AVISO IMPORTANTE

"As informações fornecidas são baseadas em artigos científicos publicados. Os resumos das doenças são criados por especialistas e submetidos a um processo de avaliação científica. Estes textos gerais podem não se aplicar a casos específicos, devido à grande variabilidade de expressão da doença. Algumas das informações podem parecer chocantes. É fundamental verificar se a informação fornecida é relevante ou não para um caso em concreto.

"A informação no Blog Estudandoraras é atualizada regularmente. Pode acontecer que novas descobertas feitas entre atualizações não apareçam ainda no resumo da doença. A data da última atualização é sempre indicada. Os profissionais são sempre incentivados a consultar as publicações mais recentes antes de tomarem alguma decisão baseada na informação fornecida.

"O Blog estudandoraras não pode ser responsabilizada pelo uso nocivo, incompleto ou errado da informação encontrada na base de dados da Orphanet.

O blog estudandoraras tem como objetivo disponibilizar informação a profissionais de cuidados de saúde, doentes e seus familiares, de forma a contribuir para o melhoramento do diagnóstico, cuidados e tratamento de doenças.

A informação no blog Estudandoraras não está destinada a substituir os cuidados de saúde prestados por profissionais.

quinta-feira, 29 de setembro de 2016

PELO PLEBISCITO SOBRE AS RARAS


Diante da postura que alguns membros do Supremo Tribunal Federal (felizmente não todos) adotaram quanto ao direito de decidir quem vive ou morre; quem pode ter uma vida digna e produtiva ou não, negando a obrigação do Estado em fornecer os "medicamentos de alto custo", solicito o apoio de meus amigos para difundir a ideia de EXIGIR um plebiscito sobre o assunto.
Recuso-me a delegar a qualquer a burocrata ou pessoa metida a Eichmann, que se autointitula "Deus", ainda que de segunda classe, o direito de decidir sobre a continuidade da vida de quem quer que seja.
Este Supremo Tribunal Federal que interpreta a nossa "carta magna" segundo seus interesses e não pelo rigor do texto constitucional, como já demonstrou inúmeras vezes (basta-nos ver o caso do impedimento recente da presidente) não tem, a meu ver, nem legitimidade, nem direito de ferir a cláusula pétrea que proíbe a aplicação da pena de morte em nosso país.
Quem paga os impostos que o governo administra, e muito mal, diga-se de passagem, é quem deve decidir se está ou não disposto a ver, parte deles, destinado a salvar vidas, arcando com o custo dos medicamentos, ou seja, nós, o povo.
Confesso que não sei bem como mensurar o que é "alto custo", principalmente quando comparo isso a vidas humanas.
Ao que me parece, ninguém neste Supremo Tribunal Federal está disposto a abrir mão de suas regalias, onde, inclusive, o último que deixou a presidência da casa brigava por um aumento de salário para si e para os seus, o fazendo sem levar em conta a crise financeira, os milhões de desempregados e sem consultar o povo que paga as contas.
Dois pesos e duas medidas?
Porque, então, devem decidir em meu nome quem pode e quem não pode receber os medicamentos que precisa para viver.
Não sou advogado ou jurista, sou um simples professor e, por isso, peço ajuda de todos para que se exija uma consulta popular sobre o assunto, divulgando este pedido em suas redes sociais, entidades representativas de classe, igrejas, sindicatos, escolas, agremiações esportivas ou outras.
Ainda e, também , só para esclarecer, declaro que "não faço uso", apesar da idade, ao menos por enquanto, de nenhum medicamento pelo qual não possa pagar, mas luto pelo direito de quem precisa e não pode.
Professor Orosco

quarta-feira, 6 de abril de 2016

Palestra sobre Cuidados Integrativos na Unifesp

Cuidados Integrativos
Nesta palestra sobre Cuidados Integrativos, você irá saber como desenvolver o autoconhecimento, praticando alteridade e transdisciplinaridade no seu dia a dia.
Aberto a profissionais da saúde, educação, administração e áreas correlatas.
Terapeutas, cuidadores, promotores de saúde e qualidade de vida, aproveitem a oportunidade para conhecer um pouco mais sobre esse tema e sobre o curso de especialização inédito no Brasil.
Entrada gratuita.

