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Dia das Doenças Raras tem caminhada

Participantes irão do Parque Trianon até o Parque Mario Covas, onde haverá um ciclo de palestras

Da Redação noticias@band.com.br

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Neste domingo, às 10h, o GEDR (Grupo de Estudos de Doenças Raras) e a Secretaria Municipal da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida promovem a 3ª Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras. Parte da comemoração do Dia Mundial de Doenças Raras, a caminhada terá início no Parque Trianon e seguirá até o Parque Mario Covas.

A programação inclui um ciclo de palestras, no Parque Mario Covas,sobre diversas enfermidades, que atingem 14 milhões de pessoas no Brasil, entre elas a Doença de Pompe, MPS (Mucopolissacaridose), Doença de Fabry e Gaucher.

“Doenças raras acometem aproximadamente 8% da população mundial e são classificadas em 8 mil diferentes tipos. Por ainda serem pouco conhecidas pela sociedade e pela classe médica, o diagnóstico dessas doenças muitas vezes é demorado e, consequentemente, prejudica o tratamento e a qualidade de vida dos pacientes. A desinformação é o principal obstáculo”, explica o neurologista Fernando Naylor.

A maior parte das doenças raras (80%) é de origem genética, mas existem ainda as de origem infecciosa, alérgica e ocupacional. O Dia Mundial das Doenças Raras é celebrado em mais de 25 países.  A cidades de a Mauá, Brasília, Rio de Janeiro, e Viçosa-MG também realizarão atividades com o tema nas próximas semanas.

Confira as palestras do dia 26 de fevereiro

Dr. Fernando Proença – médico pesquisador e Superintendente do Centro de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim (CEJAM) e ex-secretário municipal de Saúde de São Paulo, SP

Dr. Acari Souza Bulle Oliveira – médico pesquisador e diretor do setor de investigação de Doenças Neuromusculares da UNIFESP.

Dra. Juliana Sallum – médica oftalmologista, geneticista e pesquisadora da UNIFESP.

Dra. Cecília Micheletti – médica pediatra, geneticista e pesquisadora da UNIFESP – delegada brasileira da Fundação GEISER – Grupo de Enlace, Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latinoamérica.

Prof. Dr. Rubens Belfort Jr. –  médico oftalmologista  e prof. da UNIFESP – Hospital São Paulo e presidente da SPDM.

Serviço:

Terceiro Dia Mundial de Doenças Raras

Data: Sábado, 25 de fevereiro a partir das 9h
Local: Câmara Municipal de Mauá – Avenida João Ramalho, 305

3ª Caminhada das Doenças Raras da Cidade de São Paulo

Data: Domingo, dia 26 de fevereiro das 10 às 16 horas
Local: Parque Mário Covas - Avenida Paulista, 1.853

Um dia raro

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 9h às 18h30
Local: Câmara dos Deputados – Brasília/DF

Seminário sobre Doenças Raras

Data: Quarta-feira, 29 de fevereiro das 18h às 21h30
Local: Auditório da Câmara Municipal do Rio de Janeiro/RJ

2ª Caminhada da Organização Um Minuto pela Vida

Data: Sábado, 03 de março das 9h às 18h
Local: Faculdade de Medicina de Viçosa - MG.