Confira íntegra de nota do Ministério da Saúde sobre doenças raras

Leia a íntegra da nota do Ministério da Saúde enviada ao Correio sobre o atendimento a portadores de doenças raras: "Esclarecimentos sobre as chamadas 'doenças raras' Existem, atualmente, no mundo inteiro, em torno de 5.000 enfermidades classificadas como “doenças raras”. Cerca de 80% delas têm origem genética e a maioria não possui tratamento estabelecido – realidade que se reflete não apenas no Brasil, mas em todo o mundo. A elaboração de qualquer protocolo de atendimento pelo SUS – seja a inclusão de um novo medicamento ou vacina, de uma nova técnica cirúrgica ou de um tratamento para uma nova doença – requer estudos científicos que os respaldem. A maioria das “doenças raras”, até o momento estudadas, não possuem estudos que comprovem a eficácia e eficiência de métodos de diagnóstico ou tratamento. O Ministério da Saúde está analisando aspectos técnicos e operacionais relacionados à Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, instituída em 2009. A intenção é garantir o funcionamento dos serviços de genética no país, conforme as normas de funcionamento e financiamento no Sistema Único de Saúde (SUS). Esse estudo é necessário para estabelecer parâmetros de necessidades de serviços, regulação de atendimento e protocolos de atendimento para pessoas portadoras de alterações genéticas. O estudo técnico encontra-se em análise no Ministério e entrará em consulta pública assim que esta fase for finalizada. O atendimento de pacientes com alterações genéticas no metabolismo envolve desde a capacidade das instituições de ensino de formar profissionais especializados até a estruturação de serviços para garantir não somente a realização de exames diagnósticos, mas garantir o tratamento nos casos indicados, incluindo o acompanhamento dos familiares. Desde 2001, o Ministério da Saúde desenvolve o Programa Nacional de Triagem Neonatal, que oferece o diagnóstico de diversas doenças em recém-nascidos, entre as quais a Fenilcetonúria, classificada como doença rara. Por meio do Programa, é feito o diagnóstico, o acompanhamento e o tratamento dos portadores da doença. Toda a criança nascida em território nacional tem direito à triagem neonatal (Teste do Pezinho). Desde a criação do Programa, o Ministério da Saúde ampliou a cobertura da triagem neonatal: em 2002, o índice era de 66%; em 2008, 84%. Outras doenças denominadas raras estão incluídas no programa de assistência farmacêutica do SUS. É o caso da doença de Gaucher, que tem protocolos clínicos estabelecidos por critérios científicos. Em 2009, para atender aos 610 portadores da doença, o Ministério da Saúde investiu R$ 130 milhões – o equivalente, por exemplo, a 12% de todo o Programa Nacional de Imunizações, que tem orçamento anual de R$ 1,1 bilhão para oferecer vacinas à população, pelo SUS."