segunda-feira, 1 de junho de 2015

Curso de Cuidados Integrativos

http://www.cuidadosintegrativos.com.br/ 
No Curso de Cuidados Integrativos você poderá desenvolver autoconhecimento, praticando alteridade e transdisciplinaridade no seu dia a dia.
Aberto a profissionais da saúde, educação, administração e áreas correlatas.
Terapeutas, cuidadores, promotores de saúde e qualidade de vida, aproveitem a oportunidade para conhecer um pouco mais sobre esse tema e sobre este curso de especialização inédito no Brasil, ministrado no Unifesp em São Paulo.

sábado, 30 de maio de 2015

Sobre a Conferência Municipal

Conseguimos incluir hoje, dia 30 de Maio de 2015, uma proposta na III Conferência Municipal da Pessoa com Deficiência do município de São Paulo, que solicita ao Ministério da Educação que inclua a disciplina sobre Doenças Raras no currículo dos cursos de Medicina, Enfermagem e Afins.

Professor Orosco

quinta-feira, 12 de fevereiro de 2015

CONVITE- DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS

ESTÁ CHEGANDO  O DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS,CONTAMOS COM TODA A POPULAÇÃO PAULISTA PARA NOSSO MEGA EVENTO. .DIA DE LEMBRAR QUE AS RARAS EXISTEM E ESTÃO  AQUI ENTRE EM NÓS E NÃO ESCONDIDAS PARA QUE OS NOSSOS POLÍTICOS NÃO POSSAM ENXERGAR, VER QUE .PRECISAMOS DE MEDICAÇÕES DE ALTO CUSTO,DE PROFISSIONAIS HABILITADOS PARA ATENDEREM A DEMANDA ESQUECIDA  DAS PESSOAS COM DOENÇAS RARAS.NÃO RESOLVE HAVER LEIS SE ELAS NÃO FOREM CUMPRIDAS,VAMOS GRITAR BEM ALTO E NUM BOM TOM:EI ESTAMOS AQUI, E QUEREMOS UM OLHAR ,NÃO DE PIEDADE MAS SIM DE TRANSFORMAR AS POLITICAS PÚBLICAS PARA SEREM CUMPRIDAS.QUEREMOS TRATAMENTOS ADEQUADOS ,QUEREMOS RECONHECIMENTOS,  PROFISSIONAIS DA SAÚDE CAPACITADOS, POIS MUITOS  DESCONHECEM O QUE É UMA DOENÇA RARA. RAROS AINDA TRABALHAM ,QUEREMOS APOSENTADORIAS PARA OS ACAMADOS ,TANTAS LEIS  E MUITAS DELAS DEMORAM SEREM CUMPRIDAS E QUANDO CUMPRIDAS, NOSSA GENTE  MUITAS VEZES FORAM  A ÓBITO.QUEREMOS UM BRASIL DIGNO DE SE MORAR ,ONDE PODEMOS TER ORGULHO DA NOSSA PÁTRIA AMADA,ONDE AO RAROS E AS PESSOAS COM DEFICIÊNCIAS  SEJAM  RESPEITADAS PELOS SEUS DIREITOS.

Zenilda Martins
Consultora Científica da  AFAG.
AFAG  de Mãos Dadas com a população em busca de melhor de qualidade de vida para as pessoas com doenças raras e graves.


quinta-feira, 5 de fevereiro de 2015

DIA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS


Dia 29 de fevereiro é considerado o dia mundial das doenças raras,por ser ano bissexto comemoramos dia 28 de fevereiro.Esse ano o evento de doenças acontecerá no Parque Ibirapuera ,um dos melhores parque Brasileiros .Contamos com a presença de toda população nesse dia tão especial .
Em breve colocaremos o inicio do evento ,local do Ibirapuera que sucederá esse evento.Brasil de MÃOS DADAS mais uma vez pela causa das doenças raras. A AFAG por sua vez coordenará o evento das doenças raras na maioria  dos estados Brasileiros,sendo ela parceira das associações de doenças raras e graves,unidos em uma só força pela luta do direito do paciente a atendimentos específicos  pela saúde,por exames,medicamentos e pelo direito a acessibilidade.Todos os anos saímos as ruas em busca dos  nossos direitos, e pela igualdade ao atendimento a população Brasileira,que na realidade sofrem e muitas vezes quando o tratamento é chegado,a pessoa já se foi a óbito ,infelizmente  muitas das mortes pela demora ao atendimento .Esse ano contamos com a presença de  todos,num só grito,numa só voz,pois: " JUNTOS SOMOS MAIS".
Zenilda Martins
Consultora Científica da AFAG 


