AVISO IMPORTANTE
| "As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto. "A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida. "O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet. O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais. |
sexta-feira, 24 de outubro de 2014
Jornalismo 24 horas: Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas co...
Jornalismo 24 horas: Dia Nacional de Luta Pelos Direitos das Pessoas co...: Por Quésia Telles D ados do Ministério da Saúde apontam que 3.500 crianças nascem com a doença Falciforme por ano e cerca de 200...
quinta-feira, 23 de outubro de 2014
terça-feira, 21 de outubro de 2014
2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
2º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde, acontece em novembro na cidade de São Paulo
Presenças confirmadas da Comissão Nacional de Incorporação de Tecnologias no SUS (CONITEC), Secretaria de Atenção à Saúde e Blog da Saúde (Departamento de Comunicação do Ministério da Saúde)
Antes mesmo de consultar um médico generalista, o brasileiro demonstra interesse em pesquisar nos buscadores quais são os seus sintomas. E mesmo depois da consulta, lá vai ele pesquisar o tratamento proposto, buscando conhecer experiências de outras pessoas com as mesmas condições que as suas.
Não raro, os blogs e redes não oferecem padrão de segurança e qualidade nas informações que veiculam e o internauta, muitas vezes, encontra dados confusos e errôneos sobre tratamentos alternativos - sem consensos médicos e regulatórios. Essa informação pode influenciar negativamente a sua saúde, às vezes com comprometimento irrecuperável.
Não raro, os blogs e redes não oferecem padrão de segurança e qualidade nas informações que veiculam e o internauta, muitas vezes, encontra dados confusos e errôneos sobre tratamentos alternativos - sem consensos médicos e regulatórios. Essa informação pode influenciar negativamente a sua saúde, às vezes com comprometimento irrecuperável.
Informação de qualidade
Avaliando o impacto que a informação dos blogs e das redes podem causar na vida de quem lê, o Grupo EncontrAR e GRUPAR-RP organizou o II Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde. O evento que pode reunir até 400 pessoas ocorrerá dia 08 de novembro de 2014, um sábado, das 09 às 17h, no Salão Nobre da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de blogueiros e ativistas em redes sociais da saúde de todo o País.
A participação é gratuita, a inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.
A realização do evento tem o apoio institucional do Blog da Saúde (Ministério da Saúde), Hospital Israelita Albert Einstein, Interfarma, Instituto Oncoguia, Evidência Credibilidade Cientifica, Portal Sentir Bem, Empreender Saúde, Orientavida, AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose Multipla, ABEM – Associação Brasileia de Esclerose Múltipla,Vereador Marco Aurélio Cunha e Deputada Federal Mara Gabrilli.
A participação é gratuita, a inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.
A realização do evento tem o apoio institucional do Blog da Saúde (Ministério da Saúde), Hospital Israelita Albert Einstein, Interfarma, Instituto Oncoguia, Evidência Credibilidade Cientifica, Portal Sentir Bem, Empreender Saúde, Orientavida, AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose Multipla, ABEM – Associação Brasileia de Esclerose Múltipla,Vereador Marco Aurélio Cunha e Deputada Federal Mara Gabrilli.
A quem se destina o 2º Encontro?
• Blogueiros e ativistas digitais que abordam o tema saúde;
• Aspirantes a blogueiro;
• Administradores de Grupos e Fanpage no Facebook;
• Estudantes e Profissionais de Comunicação e Mídias Sociais;
• Estudantes e Profissionais da saúde.
• Aspirantes a blogueiro;
• Administradores de Grupos e Fanpage no Facebook;
• Estudantes e Profissionais de Comunicação e Mídias Sociais;
• Estudantes e Profissionais da saúde.
Temas abordados
Mesa 01: Caminhos de uma nova Tecnologia em Saúde “Como chega aos pacientes”
Avanços na Saúde –Inovações nas Pesquisas com Células Tronco
Desmistificando a pesquisa clínica
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos
Desmistificando a pesquisa clínica
Pesquisa Clínica: participando de forma ativa e responsável
O que é Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde, como contribuir?
Uso Racional de Medicamentos
Mesa 02: Saúde nas Redes
Blog da Saúde – Ministério da Saúde
Blog da Saúde – Ministério da Saúde
Mesa 03: Dr. Google veio para ficar!
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.
Dr. Google – Relacionamento Médico x Blogueiro x Paciente.
Mesa 04: Direitos em Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde
Direitos Digitais do Blogueiro da Saúde
Mesa 05: Criação de Posts – Comunicação Social em Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde
Boas Práticas em Blogs e Redes Sociais da Saúde
Sabe o que escrever, mas não sabe como?
Redes Sociais da Saúde
Mesa 06: Blogueiro EUEmpreendedor
EuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores
ServiçoEuEmpreendedor– Descobrindo o Blogueiro Empreendedor
Monetização e sustentabilidade de Blogs e Redes Sociais da Saúde, como monetizar?
Mídia Kit, o que é e como usar?
Métricas de Blogs e Redes Sociais
Gerando conteúdo e conquistando apoiadores
2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
Quando: 08 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Salão Nobre
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.
