PARCERIAS

sábado, 16 de abril de 2011

SINDROME DE PATAU


síndrome de Patau é uma anomalia cromossômica causada pela trissomia do cromossoma 13
Foi descoberta em 1960 por Klaus Patau observando um caso de malformações múltiplas em um neonato, sendo trissômico para o cromossomo 13.[1]
A Síndrome de Patau também é conhecida pelo nome de Síndrome Bartholin-Patau, já que o dinamarquês Thomas Bartholin descreveu em1656 o quadro clínico de crianças apresentando tal deficiência.[2]
Tem como principal causa a não disjunção dos cromossomos durante a anáfase 1 da meiose, gerando gametas com 24 cromátides. Neste caso, o gameta possui um par de cromossomos 13, que juntando com o cromossomo 13 do gameta do parceiro forma um ovo com trissomia.
Cerca de 20% dos casos resultam de uma translocação não-balanceada.
Ocorre na maioria das vezes com mulheres com idade avançada 35 anos acima.
fenótipo inclui malformações graves do sistema nervoso central como arrinencefalia. Um retardamento mental acentuado está presente. Em geral há defeitos cardíacos congênitos e defeitos urogenitais incluindo criptorquidia nos meninos, útero bicornado e ovárioshipoplásticos nas meninas gerando inviabilidade, e rins policísticos. Com frequência encontram-se fendas labial e palato fendido, os punhos cerrados e as plantas arqueadas. A fronte é oblíqua, há hipertelorismo ocular e microftalmia bilateral, podendo chegar a anoftalmia, coloboma da íris, olhos são pequenos extremamente afastados ou ausentes. As orelhas são malformadas e baixamente implantadas. As mãos e pés podem mostrar sexto dedo (polidactilia) e/ou o quinto dedo sobrepondo-se ao terceiro e quarto, como na Síndrome de Edwards (trissomia do 18).
A expectativa de vida é muito curta (cerca de seis meses), porém existem casos na literatura médica de sobrevida maior que dez anos.[3]

[editar]

  • Má formação do coração da criança (defeitos septais, dextrocardia e valvas semilunares bicúspides[4]);
  • Retardo mental;
  • Palato fendido

Referências

  1.  K. Patau, D. W. Smith, E. Therman, S. L. Inhorn, H. P. Wagner: Multiple congenital anomaly caused by an extra autosome.The Lancet, 1960, I: 790.
  2.  Bartholin-Patau syndrome (Thomas Bartholin), <http://www.whonamedit.com/synd.cfm/1024.html>. Acesso em: 20 de maio de 2008
  3.  European Journal of Medical Genetics Volume 51, Issue 4, July-August 2008, Pages 303-314, "Patau syndrome with long survival in a case of unusual mosaic trisomy 13"
  4.  Trantado de Medicina Cadiovascular, por Braunwald, Zipes e Libby, editora Roca, p.2058

Displasia Fibromuscular


O que é displasia fibromuscular?
  • A palavra "displasia" significa, simplesmente, de desenvolvimento ou crescimento celular anormal. Em pessoas com DISPLASIA FIBROMUSCULAR , a displasia envolve as paredes de uma ou mais artérias do corpo. Áreas de estreitamento, denominado estenose, pode ocorrer como resultado de um desenvolvimento anormal das células. Se o estreitamento suficiente provoca uma diminuição do fluxo sangüíneo através da artéria, os sintomas podem resultar. Muitas pessoas com a febre aftosa não têm quaisquer sintomas ou sinais ao exame físico e são diagnosticados por acaso durante um exame radiológico para outro problema.
  • Doença não-ateromatosa, segmentar, idiopática da musculatura das paredes arteriais, levando à estenose deartérias de pequeno e médio calibre. As artérias renais são as mais comumente afetadas; embora tenham sido relatados envolvimento das artérias intracranianas, hepáticas, carótidas, basilares, ilíacas e axilares.
  • A displasia fibromuscular é o desenvolvimento anormal ou crescimento de células nas paredes das artérias, o que pode levar o vaso sanguíneo a estreitar ou formar protuberância. As artérias carótidas, as quais passam pelo pescoço e suprem sangue para o cérebro, são as mais comumente afetadas pela displasia fibromuscular. Artérias dentro do cérebro e rins também podem ser afetadas. A displasia fibromuscular pode bloquear ou reduzir o suprimento de sangue para o cérebro, causando derrame ou mini-derrame cerebral.

