PALESTRANTES DO CONGRESSO DOENÇAS RARAS

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ENCONTRO INTERNACIONAL PARA PESSOAS DEFICIENTES

PRIMEIRAS FOTOS DO CONGRESSO BRASILEIRO DOENÇAS RARAS

Tumor de Klatskin

Tumor de Klatskin O adenocarcinoma da bifurcação do ducto hepático comum. Esse tumores são geralmente pequenos, de localização bem demarcada e raramente metastatizam. A revisão original de 13 casos por G. Klatskin foi publicada em 1965. Pensava-e que esses tumores eram relativamente incomuns, hoje em dia, os tumores da bifuração do ducto biliar correspondem a mais da metade de todos os cânceres de ducto biliarO tumor de Klatskin é representado por colangiocarcinomas da bifurcaçäo dos ductos hepáticos de crescimento agressivo, relativamente raro, de prognóstico reservado, que determina sobrevida de meses após o diagnóstico, e que geralmente a única terapêutica possível tratamento säo procedimentos paliativos.

Buerger

Buerger: O mal das pernas cansadas A doença de Buerguer é um tipo de trombose inflamatória que afeta basicamente as artérias e as veias das pernas e dos braços, e devido à redução do fluxo sanguíneo as dores nas extremidades são inevitáveis. Embora não exista defnida ainda um causa, alguns estudos relacionam a doença de Buerger com a inalação das toxinas do cigarro. Afeta tanto homens quanto mulheres, e a idade mais frequente de aparecimento da doença é entre os 20 e os 45 anos. O tratamento visa reduzir as diferentes complicações associadas à trombose. Reduzir o peso e deixar de fumar são atitudes inteligentes por parte dos doentes. Os sintomas são: Dores, cãibras ou fadiga nos pés e nas mãos; Pés e tornozelos inchados; Mãos e pés frios; Alterações da pele nas zonas afetadas com formação de úlceras; Variações na coloração da pele.

Duhring

Duhring: uma dermatite especial É uma doença inflamatória crônica da pele, na qual se revela diferentes tipos de erupções, como pústulas, ampolas e crostas, acompanhada de forte ardor e picadas. É necessário investigar se existe alergia ou hipersensíbilidade ao glúten do trigo e outros cereais, pois em 70% dos casos o desencadeamento desta doença está associado à uma doença intestinal derivada à sensibilidade ao glúten. Este tipo de dermatite pode surgir em pessoas de qualquer idade, embora seja mais comum entre os 20 e 40 anos. A localização dos eczemas são basicamente os cotovelos, joelhos e glúteos; Seu tratamento envolve terapias para a redução do ardor e das picadas, cutâneas. Muitas vezes a solução encontra-se na mudança da dieta alimentar, baseada na exclusão do glúten e produtos lácteos. Sintomas: Urticária, com prurído intenso e formação de ampolas; Picadas e sensação de ardor na pele.

Linfoma de hodgkin

Linfoma de hodgkin O linfoma de Hodgkin é um tipo de câncer no sisema linfático onde as células cancerosas possuem mais de um núcleo. Neste caso as células doentes da linfa tem o nome de célula de Reed-Sternberg. A doença de Hodgkin pode coorrer em qualquer idade, mas este distúrbio raramente ocorre antes dos 10 anos de idade e é mais comum em homens do que entre as mulheres. A radioterapia e a quimioterapia são dois tratamentos eficazes para curar a doença.

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CRIANÇAS PORTADORAS DE MPS, DOENÇA GENÉTICA RARA,

CRIANÇAS PORTADORAS DE MPS, DOENÇA GENÉTICA RARA, DÃO VOLTA OLÍMPICA NO JOGO SÃO PAULO E VITÓRIA Um grupo de 107 pessoas, 24 delas crianças portadoras de Mucopolissacaridose (MPS), chamou a atenção da sociedade no último sábado graças ao programa São Paulo Social, que literalmente vestiu a camisa da causa e levantou a bandeira pelo direito à vida desses pacientes. Imagine-se pai de uma criança ou, então, no lugar da própria, vítima de Mucopolissacaridose (MPS), para a qual só há tratamento aprovado pela ANVISA para os tipos I, II e VI e que não são custeados pelo SUS (Sistema Único de Saúde)? Mais que manter os pacientes vivos, a medicação tem mostrado, na prática, que é possível assegurar qualidade de vida a seus portadores. “O tratamento ainda não faz parte da lista de medicamentos excepcionais do SUS e por isso o medicamento não é disponibilizado para os pacientes”, diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridose. As famílias têm que recorrer à Justiça para conseguir o medicamento. A Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses (www.apmps.org.br), com sede em Guarulhos, ganhou um poderoso aliado na luta para alertar e informar a população sobre a doença: o São Paulo Futebol Clube. O Clube, através do programa São Paulo Social, além de doar alimentos para as famílias e amigos dos portadores de MPS, que em geral são humildes e contam com o Governo para prover o medicamento às crianças, programou ações para chamar a atenção da sociedade e dos meios de comunicação para a doença. Depois de visitar o Centro de Treinamento do clube na Barra Funda, mês passado, as crianças portadoras de MPS entraram em campo sábado, no Morumbi, no jogo São Paulo e Vitória, e foram muito bem-recebidas pela torcida e aplaudidas.