GEDRBRASIL APOIA PROFESSOR OROSCO NA ELEIÇÃO CONSELHO ESTADUAL PARA ASSUNTOS DA PESSOA COM DEFICIÊNCIA

VOÇE QUE VOTA , VOTA OROSCO COM O GEDR

O GEDR como é conhecido o Grupo de Estudos de Doenças Raras existe desde janeiro de 2009 e foi oficializado com o inicio das atividades na internet em maio daquele ano com o blog HTTP://estudandoraras.blogspot.com   que já recebeu mais de 870.000 visitas

Inicialmente concebido para ser um portal de informações municipais conseguiu alcançar destaque em todo o estado de São Paulo com a atuação do Professor Orosco como Coordenador de Assuntos Interdepartamentais Destinado a apoiar e fomentar políticas publicas para as doenças raras e as deficiência hoje alem de São Paulo atua em quase todo o Brasil

Paralelamente desde o primeiro momento a GEISER. Grupo de Enlace, Investigación y Soporte para Enfermedades Raras tornou-se um parceiro na troca de conteúdo motivando a realização do  Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras nas dependências da Câmara Municipal de São Paulo com presença de entidades de todo o Brasil , desta atividade originou-se o primeiro documento oficial de doenças raras que faz parte hoje das solicitações nacionais para atuação de políticas publicas no segmento anexado a consulta publica nacional sobre o tema com ênfase nas deficiências.

Sempre atuando na causa o Professor Orosco foi um dos idealizadores e realizadores da Caminhada de Apoio ao Paciente de Doenças Raras no parque da juventude com a presença de 60 entidades e 2000 pessoas .

Em 2011 realizamos a segunda edição da caminhada, no parque na aclimação com a participação  de + de 4000 pessoas e tivemos como marco daquele ano o inicio de diversas entidades constituídas oficialmente ou como movimentos sociais que se motivaram a  organizar seus pacientes , necessidades  comuns  e trabalhos científicos  e de grande importância social  fortalecendo parcerias na área de  transplantes, renais crônicos,oncologia,nutrição em todo os aspectos e direito

Para 2012 nosso objetivo era iniciar uma caminhada para o interior de São Paulo e desta maneira pela intervenção direta do Professor Orosco fechamos uma parceria com o Conselho Estadual de Assuntos para a Pessoa com Deficiência e Secretaria dos Direitos da Pessoa com Deficiência, recebendo o precioso apoio da Dra Linamara  Batistella que entendeu que a doença rara tem sempre como consequência alguma deficiência e apoiar a causa do GEDRBRASIL   seria uma atribuição da secretaria como prevenção e orientação , esta parceria  possibilitou mais de 20 seminários no interior de São Paulo atendendo 7000 pessoas e iniciando  uma consultoria independente em permanente em dezenas de cidades como ;

Como exemplo em Santos o GEDR BAIXADA SANTISTA conta com um curso universitário sobre doenças raras junto a UNIP ,Parceria coma Câmara Municipal de Santos para  treinamento de alunos , Parceria com a secretaria de Saúde de Santos para treinamento de agentes de saúde em doenças rara e em breve um ambulatório multidisciplinar para atendimento aos pacientes da cidade com deficiência e doenças raras Também em 2012  foi iniciado através do trabalho de  marketing do grupo e o acesso aos direitos do paciente com a parceria com a AFAG Associação de Familiares Amigos e Portadores de Doenças Graves  presidida pela Dra Maria Cecilia J.B.M.Oliviera , notadamente uma das maiores entidades de pacientes  do pais,  que tomou a frente o trabalho dos outros estados  já consolidando ações conjuntas de rotina com a colocação de delegados em Pernambuco, Rio de Janeiro , Paraná, Minas Gerais , Rio Grande do Sul , Bahia,Brasilia, Alagoas e em breve Sergipe e Piauí.

O blog Estudandoraras  como movimento social   a AFAG e o SAUDEZEN  hoje são entidades  complementares que já em 2013 organizaram  mais uma vez o Dia Mundial de Doenças Raras  em 8  estados e mais de 20 cidades ,nesta edição tivemos a presença de 166 palestrantes e 5000 pessoas assistiram nossos seminários .

Temos uma agenda marcada de ações para todo o ano e para todos os públicos, leigos, cientistas, governos, estudantes e pacientes , alem de participações em congressos ,  feiras e eventos de terceiros como convidados e expositores.

Um novo caminho se abre para o GEDRBRASIL  também na área governamental federal e de educação e por tudo isso o Professor Orosco é nosso candidato

MARCOS ANTONIO TEIXEIRA

COORDENADOR NACIONAL DO GEDRBRASIL E BLOG ESTUDANDORARAS