CONVITE- DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

ESTÁ CHEGANDO  O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS,CONTAMOS COM TODA A POPULAÇÃO PAULISTA PARA NOSSO MEGA EVENTO. .DIA DE LEMBRAR QUE AS RARAS EXISTEM E ESTÃO  AQUI ENTRE EM NÓS E NÃO ESCONDIDAS PARA QUE OS NOSSOS POLÍTICOS NÃO POSSAM ENXERGAR, VER QUE .PRECISAMOS DE MEDICAÇÕES DE ALTO CUSTO,DE PROFISSIONAIS HABILITADOS PARA ATENDEREM A DEMANDA ESQUECIDA  DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.NÃO RESOLVE HAVER LEIS SE ELAS NÃO FOREM CUMPRIDAS,VAMOS GRITAR BEM ALTO E NUM BOM TOM:EI ESTAMOS AQUI, E QUEREMOS UM OLHAR ,NÃO DE PIEDADE MAS SIM DE TRANSFORMAR AS POLITICAS PÚBLICAS PARA SEREM CUMPRIDAS.QUEREMOS TRATAMENTOS ADEQUADOS ,QUEREMOS RECONHECIMENTOS,  PROFISSIONAIS DA SAÚDE CAPACITADOS, POIS MUITOS  DESCONHECEM O QUE É UMA DOENÇA RARA. RAROS AINDA TRABALHAM ,QUEREMOS APOSENTADORIAS PARA OS ACAMADOS ,TANTAS LEIS  E MUITAS DELAS DEMORAM SEREM CUMPRIDAS E QUANDO CUMPRIDAS, NOSSA GENTE  MUITAS VEZES FORAM  A ÓBITO.QUEREMOS UM BRASIL DIGNO DE SE MORAR ,ONDE PODEMOS TER ORGULHO DA NOSSA PÁTRIA AMADA,ONDE AO RAROS E AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS  SEJAM  RESPEITADAS PELOS SEUS DIREITOS.

Zenilda Martins
Consultora Científica da  AFAG.
AFAG  de Mãos Dadas com a população em busca de melhor de qualidade de vida para as pessoas com doenças raras e graves.

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

Dia 29 de fevereiro é considerado o dia mundial das doenças raras,por ser ano bissexto comemoramos dia 28 de fevereiro.Esse ano o evento de doenças acontecerá no Parque Ibirapuera ,um dos melhores parque Brasileiros .Contamos com a presença de toda população nesse dia tão especial .

Em breve colocaremos o inicio do evento ,local do Ibirapuera que sucederá esse evento.Brasil de MÃOS DADAS mais uma vez pela causa das doenças raras. A AFAG por sua vez coordenará o evento das doenças raras na maioria  dos estados Brasileiros,sendo ela parceira das associações de doenças raras e graves,unidos em uma só força pela luta do direito do paciente a atendimentos específicos  pela saúde,por exames,medicamentos e pelo direito a acessibilidade.Todos os anos saímos as ruas em busca dos  nossos direitos, e pela igualdade ao atendimento a população Brasileira,que na realidade sofrem e muitas vezes quando o tratamento é chegado,a pessoa já se foi a óbito ,infelizmente  muitas das mortes pela demora ao atendimento .Esse ano contamos com a presença de  todos,num só grito,numa só voz,pois: " JUNTOS SOMOS MAIS".

Zenilda Martins

Consultora Científica da AFAG 

A ASSOCIAÇÃO DOS FAMILIARES ,AMIGOS E PORTADORES DE DOENÇAS GRAVES E ASSOCIAÇÕES PARCEIRAS,NUMA SÓ LUTA ,NUM MESMO MOVIMENTO.SACODE BRASIL,ACORDE SENHORES GOVERNADORES ,ESTÁ CHEGANDO "O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS".

O Mundo Vai Parar.As Américas de Mãos Dadas. Brasil e outros países vão  agitar em 28/02/2015 no dia Mundial das Doenças Das Raras.

Associação dos Familiares, Amigos e Portadores de Doenças Graves e associações parceiras numa só luta,num mesmo movimento.Sacode Brasil,acorde senhores governadores está chegando o Dia mundial Das Doenças Raras .

