Dia das Doenças Raras de 2012 na Russia

Dia das Doenças Raras na Rússia

Realização de "Dia das Doenças Raras" na Rússia tornou-se sinal de evento é o dia de hoje a Associação Nacional de organizações de pacientes com doenças raras, "Genética",. Em 2008, declarou-se primeiro, e estava falando sobre doenças raras, não apenas como casos individuais de doença, bem como o problema geral do mundo, incluindo a Rússia, que afeta um número bastante grande de pessoas. A conferência de imprensa grande e uma exposição de desenhos feitos por crianças com doenças raras foram realizados.

     Em 2009 foi uma conferência de imprensa grande, com a presença de um grande número de pessoas (pacientes, profissionais médicos, representantes do poder, a mídia de massa). Os problemas de diagnóstico de doenças raras e conscientização da população sobre as doenças raras foram discutidos nesta conferência.      

     Ações foram realizadas:

      - Coleta de assinatura e aceitação da referência para a Duma de Estado, o Conselho da Federação eo Governo da Federação Russa;

      - Apresentação de um portal de informação:  www.rаrediseases.ru  dedicado a um tema de doenças raras na Rússia;

  - Uma exposição de desenhos e fotografias de crianças - de pacientes com doenças raras

      - Sair seminários em instituições médicas e educacionais dedicados ao Dia das Doenças Raras;

     - Captação de fundos para ajudar pacientes com doenças raras.           

Nos solidarizamos com todos os países que gastam o dia de hoje!

Não há fronteiras e distâncias para nós!

Vamos superar todas as barreiras!

Estamos juntos! 

Dia das Doenças Raras de 2012 na Irlanda

Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Irlanda

Image: Lauren Shaw, 8 anos de idade. Lauren apresenta no vídeo promocional produzido pela Eurordis, em Dublin. Lauren tem Friedreichs Ataxia.

The Genetic and Rare Disorders (Organização GRDO) é uma organização não governamental que actue como uma aliança nacional para os grupos de voluntários, representando os pontos de vista e preocupações das pessoas afectadas ou em risco de desenvolver genéticas ou outras doenças raras.

A missão da Organização doenças genéticas e raras é fornecer uma voz forte para os grupos de voluntários, representando as pessoas com ou em risco de desenvolver genéticas ou outras doenças raras, a fim de alcançar um melhor suporte e serviços.

The Genetic and Rare Disorders Organização age como um cão de guarda em relação à deficiência legislação relativa para garantir que os direitos das pessoas com genética ou outras condições raras são protegidas.

Para marcar o Dia das Doenças Raras 2012 na Irlanda GRDO está planejando uma série de iniciativas:

Levantamento paciente

GRDO está a recolher informações sobre as experiências das pessoas na Irlanda, com condições raras. GRDO, junto com o Medical Group Research Charities (MRCG) e da Plataforma irlandês para Pacientes "Organizações da Ciência e Indústria (IPPOSI) e seus representantes paciente, vai usar essas informações para ajudar o Nacional das Doenças Raras Taskforce (" Rumo a 2013 - Nacional Plano para as Doenças Raras ") se envolver com o Comitê de Doenças Raras de Direcção do Departamento do Governo irlandês de Saúde. 

Esta iniciativa visa assegurar que as vozes das pessoas afectadas por doenças raras são ouvidas pelos tomadores de decisão em cuidados de saúde e social. Com as informações que recebemos, vamos produzir um relatório que resume as experiências das pessoas e fazer recomendações para um melhor suporte e serviços.Esperamos publicar os resultados iniciais da pesquisa sobre Dia das Doenças Raras deste ano.

Dia das Doenças Raras de vídeo e campanha de postais

Como a maioria de vocês sabem, Eurordis vai lançar em breve um vídeo especialmente produzido promocionais destacando Dia das Doenças Raras na Europa. O que você não pode saber é que este vídeo foi feito em Dublin e características de pessoas reais afetados por doenças raras. Para combinar com o vídeo, GRDO está criando uma campanha de postais para destacar o Dia das Doenças Raras na Irlanda. Cada cartão terá uma personagem do vídeo e uma pequena mensagem sobre o Dia das Doenças Raras. Vamos entregá-los aos políticos e outras figuras públicas, bem como representantes da mídia por toda a Irlanda.

