O Diagnóstico Genético de Pré-implantação (DGP) - uma técnica de grande relevância para as pessoas com doenças raras - constitui um caso interessante de mobilidade dos doentes.
O DGP envolve a colheita de uma célula embrionária precoce cultivada em laboratório e a condução de testes genéticos para fazer o rastreio de uma série de doenças, incluindo muitas doenças raras. Através do recurso ao DGP, antes de se dar início à gravidez são seleccionados os embriões não afectados para virem a ser implantados. Desta forma evita-se a necessidade de recorrer ao aborto selectivo depois do diagnóstico pré-natal.
Tal como acontece com outras tecnologias genéticas que envolvem o embrião, o DGP provoca discussões éticas por vezes acaloradas. A utilização excepcional do DGP para escolher o sexo da criança ou para o nascimento de uma criança com células compatíveis com as de um(a) irmã(o) doente tem sido fortemente criticada. Em resultado disso a situação legal do DGP varia de país para país. Em Espanha, oRegulamento de 22 de Novembro de 1988 sobre as Técnicas de Reprodução Humana Assistida permite o recurso ao DGP, na condição de ser usado exclusivamente para detectar se o embrião é viável ou se não é portador de quaisquer doenças hereditárias que venham a pôr em causa a sua vida. Outros países em que o DGP é legal incluem a Dinamarca, a França, a Noruega e a Suécia. Alguns países não têm legislação específica sobre o DGP, daí que este seja permitido (mas nem sempre a situação é clara). Encontram-se neste caso a Bélgica, a Grécia e o Reino Unido. A situação é completamente diferente na Alemanha, onde o DGP é ilegal. O Regulamento de 13 de Dezembro de 1990 sobre a Protecção dos Embriões estabelece que o embrião deve ser protegido desde o início, daí que, no caso do DGP, que consiste na escolha de embriões específicos para serem implantados no útero, o Regulamento não pudesse ser respeitado. Várias organizações profissionais e grupos de doentes alemães são a favor da alteração do Regulamento de modo a permitir o recurso ao DGP em casos graves e devidamente enquadrados, mas até agora os seus apelos têm caído em saco roto. Outros países em que o DGP não é permitido incluem a Áustria, a Irlanda e a Suíça.
Em resultado da legislação restritiva existente nalguns países, os doentes atravessam as fronteiras para poderem beneficiar do DGP. Muitos alemães, por exemplo, deslocam-se à Bélgica e a Espanha. Neste último país, muitas clínicas especializadas em reprodução assistida têm doentes estrangeiros como clientes. Algumas desenvolveram inclusivamente um departamento internacional com pessoal fluente em alemão, francês e inglês. A Comissão Europeia financiou um estudo sobre o DGP e os cuidados transfronteiriços cujos resultados foram sintetizados no encontro anual da Sociedade Europeia de Reprodução Humana e de Embriologia (European Society of Human Reproduction and Embriology), em Julho de 2007. James Lawford-Davies, um advogado especializado na legislação sobre as tecnologias genéticas e reprodutivas e que apresentou os resultados, afirmou que «a principal razão pela qual os casais se deslocaram a outros países foi o facto de o DGP ser proibido no seu próprio país. Mas esta situação levou a que surgissem preocupações quanto à forma como o encaminhamento estava a ser efectuado e quanto à existência e qualidade do aconselhamento médico, do apoio, da monitorização e seguimento das famílias e das crianças. Outras razões para a deslocação ao estrangeiro incluíram a qualidade do tratamento, o acesso ao rastreio, a especialização em determinadas doenças, o custo e a extensão das listas de espera nos países de origem. A proibição do DGP no seu próprio país também complica a monitorização e o seguimento dos doentes. Os doentes que escolhem a clínica por si próprios, eventualmente por a terem descoberto na internet, com frequência deslocam-se sem aconselhamento médico e as clínicas do seu país de origem podem ter alguma resistência em envolver-se no seguimento de crianças, e respectivas famílias, que nasceram em resultado de tratamentos proibidos.»
Este artigo foi originalmente publicado boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Jerome Parisse-Brassens
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Todas as fotos excetuam ecografia © MyJayKay
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
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