http://pessoacomdeficiencia.blogspot.com/2011/12/blog-cai-dar-cadeira-de-rodas-de-premio.html?spref=fb&mid=5598

Blog vai dar cadeira de rodas de prêmio.

Um presentão de Natal!

Meu povo, chegou a hora que muuuita gente estava esperando. Sim, o tio não vai abandonar ‘ceitudo’ no Natal e vai ter presente sim!!!!

Está lançado, a partir de agora (5/12), o concurso cultural “Papai Noel, não se esqueça do meu cavalo novo”! Uhrúúúú

O blog, juntamente com o patrocínio supimpa da Mobility Brasil e Otto Bock Brasil, vai dar para frase mais bacanuda, mais melhor de boa, mais ‘maraviwonderful’... tchanannnnnn... uma das melhores cadeiras de rodas do mundoooooooo! 

                                                       

“Tio, pelamor, para de enrolar e fala qualé esse cavalo bão que o campeão ganhará?”

“Zente”, graças aos barões  da Mobility e da Otto Bock, o primeiro colocado vai levar para casa, em qualquer lugar do Brasil, sil, sil, uma “Blizzard” manual, uma bichona levinha, muito bonita, extremamente usual e moderna. Clica o bozo que eu mostro direitinho qual é. 

A cadeira será feita conforme manda o figurino. O vencedor (ou vencedora, craro, crovis ) irá repassar as medidas e a cor que prefere para a Mobility, que irá acertar a produção com a Otto Bock. A entrega vai depender do tempo em que as demandas técnicas forem resolvidas, mas é rápido!

Fico mais feliz que porco no lixo ao poder ser uma ponte de um presente tão valioso assim (é uma das cadeiras mais caras do mercado ). Mas nããão é só isso! O segundo e o terceiro colocados também serão presenteados!!!!

O segundão leva para casa uma cadeira de banho “legalzuda” da Ortomix, modelo standard plus (olha na florzinha ). O terceirão ganha uma banqueta de banho. Todo mundo vai ficar mais cheiroso que filho de barbeiro em 2012! 

“Véio doido, como vai funcionar?”.

Seguinte: até o dia 20 de dezembro (é pouco tempo de inscrição), os concorrentes precisam mandar para o emailjairo.marques@grupofolha.com.br uma mensagem de felicitações de final de ano.

As mais originais e mais representativas para as marcas (o blog, a Mobility e a Otto Bock) levam os prêmios. Vocês podem enviar quantas frases quiserem, mas atenção: o título da mensagem precisa ser: “Papai Noel, não se esqueça do meu cavalo novo”.

Peço que vocês espalhem essa oportunidade para o maior número de pessoas. Tem muuuita gente que precisa de uma cadeira de rodas funcional e moderna para levar a vida e, agora, tem uma oportunidade bacana de ganhar.

Coloquem o link do post nas redes sociais, mandem para os amigos, vamos agitar meu povo!!!

Os jurados que vão escolher as melhores frases serão: a repórter fantástica Flávia Cintra, o meu querido leitor Thiago Pellizzaro, do Rio Grande do Sul, e eu, oficourse!

Vamos, resumidamente, às regras:

- Mande uma mensagem de Natal para o emailjairo.marques@grupofolha.com.br. Podem concorrer pessoas de todo o Brasil

- O título da mensagem precisa ser “Papai Noel, não se esqueça do meu cavalo novo” (emails sem esse assunto no título serão desconsiderados)

- Mande quantas mensagens quiser. Mas elas precisam chegar até a 23h59 do dia 20 de dezembro

- A melhor mensagem, escolhida pelo júri, ganha a cadeira de rodas modelo Blizzard, que será entregue pela Mobility Brasil, a segunda melhor, a cadeira de banho, a terceira melhor, uma banqueta de banho

- Qualquer pessoa pode concorrer, mas o prêmio só será entregue para um cadeirante, que precisa comprovar que será o verdadeiro dono do mimo. Assim, um andante poderá mandar frase, mas terá de presentear, caso seja o vencedor, o prêmio para um cadeirante.

Boa sorte a todos e borá já mandar suas frases!!!

Em tempo: Não há nenhuma vantagem financeira ou outra entre o blog e as empresas que patrocinaram o prêmio. Qualquer questão alheia às regras será solucionada pelo corpo de jurados do concurso.

Vá direto ao Blog do Jairo

Carta da organização ONG BRASIL

Prezado Senhor Marcos Teixeira -Estudandoraras 

Gostaríamos de agradecer seu apoio e sua participação no evento ONG Brasil 2011 -  o maior e mais completo evento brasileiro destinado ao Terceiro Setor . Juntos, conseguimos oferecer um evento completo e instigante, capaz de promover a legitimação, o desenvolvimento e a capacitação de um setor que movimenta hoje aproximadamente 3,5% de nosso PIB e que envolve milhares de brasileiros que lutam por um Brasil mais justo e solidário.