O vídeo será lançado em breve no canal de Dia das Doenças Raras no Youtube 

Guia das Doenças Raras Fácil

GRDO também está produzindo um novo Guia Fácil folheto de informação ao público sobre a doença rara na Irlanda para o lançamento no Dia das Doenças Raras 2012.

Conscientização da mídia

Nas semanas antes do Dia das Doenças Raras GRDO também terão como alvo os meios de comunicação para destacar questões doença rara e histórias 'vida real' partes daqueles afetados por Doenças Raras. 

www.grdo.ie

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Dia das Doenças Raras de 2012 Alemanha

Juntos Somos Fortes - Doenças Raras deslize a nd Alemanha

Amor visitantes Rarediseaseday.org,

Quando eu vejo todos os pavilhões, as pessoas e muitos países que estão comprometidos no dia em doenças raras em todo o mundo, estou muito impressionado com a solidariedade ea orientação que os stakeholders juntos, hum para criar a consciência pública das doenças raras, hum fazer as suas preocupações conhecido, e, portanto, em última análise, melhorar a sua Situação como "órfãos da medicina". O lema deste ano "Rare, Mas Juntos Fortes" é um grande apoio deste já existentes reais criados pela comunidade de energia.

Mesmo na Alemanha sob o telhado são os re AXIS-held Ações muitas cidades: Avisar Em Bielefeld, Dessau, Essen, Flensburg, Hall, Hamburgo, Colónia, Munique, Nuremberga e Wuerzburg AXIS afiliadas also auto-ajuda organizações de pessoas com doenças raras, as doenças raras e . entrará em uma troca com os médicos, cientistas, políticos e sociedade de Elemento unificador dessas ações é o balão de ar vermelho AXIS ", o símbolo do raro" Depois de Berlim convida a política para o AXIS Simpósio "Raramente, mas fortes juntos - Melhores formas para as pessoas a encontrar doenças raras. "participar no poço do Ministro Federal da Saúde Daniel Bahr é.
E acabará por Eva Luise Köhler Prêmio de Pesquisa para as Doenças Raras concedido. Já no quinto tempo distinguido Morrer Eva Luise Köhler e Fundação Horst los cooperação com o eixo um projeto de pesquisa no campo das doenças raras, e promove-a com 50.000 euros.

Você está cordialmente convidado a participar Morrer eventos. DETALHES ver o calendário de eventos.

Desejo-lhe sucesso em seus projetos que você vê todos os Eva Luise Köhler, ACHSE patrono

Dia das Doenças Raras de 2012 Austrália

Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Austrália

 APSU fez uma parceria com a Waugh Steve Foundation, a Fundação Sorria, Association of Genetic Suporta Australásia e Rede the Children Sydney Hospitais (Randwick e Westmead) para planejar um estudo sobre os impactos das doenças raras nas famílias, nos profissionais de saúde e nos serviços de saúde .

Associação de Apoio Genética da Australásia (AGSA)

AGSA é uma rede de pessoas que são afetadas por condições genéticas, direta ou indiretamente. Colaboramos com organizações nacionais e internacionais, como a Aliança Internacional de Genética representando 16 países ao redor do mundo.

Nosso trabalho aqui é ter certeza de que você tem alguém para conversar, e temos outros lugares e pessoas que podem colocar você em contato com para tornar sua viagem um pouco mais fácil. Nós construímos um registo de contacto com mais de 900 condições genéticas mais 250 anormalidades cromossômicas raras e detalhes de grupos de apoio, e estamos conhecendo novas pessoas a cada semana que estão iniciando suas próprias novas conexões.www.agsa-geneticsupport.org.au Dianne Petrie OAM, Director, +61 2 9211-1462

Doenças Raras na Romenia

O romeno Aliança Nacional para as Doenças Raras marcou Dia das Doenças Raras, com muitos eventos desde 2008. A aliança é coordenar os esforços e recolher as informações sobre os eventos campanha organizada pelas organizações membro.