O Mundo Vai Parar.As Américas de Mãos Dadas. Brasil e outros países vão  agitar em 28/02/2015 no dia Mundial das Doenças Das Raras.

                                                      

    

Zenilda Martins -Consultora Científica da  AFAG

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva,  ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simões,  além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.

Obrigado. Agora é lei.

Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo

Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópico
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópico
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópico
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópico
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópico
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópico
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópico
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópico
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópico
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópico
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópico
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópico
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópico
I – Corpo médico; Ver tópico
II – Equipe multidisciplinar; Ver tópico
III – Vetado. Ver tópico
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópico
Artigo 8º – Vetado. Ver tópico
§ 1º – Vetado. Ver tópico
§ 2º – Vetado. Ver tópico
§ 3º – Vetado. Ver tópico
Artigo 9º – Vetado. Ver tópico
Artigo 10 – Vetado. Ver tópico
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópico
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópico
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópico
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópico
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópico
a) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do

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Anvisa decide retirar o canabidiol da lista de substâncias de uso proibido

A Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) decidiu nesta quarta-feira (14) retirar o canabidiol da lista de substâncias de uso proscrito.A medida foi aprovada pela Diretoria Colegiada da agência durante reunião em Brasília. Com ela, abre-se o caminho para que a comercialização de medicamentos com a substância seja facilitada no país. Antes, a venda do produto com a substância classificada como proibida era vetada.

Agora, as empresas interessadas poderão produzir e vender derivados de canabidiol após a obtenção de um registro da Anvisa. Há menos de um mês, uma empresa europeia entrou com um pedido para vender medicamentos com a substância, mas ele ainda está em análise e não há prazo para ser concluído. A aquisição do produto deverá ocorer de forma controlada, com a exigência de receita médica de duas vias.A agência também vai criar uma ordem de serviço em regime especial para regulamentar a importação dos remédios com a substância, que continuará pecisando de autorização para ser feita. A resolução ainda não está pronta. Com ela, deve haver uma flexibilização da importação. Segundo Jaime Oliveira, medicamentos já conhecidos pela Anvisa que contêm a substância serão autorizados mais rapidamente do que medicamentos desconhecidos, que precisarão de uma maior análise.O canabidiol é uma substância química encontrada na maconha e que, segundo estudos científicos, tem utilidade médica para tratar diversas doenças, entre elas, neurológicas.O diretor-presidente da Anvisa, Jaime Oliveira, votou pela liberação do uso do canabidiol, mas com controle e com a permanência da necessidade de autorização de importação pela Anvisa. "A reclassificação, por si só, em nada altera o quadro de necessidade excepcional de autorização da Anvisa. Os produtos importados não são só compostos de canabidiol", disse.De acordo com o diretor-presidente, estudos científicos mostraram que o canabidiol não traz dependência. "Portanto não há razões para que ela [a substância] permaneça proibida. Apesar dos relatos bibliográficos, a avaliação nao teve objetivo de comprovar a eficácia do canabidiol e sim o risco de desvios e seu potencial para causar dependência.Segundo Bucaresky, a decisão também será importante para as pesquisas científicas no Brasil. "O efeito prático primeiro é na academia. Vai facilitar as pesquisas e os debates na academia. Outro ponto que vi muito é o acesso. Hoje consegue trazer [o remédio] quem tem estrutura econômica e muitas famílias têm dificuldades de ter acesso."De acordo com a Anvisa, o órgão recebeu até esta terça-feira 374 pedidos de importação da substância para uso pessoal, por meio do pedido excepcional de importação de medicamentos de controle especial e sem registro no Brasil. Desse total, 336 foram autorizados, 20 aguardam o cumprimento de exigência pelos interessados e 11 estão em análise pela área técnica.A Associação dos Magistrados Brasileiros (AMB) divulgou uma nota na qual elogiou a decisão da Anvisa, considerando-a como um "reconhecimento ao pedido de inúmeras famílias que buscaram na Justiça o direito ao tratamento".

http://g1.globo.com/bemestar/noticia/2015/01/anvisa-decide-retirar-o-canabidiol-da-lista-de-substancias-de-uso-proibido.html