  • Alguns pacientes não sentem nenhum sintoma da displasia fibromuscular, enquanto outros têm pressão alta, tontura ou vertigem, dor de cabeça crônica, aneurisma intra-cranial, zumbido no ouvido, fraqueza, rubor na face ou alterações na visão. A displasia fibromuscular é mais freqüente em pessoas de 25 a 50 anos e afeta mais mulheres do que homens. Mais de um membro da família pode ser afetado pela doença. 
  • A causa da displasia fibromuscular é desconhecida. Um angiograma pode detectar o grau de obstrução da artéria e identificar alterações, com uma laceração (dissecção) ou área fraca (aneurisma) na parede do vaso sanguíneo. Displasia fibromuscular também pode ser diagnosticada usando tomografia computadorizada, ressonância magnética ou ultrasom.
  • Tratamento para displasia fibromuscular

  • Não há protocolo de tratamento padrão para a displasia fibromuscular. Qualquer tratamento para melhorar o fluxo sanguíneo nas artérias afetadas é baseado na progressão e gravidade da doença. As artérias carótidas devem ser verificadas se a displasia fibromuscular for encontrada em outro local do corpo, uma vez que seu envolvimento está relacionado à elevação no risco de derrame cerebral. 
  • Pacientes com pouco estreitamento na artéria podem tomar medicamento antiplaquetar, como aspirina, ou um anticoagulante para reduzir as chances de formação de coágulo. Medicamentos como aspirina também podem ser tomados para dor de cabeça e dor no pescoço, sintomas que podem acompanhar a displasia fibromuscular. Pacientes com doença arterial que fumam devem ser encorajados a parar de fumar. Tratamento posterior pode incluir angioplastia, na qual um pequeno balão é inserido através de cateter e inflado para abrir a artéria. Pequenos tubos chamados stents podem ser inseridos para manter as artérias abertas. Cirurgia pode ser necessária para tratar aneurisma que têm potencial de romper e causar sangramento no cérebro.

  • Prognóstico para displasia fibromuscular

  • Atualmente não há cura para a displasia fibromuscular. Medicamentos e angioplastia podem reduzir o risco de derrame inicial ou recorrente. Em casos raros, aneurismas relacionados à displasia fibromuscular podem crescer e sangrar no cérebro, causando derrame, dano nervoso permanente ou morte.

CARTA DE INTENÇÃO DO ESTADO DE SÃO PAULO SEMINÁRIO: MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS NA ÓTICA DO CONTROLE SOCIAL REGIÃO SUDESTE






Atibaia, 07 de Abril de 2011. 





CARTA DE INTENÇÃO DO ESTADO DE SÃO PAULO 


SEMINÁRIO: MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS NA ÓTICA DO CONTROLE SOCIAL 


REGIÃO SUDESTE 



Prezados (as) 



 Nós representantes da Sociedade Civil do Estado de São Paulo participantes do Seminário 
“Medicamentos Biológicos na Ótica do Controle Social”, ocorrido em Atibaia (SP) entre os dias 
25, 26 e 27 de março de 2011, divulgamos o seguinte documento fruto das informações, 
levantamentos e discussões promovidas durante o Grupo de Trabalho de nosso Estado. 



Considerando a necessidade de apropriação da sociedade civil do tema dos medicamentos 
biológicos, sua capacitação diante destes desafios e consequentemente o debate político orientado 
pela realidade das bases que convivem diretamente com estes problemas, e que a incorporação 
de novas tecnologias e produtos na disponibilização da rede pública deva ser acompanhada pelos 
usuários do Sistema Único de Saúde, 



DECLARAMOS a necessidade de se implementar ações no sentido de: 



Que no processo de registro: 


1. - Que se façam estudos clínicos locais. 
2. - Que se use padrão internacional para a transferência de tecnologia. 
3. - Que se tenha um plano de Farmacovigilância. 
4. - Que se invista em indústrias locais. 
5. - Que haja uma adequação de nomenclatura. 
6. - Que haja celeridade nos prazos para registros a partir da elaboração de um projeto de lei. 


Que no processo do pós-registro: 


1. - Que se desenvolvam processos de informação que apontem para as responsabilidades 
de todos os envolvidos. 


2. - Criar instrumentos de notificação compulsória a partir do uso de medicamentos com 
acompanhamento programado. 


3. - Se crie formas de visibilidade dos resultados no uso dos medicamentos biológicos. 