O tema de 2012 Dia das Doenças Raras "Solidariedade" é perfeito para apoiar os nossos esforços para defender no Ministério da Saúde para o Plano Nacional para as Doenças Raras romena para ser incluído na Estratégia Nacional para a Saúde Pública e para manter a colaboração com outros Ministérios allive (ex. Educação e Assuntos de Trabalho, da Investigação e Social).

Organizações membros já sinalizou eventos que serão organizados em Bucareste, Timisoara, Cluj-Napoca, Iasi, Zalau, Targu Mures e Oradea.

Como todos os anos, teremos eventos para os pacientes e suas famílias, para os especialistas envolvidos na gestão de doenças raras e para o público em geral também: marchas, conferências, workshops, PlayDecides, workshops capacidade, lições sobre doenças raras nas escolas, artístico eventos ...

Desejamos a todos em torno do sucesso mundial em seus eventos deste ano e espero que o Dia das Doenças Raras vai trazer-nos mais perto do objetivo de um melhor atendimento para pacientes com doenças raras.

Por favor, visite o seguinte blog para mais informações sobre ações RDD na Roménia:

http://ziuabolilorrare.wordpress.com

DOENÇAS RARAS NA ARGENTINA

Reuniao do GEDR Conselho Estadual , Núcleo X e Coordenadoria de Defesa de Politicas Para Pessoas com Deficiência de Santos

Nesta quarta feira  o GEDR desceu a serra para uma reuniao de trabalho 
O objetivo é organizar a Caravana de Entidades de Pacientes com Doenças Raras para o Litoral Sul e Vale do  Ribeira 
Estiveram presentes o Sr  Wanderley de Assis Presidente do Conselho Estadual Para Assuntos da Pessoa com Deficiência  , a Sra Vera Muller Presidente do Nucleo X do Conselho  e o Sr. Luciano Marques  Coordenador Municipal da Prefeitura de Santos  que gentilmente  apresentarão  nossa proposta para uma reuniao no próximo dia 30/03 em sua região congregando os municípios de:
Barra do Chapéu;Itapirapuã Paulista;Apiaí;Itaóca;Iporanga;Ribeira;Adrianópolis.Eldorado;Sete Barras.Registro;Pariquera-Açu;Iguape.São Lourenço da Serra;Juquitiba;Tapiraí.Miracatu.Pedro de Toledo;Juquiá.Itariri Iguape.Barra do Turvo.Jacupiranga;Cajati Cananéia;Ilha Comprida , Bertioga, Cubatão,        Guarujá, Itanhaém, Mongaguá, Peruíbe, Praia Grande,Santos, São Vicente                                                                 


Muito obrigado em nome de todo o grupo das entidades e  nosso voluntariado 

CONVITE

Discalculia

Discalculia (não confundir com acalculia) é definido como uma desordem neurológica específica que afeta a habilidade de uma pessoa de compreender e manipular números. A discalculia pode ser causada por um déficit de percepção visual. O termo Discalculia é usado frequentemente ao consultar especificamente à inabilidade de executar operações matemáticas ou aritméticas, mas é definido por alguns profissionais educacionais como uma inabilidade mais fundamental para conceituar números como um conceito abstrato de quantidades comparativas. É uma inabilidade menos conhecida, bem como e potencialmente relacionada à dislexia e a dispraxia. A discalculia ocorre em pessoas de qualquer nível de QI, mas significa que têm frequentemente problemas específicos com matemática, tempo, medida, etc. Discalculia (em sua definição mais geral) não é rara. Muitas daquelas com dislexia ou dispraxia tem discalculia também. Há também alguma evidência para sugerir que este tipo de distúrbio é parcialmente hereditário.