quarta-feira, 14 de janeiro de 2015

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

Lei 15669/15 – Lei de Raras em São Paulo

O Instituto Baresi tem a honra de anunciar que agora é lei em São Paulo. Aproveitamos para agradecer às nossas associações aliançadas, parceiras e amigas, e ao Dep. Estadual Edinho Silva,  ao Ministro Alexandre Padilha e Dep. Federal Renato Simões,  além dos amigos Ernesto Esteves, Nilza Fiúza, Stella Souza e Priscila Luiz, que lutaram conosco todo este tempo.
Obrigado. Agora é lei.
Lei 15669/15 | Lei nº 15.669, de 12 de janeiro de 2015 de São Paulo
Dispõe sobre a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado e dá outras providências.
O PRESIDENTE DA ASSEMBLEIA LEGISLATIVA:
Faço saber que a Assembleia Legislativa decreta e eu promulgo, nos termos do artigo 28, § 8º, da Constituição do Estado, a seguinte lei:
Artigo 1º – Institui a Política de Tratamento de Doenças Raras no Estado. Ver tópico
Artigo 2º – Entende-se por doença rara aquela que afeta um número limitado de pessoas dentre a população total. Ver tópico
Artigo 3º – O serviço de saúde especializado em pessoas com doenças raras será oferecido nos termos da Convenção Internacional sobre os Direitos das Pessoas com Deficiência. Ver tópico
Artigo 4º – A Política de Tratamento de Doenças Raras, no âmbito da saúde do Estado, deverá ser executada em Centros de Referência em Doenças Raras. Ver tópico
Artigo 5º – Os Centros de Referência em Doenças Raras têm como objetivo: Ver tópico
I – prestar assistência médica, de reabilitação e farmacêutica plena aos usuários do Sistema Único de Saúde (SUS); Ver tópico
II – diagnosticar, mapear e promover a efetividade do tratamento das doenças raras; Ver tópico
III – promover o uso responsável e racional de medicamentos de dispensação excepcional fornecidos pela Secretaria da Saúde; Ver tópico
IV – proceder à avaliação e ao acompanhamento dos pacientes e, quando for o caso, administrar-lhes medicamentos; Ver tópico
V – avaliar a dispensação de órteses, próteses, meios auxiliares de locomoção e dispositivos médicos; Ver tópico
VI – servir como um centro de pesquisa, ensino e extensão em doenças raras na área da saúde; Ver tópico
VII – encaminhar o paciente para internação, com prescrição médica, em leito de reabilitação em hospital geral ou especializado; Ver tópico
VIII – prover diagnóstico e intervenção precoce para reduzir ao máximo as deficiências adicionais. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 6º – A atuação dos Centros de Referência em Doenças Raras deve seguir os princípios da Medicina Baseada em Evidências e os protocolos do Ministério da Saúde para as doenças raras identificadas. Ver tópico
Parágrafo único – Vetado. Ver tópico
Artigo 7º – O Centro de Referência em Doenças Raras será composto por: Ver tópico
I – Corpo médico; Ver tópico
II – Equipe multidisciplinar; Ver tópico
III – Vetado. Ver tópico
Parágrafo único – O dirigente deverá, independentemente da sua formação, ter experiência profissional em tratamento de doenças raras. Ver tópico
Artigo 8º – Vetado. Ver tópico
§ 1º – Vetado. Ver tópico
§ 2º – Vetado. Ver tópico
§ 3º – Vetado. Ver tópico
Artigo 9º – Vetado. Ver tópico
Artigo 10 – Vetado. Ver tópico
Artigo 11 – Os equipamentos existentes no Estado poderão ser adaptados para o cumprimento desta lei. Ver tópico
Artigo 12 – As despesas decorrentes da execução desta lei correrão à conta de dotações orçamentárias próprias, suplementadas se necessário. Ver tópico
Artigo 13 – O Poder Executivo regulamentará esta lei. Ver tópico
Artigo 14 – Esta lei entra em vigor na data de sua publicação. Ver tópico
Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015.
a) SAMUEL MOREIRA – Presidente Publicada na Secretaria da Assembleia Legislativa do Estado de São Paulo, aos 12 de janeiro de 2015. Ver tópico
a) Rodrigo del Nero – Secretário Geral Parlamentar Publicado em : D.O.L. de 13/01/15 – pág. 04 Atualizado em: 13/01/2015 11:18 15669-AL.do