4. - Que ao ser incorporado no SUS que sejam utilizados os diversos sistemas de 
informação para relacionar efeitos adversos. 




Que com a incorporação do SUS: 


 1. - Se realize de uma nova Conferencia de Assistência Farmacêutica. 




2. - Seja incentivada a educação continuada, com formação, capacitação dos profissionais 
de saúde, com ênfase na administração e descarte de medicamentos. 




3. - Haja a garantia de financiamentos. 




4. - Haja o envolvimento dos Conselhos de Saúde, movimentos sócias, ANVISA e demais 
outros parceiros. 


5. - Se invista na produção nacional com a atenção para a adequação de protocolos 




Ao 


Conselho Estadual de Saúde São Paulo 



Conselho Nacional de Saúde 


Conselho Municipal Saúde de São Paulo 


Conselho Municipal de Saúde Praia Grande 


Conselho Municipal de Saúde Ribeirão Pires 


Conselho Municipal de Saúde Mauá 


Conselho Municipal de Saúde São Caetano do Sul 


Conselho Municipal de Saúde Santo André 


Conselho Municipal de Saúde São Bernardo do Campo 


Conselho Municipal de Saúde Cruzeiro 


Conselho Municipal de Saúde Guarulhos 


Conselho Municipal de Saúde Itaquaquecetuba 


Conselho Municipal de Saúde Cubatão 


Conselho Municipal de Saúde Araraquara 


Conselho Municipal de Saúde Indaiatuba 


Conselho Municipal de Saúde Ribeirão Preto 


Conselho Municipal de Saúde Rio Grande da Serra 


Conselho Municipal de Saúde Diadema 



CARTA DE INTENÇÃO DO ESTADO DAS MINAS GERAIS


Atibaia, 27 de março de 2011.

CARTA DE INTENÇÃO DO ESTADO DAS MINAS GERAIS

SEMINÁRIO: MEDICAMENTOS BIOLÓGICOS NA ÓTICA DO CONTROLE SOCIAL

REGIÃO SUDESTE

Prezados (as)


 Nós representantes da Sociedade Civil do Estado de Minas Gerais participantes do
Seminário “Medicamentos Biológicos na Ótica do Controle Social”, ocorrido em Atibaia (SP)
entre os dias 25, 26 e 27 de março de 2011, divulgamos o seguinte documento fruto das
informações, levantamentos e discussões promovidas durante o Grupo de Trabalho de nosso
Estado.



Considerando a necessidade de apropriação da sociedade civil do tema dos medicamentos
biológicos, sua capacitação diante destes desafios e consequentemente o debate político orientado
pela realidade das bases que convivem diretamente com estes problemas, e que a incorporação
de novas tecnologias e produtos na disponibilização da rede pública deva ser acompanhada pelos
usuários do Sistema Único de Saúde,

DECLARAMOS a necessidade de se implementar ações no sentido de:

 Eixo I – Para a Farmacovigilância:

 1. - Que se faça um trabalho de conscientização com a sociedade em geral quanto ao uso dos
medicamentos biológicos como forma de conhecimento para proporcionar segurança e
qualidade;

2. - Normatizar a notificação dos procedimentos pós registro, junto a ANVISA;

3. - Que sejam incluídos na Rede Municipal de Medicamentos (REMUME) os medicamentos
biológicos.

Eixo II – Para o Conselho Municipal de Saúde:

 1. - Notificar sobre os riscos e benefícios da indicação dos medicamentos biológicos;
2. - Que haja uma participação efetiva da Gerência Regional de Saúde com objetivo de
acompanhar.
3. - Que haja uma politica de fiscalização das ações que envolvem os medicamentos
biológicos;
4. - Sugerir o cadastro dos usuários que utilizam os medicamentos biológicos nas Secretarias
Municipais de Saúde, Uso dos mecanismos do controle social para garantia de recursos
financeiros para os medicamentos biológicos;
5. - Que a ANVISA coloque em consulta pública os estudos clínicos e não clínicos na Fase IV
Observação


Ao

Conselho Estadual de Saúde de Minas Gerais



C/Cópia

Conselho Nacional de Saúde

Conselho Municipal de Saúde de Belo Horizonte

Conselho Municipal de Saúde de Ubá

Conselho Municipal de Saúde de Cataguases

Conselho Municipal de Saúde de Juiz de Fora

Conselho Municipal de Saúde de Pouso Alegre

Conselho Municipal de Saúde de Uberlândia