Nesta terceira edição, mostramos às ONGs, aos empresários, ao governo e à sociedade em geral que a ONG Brasil se tornou, definitivamente, o espaço de discussão e fortalecimento do terceiro setor em nosso País.

Nós da UBM Brazil, promotora de feiras internacional - idealizadora,  realizadora e financiadora do evento -  agradecemos a sua participação,  confiança e  dedicação nestes 3 dias de evento.

Estamos cientes que temos muito que melhorar, temos muito que fazer para trazer a ONG Brasil ainda mais perto principalmente dos empresários e da sociedade. Estamos engatinhando neste processo, mas  não esmoreceremos frente aos desafios. Estaremos sempre lutando para elevar a ONG Brasil a patamares ainda maiores, e para isso, seguramente precisamos contar não apenas com sua presença em 2012, mas com seu apoio em nos apontar ideias e sugestões, além de contar com sua forte divulgação e promoção. Ninguém faz nada sozinho e precisamos contar com a dedicação e compromisso de todos.

O espaço que a ONG Brasil abriu e ocupou é de extrema importância para o terceiro setor e,  para integrar e movimentar a todos, precisamos somar e multiplicar esforços.

Na segunda semana de janeiro estaremos enviando a você, expositor da ONG Brasil, um questionário onde sua resposta é de extrema importância para entendermos o que precisa ser melhorado e ajustado no evento além de nos apontar os acertos, claro.

Sabemos que a data de final de Dezembro foi bastante difícil para o evento este ano no sentido de reunir as pessoas, e estamos lutando para melhorarmos e mudarmos isso para ano que vem.

Estamos confiantes que estamos no caminho certo e que juntos podemos realizar uma ONG Brasil 2012 ainda melhor para um Brasil de todos.

 Aproveitamos a oportunidade para desejar a você, sua família e sua organização votos de saúde, entusiasmo e realizações.

 

Forte abraço,

 
Joris Van Wijk                                                           Claudia Godoy

Diretor Geral UBM Brazil                                           Diretora Geral UBMSienna

T: +55 11 4689.1935 | E-mails:cgodoy@ubmsienna.com.br;  jvanwijk@ubmbrazil.com.br

UBM BrazilI Al. Tocantins, 75 - sl.1301 I Alphaville, Barueri, SP I 06455-020www.ongbrasil.com.br

   

Carta da Aliança Brasileira de Genetica

Bauru é referência no diagnóstico e no tratamento de doenças raras

Luiz Beltramin
Ser acometido por uma doença ou síndrome rara, em determinadas situações, seja pela complexidade da doença ou falta de recursos para buscar diagnóstico e tratamentos adequados, pode até soar como uma sentença de morte ou de uma vida fadada a limitações extremas. É esse o triste cenário em grande parte do país, carente de políticas públicas até mesmo para tratamentos convencionais. Contudo, pacientes e familiares encontram alento em Bauru. Diretamente na cidade, ou indiretamente, por meio de profissionais especializados que difundem conhecimento no Brasil e no exterior. Desde o hospital de reabilitação de anomalias craniofaciais da Universidade de São Paulo (USP/Centrinho) --um dos maiores núcleos da América do Sul no tratamento de anomalias congênitas no crânio e face -- , até outras instituições respeitadas como o Instituto Lauro de Souza Lima -- de excelência no tratamento da hanseníase -- ou a fundação Sorri, com atendimento pacientes com a mesma doença e portadores de deficiências – ao contrário do restante do País, o leque de entidades que afere e trata males raros é vasto. Na esteira das instituições, profissionais que aqui se aperfeiçoam multiplicam conhecimentos Brasil afora, na perspectiva de, no futuro, o Brasil não maltrate tanto os portadores de doenças raras que engrossam a lista de liminares na Justiça em busca de apoio governamental para tratamento, seja para a aquisição de caros medicamentos, internações ou transporte até centros de referência. Ilza Lazarini Marques é pediatra do Hospital Centrinho. Ela confirma que muitas famílias encontram dificuldades para chegar até o centro de referência instalado em Bauru. Para a especialista, entretanto, o ideal, mais do que incentivos e políticas governamentais para auxiliar o deslocamento de pacientes e familiares – além de facilitar a aquisição de medicamentos – seria a descentralização do atendimento de alta complexidade. “Existe uma tendência à descentralização, com um centro de referência em cada Estado”, observa. “É importante que as políticas de saúde descentralizem o conhecimento sobre patologias raras e deem condições para que os profissionais lidem com as mesmas”, acentua a médica. Por outro lado, a centralização também é benéfica ao desenvolvimento de estudos sobre as anomalias. Ainda no caso do Centrinho, antes que o conhecimento seja difundido, o mesmo passa por um período de “encubação”, até que as técnicas consolidadas sejam difundidas no que seria a forma ideal (com núcleos locais) de atenção a pacientes e familiares. O desenvolvimento cada vez maior de pesquisas de alta complexidade, destaca a médica, por outro lado, só é possível graças à alta concentração de atendidos na unidade mantida pela USP em Bauru. “Por outro lado, temos a vantagem de termos casuística e podermos estudar. Também trabalhamos com o pessoal do serviço social, com um trabalho de divulgação que facilita a vinda dos pacientes que têm dificuldade de vir até aqui”, acrescenta ela, citando o site da instituição (www.centrinho.usp.br) e parceria com a Rede Profis (www.redeprofis.com.br). “Através da rede, que abrange associações de pais de crianças com fissura labiopalatal em todo o País, chegamos mais facilmente ao conhecimento das famílias”, considera. Destaque internacional A gastroenterologista Didia Bismara Cury é destaque internacional com o livro “Doenças Inflamatórias Intestinais – Retocolite Ulcerativa e Doença de Crohn” (Editora Rubio /464 páginas) . Lançada no final do ano, a obra é o primeiro estudo específico sobre as chamadas DIIS, entre elas a rara e crônica doença de Crohn, escrita nos idiomas Português e Inglês (leia mais sobre as pesquisas e trajetória da médica ainda nesta reportagem). O livro foi escrito em parceria com o médico norte-americano Alan Colm Moss, da Universidade de Harvard, em Massachusetts, nos Estados Unidos. “Acreditei no projeto porque no Brasil não havia um livro em Português/Inglês sobre doenças inflamatórias. Envolvemos 39 médicos do Brasil e toda a endoscopia da Harvard”, detalha a autora, também pesquisadora da universidade norte-americana.

