AVISO IMPORTANTE
"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto. "A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida. "O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet. O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças. A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais. |
terça-feira, 23 de fevereiro de 2010
Materia Ciber Saúde
Dia Mundial de Doenças Raras: 28 de Fevereiro de 2010
Primeira Caminhada de Apoio aos Portadores de Doenças Raras - São Paulo - SP
Dia: 28 de fevereiro de 2010
Hora: a partir das 8h30
Local: Parque da Juventude
Av.Cruzeiro do Sul, 2500
Santana - São Paulo - SP
Próximo Metrô Carandiru
Informações: Marcos Teixeira:(11) 3396 5043 e (11) 39833 6852
orosztoot@yahoo.com.br
Grupo de Estudos de Doenças Raras
Participe:
Blog Estudando Doenças Raras
Comunidade no ORKUT
Estudando Doenças Raras
Grupo estuda e promove seminários de doenças raras, visando incentivar a especialização de profissionais.
As doenças raras – também designadas como doenças órfãs – são aquelas que afetam um pequeno número de pessoas, por comparação com a população em geral. Ocorrem com pouca frequência ou raramente.
Por se saber tão pouco acerca da maioria das doenças raras, o diagnóstico preciso, se feito, é feito tardiamente.
A falta de conhecimento dificulta ainda mais a vida dos portadores de doenças raras.
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