Inscrições: http://www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1166
Inscrição 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde
O evento é gratuito, mediante o preenchimento do formulário de inscrição.
Os temas do II Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais da Saúde, estão disponíveis em: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1162
Será fornecido certificado com horas válidas para atividades complementares.
Prévia da Programação - 2º Encontro de Blogueiros e Ativistas em Redes Sociais da Saúde
1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla
1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais em Esclerose Múltipla acontece em novembro; Evento pioneiro promoverá informação e reflexão sobre o que tem sido feito em prol dos 29.000 mil brasileiros com E.M.
Formar opinião na Internet não é tarefa fácil. O acesso democratizado às plataformas digitais permite que qualquer um de nós exponha um pensamento ou opinião na rede. O que não se mede, em alguns casos, é a repercussão – positiva ou negativa - do que essa atitude pode causar à vida de quem lê o tal ‘post’.
Os blogs representam hoje uma fonte de comunicação e acolhimento para pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com as mais diversas doenças. No entanto, blogueiros e ativistas das redes sociais em saúde, necessitam, em geral, de meios para conhecer a importância de seu engajamento como influenciadores da melhoria no sistema publico de saúde e, sobretudo, na vida de seus leitores e seguidores.
O assédio do comércio de tratamentos e terapias divulgados como ‘alternativas’ é grande, e podem influenciar negativamente a blogosfera em Esclerose Múltipla. Por isso torna-se de suma importância divulgar e conhecer o que são Tecnologias em Saúde, O que é Evidência e a importância dos Protocolos Clínicos de Tratamento e o Consenso de tratamento da Esclerose Múltipla pela Sociedade Brasileira de Neurologia.
O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (Portaria SAS/MS número 1.323 de 25/11/13), apesar de atualizado no início de 2014, encontra-se desatualizado frente às necessidades terapêuticas e multidisciplinares das pessoas com E.M. no Brasil, deixando de fornecer medicamentos essenciais e com comprovada eficácia no tratamento, controle da progressividade da doença e alívio dos sintomas agudos, como a fadiga.
Com o objetivo de unir forças entre os Blogueiros de E.M, associações de pacientes, profissionais e sociedade civil, o Blogueiros da Saúde em parceria com a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose e ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, organizaram o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla.
O evento pioneiro ocorrerá dia 07 de novembro de 2014, uma sexta-feira, das 09 às 17h, no Plenário 1º de Maio da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de 16 blogueiros e ativistas em E.M. de todo o Brasil.
A inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.
A quem se destina?
- Blogueiros e ativistas digitais em Esclerose Múltipla;
- Pacientes convivendo com E.M.;
- Familiares de pessoas com E.M.;
- Organizações de apoio ao paciente com E.M.;
- Blogueiros das áreas de saúde e equipe multidisciplinar;
- Sociedade civil interessada em conhecimentos sobre E.M.;
- Estudantes e profissionais da saúde.
Temas abordados
- Custos sociais da doença – impacto da doença e direitos do paciente com E.M.
- Responsabilidade do Blogueiro - A escrita autobiográfica e seus impactos na vida de quem lê;
- Vivendo com qualidade na Esclerose Múltipla - Uma abordagem multidisciplinar; O papel do paciente em sua boa recuperação;
- Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla;
- Perspectiva para o paciente com E.M – O que esperar do futuro?;
- Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla;
- A importância das associações de apoio ao paciente com E.M.- Engajamento do brasileiro nas causas sociais.
Serviço
1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla
Quando: 07 de novembro de 2014
Horário: 09 às 17 horas
Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio
Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.
Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br
Inscrição - Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla
O evento é gratuito, mediante o preenchimento do formulário de inscrição.
Os temas do I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla, estão disponíveis em: www.blogueirosdasaude.org.br/?p=1186
Será fornecido certificado com horas válidas para atividades complementares.
Prévia da Programação - Encontro de Blogueiros de Esclerose Múltipla
| Custos sociais da doença “impacto da esclerose múltipla, direitos do paciente” |
| Responsabilidade do Blogueiro “escrita autobiográfica e seus impactos nas pessoas que leem” |
| Vivendo com Qualidade na Esclerose Múltipla, uma abordagem multidisciplinar, o papel do paciente na sua boa recuperação |
| Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla |
| Perspectiva para o paciente com Esclerose Múltipla – O que esperar do futuro? |
| Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla |
A importância das associações de apoio ao paciente com EM.Engajamento do Brasileiro nas causas sociais |
segunda-feira, 20 de outubro de 2014
Prorrogação da Consulta Pública
Atenção!!!
Prorrogado o prazo para participação da Consulta Pública sobre a "Solicitação de proposta de priorização do elenco de doenças raras para elaboração de PCDT", até o dia 30 de Outubro de 2014!
sábado, 18 de outubro de 2014
1º Encontro de Distrofia Muscular de Duchenne no Vale do Paraíba
Evento UNIP São José dos Campos,Distrofia Muscular de Duchenne no Vale do Paraíba ,convidamos a todos a participarem.
Assinar:
Postagens (Atom)