Acondroplasia

Nagpur, Índia -  Rob Molloy observa Jyoti Amge, que recebeu o título de mulher mais baixa do mundo ao completar 18 anos. A indiana que mede 62,8 centímetros sofre de acondroplasia, a forma mais comum de nanismo que mantém seu corpo no tamanho de um bebê de quatro meses

Painel sobre doenças raras em São Jose dos Campos - SP - Brasil

Nesta manha dezenas de pessoas ligadas as doenças raras estiveram desenvolvendo um painel sobre o tema na Câmara Municipal de São Jose dos Campos com o apoio do Conselho Estadual para Assuntos da Pessoa com Deficiência  do Estado de São Paulo 

Ring 9

Anel cromossomo 9 é uma desordem rara na qual há perda (supressão) de material cromossômico de ambas as extremidades do cromossomo 9 e juntando-se das extremidades para formar um anel. Sintomas associados e achados podem variar, dependendo da quantidade e localização de material cromossômico perdida e outros fatores. Alguns indivíduos afetados podem ter malformações variável do crânio e região (craniofacial) facial. No entanto, em outros com a anomalia cromossômica, tais características não pode ser aparente. Anel cromossomo 9 também pode ser caracterizada por outras características físicas, em alguns casos, incluindo retardo do crescimento, malformações cardíacas, anormalidades genitais e / ou outros achados. Além disso, muitos indivíduos afetados têm moderada a retardo mental grave, no entanto, em alguns casos, a inteligência pode ser na faixa de baixa normal. Anel cromossomo 9 geralmente aparece como resultado de espontânea (de novo) erros muito cedo no desenvolvimento do embrião, que ocorrem por razões desconhecidas (esporadicamente).

Dia das Doenças Raras holandês

Genzyme tem um compromisso compartilhado com a comunidade das doenças raras em todo o mundo: para sensibilizar as doenças raras. Em 15 de maio de 2011, o Dia das Doenças Raras holandês foi celebrada em Amsterdã. A grande surpresa foi planejada para todos os participantes. A equipe holandesa Genzyme, em estreita colaboração com o comitê organizador, havia organizado um fim espetacular sem aviso prévio à reunião, um flash mob chamado. Top coreógrafo Gerald van Windt, 45 dançarinos profissionais, "The Voice of Holland" estrelas Shary-An e Wiep, e "So You Think You Can Dance" finalista Natascha deu uma performance espetacular para apoiar o tema Dia das Doenças Raras: 'Rare mas não sozinho

ONG BRASIL STAND G.E.D.R

Conheça essa doença rara que atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos é a OI

Conheça essa doença rara que atinge em média 1 a cada 21.000 nascidos

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Arquivo pessoal

SImone Urbano no estúdio da Gazeta AM

Transmitido aos sábados, às 11 da manhã, o programa propõe uma conversa inteligente e descontraída. A cada edição, o estudante de Rádio e TV Rubens Ishara divide o estúdio com quem tem algo a dizer - é utilidade pública, mas é, também, um gostoso "Bate-papo".

O tema desta edição é a Osteogênese Imperfeita (OI) – doença genética e rara que provoca principalmente a fragilidade dos ossos –, também conhecida como “ossos de cristal”.

Para explicar no que consiste a deficiência, a produção conversa com a artesã e militante sobre as causas da pessoa com deficiência, Simone Urbano, que relatará algumas dificuldades diárias que um portador com OIenfrenta no dia-dia.