A palavra discalculia vem de grego (dis, mal) e do Latin (calculare, contar) formando: contando mal. Essa palavra calculare vem, por sua vez, de cálculo, que significa o seixo ou um dos contadores em um ábaco. Discalculia é um impedimento da matemática que vá adiante junto com um número de outras limitações, tais como a introspecção espacial, o tempo, a memória pobre, e os problemas de ortografia. Há indicações de que é um impedimento congenito ou hereditário, com um contexto neurológico. Discalculia atinge crianças e adultos. Discalculia pode ser detectada em uma idade nova e medidas podem ser tomadas para facilitar o enfrentamento dos problemas. O problema principal está compreendendo que a matemática da maneira que é ensinada às crianças. O modo que a dislexia pode ser tratada de usar uma aproximação ligeiramente diferente a ensinar. Entretanto, a discalculia é o menos conhecido destes tipos de desordem de aprendizagem e assim não é reconhecido frequentemente.

Sintomas potenciais

• Dificuldades freqüentes com os números, confundindo os sinais: +, -, ÷ e x.
• Problemas de diferenciar entre esquerdo e direito.
• Falta de senso de direção (para o norte, sul, leste, e oeste) e pode também ter dificuldade com um compasso.
• A inabilidade de dizer qual de dois números é o maior.
• Dificuldade com tabelas de tempo, aritmética mental, etc.
• Melhor nos assuntos tais como a ciência e a geometria, que requerem a lógica mais que as fórmulas, até que um nível mais elevado que requer cálculos seja necessário.
• Dificuldade com tempo conceitual e julgar a passagem do tempo.
• Dificuldade com tarefas diárias como verificar a mudança e ler relógios analógicos.
• A inabilidade de compreender o planejamento financeiro ou incluir no orçamento, por exemplo, estimar o custo dos artigos em uma cesta de compras.
• Tendo a dificuldade mental de estimar a medida de um objeto ou de uma distância (por exemplo, se algo está afastado 10 ou 20 metros).
• Inabilidade apreender e recordar conceitos matemáticos, regras, fórmulas, e seqüências matemáticas.
• Dificuldade de manter a contagem durante jogos.
• Dificuldade nas atividades que requerem processar seqüências, do exame (tal como etapas de dança) ao sumário (leitura, escrita e coisas sinalizar na ordem direita). Pode ter o problema mesmo com uma calculadora devido às dificuldades no processo da alimentação nas variáveis.
• A circunstância pode conduzir em casos extremos a uma fobia da matemática e de dispositivos matemáticos (números).

Causas potenciais

Os cientistas procuram ainda compreender as causas da discalculia, e para isso têm investigado em diversos domínios.

• Neurológico: Discalculia foi associado com os lesões ao supramarginal e os giros angulares na junção entre os lóbulos temporal e parietal do cortex cerebral.
• Déficits na memória trabalhando: Adams e Hitch discutem que a memória trabalhando é um fator principal na adição mental. Desta base, Geary conduziu um estudo que sugerisse que era um déficit de memória para aqueles que sofreram de discalculia. Entretanto, os problemas trabalhando da memória são confundidos com dificuldades de aprendizagem gerais, assim os resultados de Geary não podem ser específicos ao discalculia mas podem refletir um deficit de aprendizagem maiores.

Os estudos de estudantes de matemática mostraram aumento da atividade de EEG no hemisfério direito durante o processo de cálculo algorítmico. Há alguma evidência de déficits direitos do hemisfério na discalculia. Outras causas podem ser:

• Um quociente de inteligência baixo (menos de 70, embora as pessoas com o IQ normal ou elevado possam também ter discalculia).
• Um estudante que tem um instrutor cujo método de ensinar a matemática seja duro compreender para o estudante.
• Memória a curto prazo que está sendo perturbada ou reduzida, fazendo-a difícil de recordar cálculos.
• Desordem congênita ou hereditária. Uma combinação destes fatores.