Zenilda Martins - Consultora Científica

AÇÃO SOCIAL PRAIA PAULISTINHA

Extremo Sul,AFAG,SaúdeZen realizam evento na Zona Sul de São Paulo,na qual reunião profissionais da área da Saúde para atendimento a população carente de São Paulo. Reunindo 22 igrejas assembleias de Deus do ministério do Brás com a pessoa do Pastor Paulo Silva.Presentes bandas gospeis, e escolas Cejam com a presença da diretoria senhor Wesley e da Enfermeira Alessandra, escola PROJETA e a faculdade UNISA. Participação de várias associações,e empresas,Sorridentes,Telex,GEDR ,ABRAMI,APROFE,ZACCO,TERRA COUTRY,entre ourtos.Muito obrigada a todos pela participação e ano que vem estaremos juntos novamente.

Santa Receita | Conheça os direitos dos portadores de doenças graves! - ...

Santa Receita | Conheça os direitos dos portadores de doenças graves! - ...

Maria Cecília Oliveira, presidente da AFAG, traz muitas informações sobre os direitos dos portadores de doenças graves.

Ministro da Saúde Arthur Chioro, confirma presença no 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde

O excelentíssimo Sr. Ministro da Saúde, Dr. Arthur Chioro, confirmou presença no 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, em nosso primeiro evento ano passado, o atual Ministro da Saúde Dr. Alexandre Padilha, não pode estar presente, mas reafirmou apoio enviando um vídeo exclusivo para a abertura do evento, este ano, avançamos e conseguimos a presença do Ministro da Saúde Arthur Chioro, que é para nós, "blogueiros e ativistas digitais da saúde", um grande incentivo e reconhecimento da importância dos Blogs e Redes da Saúde.

Ofício de Confirmação da presença do Sr. Ministro da Saúde - Dr. Arthur Chioro

Além da presença do Ministro da Saúde, teremos a participação ativa de outros 3 departamentos do Ministério da Saúde;

Secretaria de Assistência à Saúde – através da Dra. Maria Inez Pordeus Gadelha - Diretora-Substituta do Departamento de Atenção Hospitalar e de Urgência.

Conitec – Comissão de Incorporação de Tecnologias no SUS– através da Dra. Aline Silveira Silva -Farmacêutica – Mestre em Saúde Pública -Departamento de Gestão e Incorporação de Tecnologias em Saúde – DGITS -Secretaria de Ciência, Tecnologia e Insumos Estratégicos – SCTIE

Blog da Saúde – Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde – através da Editora do Blog da Saúde, Gabriela Rocha e a Repórter do Blog da Saúde Ana Beatriz Magalhães.

Não perca essa oportunidade única de aprender de que forma, podemos contribuir com a formulação de políticas públicas no Brasil, vivemos uma democracia onde o SUS - Sistema Único de Saúde é construído através da participação de todos, por isso, nada por nós sem nós, garanta a sua vaga.

O 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece no dia 08 de Novembro de 2014 em São Paulo, a participação é gratuita, mediante inscrição previa, no link: www.blogueirosdasaude.org.br/2014/10/11/inscricao-2o-encontro-de-blogueiros-e-ativistas-digitais-da-saude/

Confira os temas das palestras que serão ministradas durante o 2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde 

• Boa Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde.
• Pesquisa em Células Tronco, o que temos?.
• Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável.
• O que é PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde” – Como contribuir para a chegada de uma nova tecnologia?
• CONITEC – entenda o processo de incorporação de tecnologia no SUS e saiba como contribuir em uma consulta pública.
• Uso racional de Medicamentos.
• Uso racional dos Recursos da Saúde.
• Saúde nas Redes.
• Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.
• Direitos Digitais da Saúde.
• Sabe o que escrever, mas não sabe como?.
• Criação de Post – Comunicação Social em Saúde.
• Rede Social da Saúde.
• Mídia Kit, o que é, como fazer e usar?.
• Ser Eletivo Fleury Trainees 2015 Eupreendedorismo  -Descobrindo o Blogueiro Eupreendedor.
• Monetizando Blogs da Saúde “Quanto vale o trabalho do blogueiro?”- Quanto cobrar em banner e publieditorial?

Serviço

2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.
Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166

Assista ao vídeo enviado, pelo ex- Ministro da Saúde Alexandre Padilha para o 1º Encontro de Blogueiros da Saúde