano, a Caminhada aborda o tema “Desigualdade na Saúde”.

O evento acontecerá durante o dia e terá a presença de 70 associações que estarão no local com material informativo, além de atrações culturais, musicais e lúdicas, caminhadas, workshop e seminários práticos.

Em Brasília, no dia 26/02, será realizado o 1º evento relacionado ao Dia das Doenças Raras. Será uma manhã de apresentações com profissionais da área médica, pais de portadores de Neurofibromatose e pessoas relacionadas a organizações civis. O evento acontecerá no Clube da Associação dos Servidores do Banco Central – ASBAC.

Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra e delegada brasileira da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermidades Raras de Latino América), participa da organização da Caminhada e afirma que celebrar esta data é de extrema importância. “O diagnóstico das doenças raras muitas vezes é feito tardiamente, pois o conhecimento sobre elas é pouco tanto na sociedade como na própria comunidade médica. Há pouca investigação, faltam de verbas e políticas públicas. Discutir estes aspectos é fundamental para que sejam possíveis melhorias no tratamento dessas doenças”.

São consideradas doenças raras aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, numa frequência de 1 em cada 2 mil. Cerca de 80% dos casos são de origem genética. Já se tem conhecimento de cerca de sete mil doenças raras que afetam de seis a oito por cento da população mundial. A Dra. Cecília Micheletti acredita que o grande desafio é alcançar a igualdade no atendimento. “Nós não temos na rede pública nem mesmo a regulamentação do médico geneticista, o que dificulta o diagnóstico e, por consequência, o tratamento. Muitas vezes até mesmo o profissional de saúde não tem informações sobre algumas dessas enfermidades”.

A organização do evento é do GEDR – Grupo de Estudos de Doenças Raras – e do Instituto Canguru, com apoio da ABG (Aliança Brasileira de Genética), da SBGM (Sociedade Brasileira de Genética Médica) do Fórum Estadual de Patologias, da Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida, da Eurordis e da Fundação GEISER (Grupo de Enlace, Investigacion y Soporte de Enfermedades Raras de Latino América).

Segunda Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras
Data: 27 de fevereiro de 2011
Local: Parque da Aclimação – Rua Muniz de Souza, 1119
Início da concentração: 8h
Mais informações:
http://www.institutocanguru.org.br/
http://www.estudandoraras.blogspot.com
estudandoraras@hotmail.com

Assessoria de Imprensa:
Ana Domingues
(11) 8012-8628