ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA - ELA

   

XII SIMPÓSIO BRASILEIRO DE DNM/ELA

DOENÇA DO NEURÔNIO MOTOR/ ESCLEROSE LATERAL AMIOTRÓFICA

2013

Introdução: A esclerose lateral amiotrófica – ELA, gera um impacto grande na vida do paciente na vida, dos familiares e dos cuidadores. Desta forma, informações sobre o tratamento, novas abordagens de pesquisa e alternativas para melhora na qualidade de vida precisam ser divulgadas sistematicamente. O XII Simpósio Brasileiro de ELA/DNM propõe apresentar informações consistentes e fundamentadas sobre a doença, o tratamento e suportes necessários aos cuidados do paciente e todos os envolvidos com a mesma.

Objetivo: Informar pacientes, familiares e profissionais de saúde, sobre a doença, seu tratamento, bem como políticas públicas pertinentes a ELA e outras condições similares.

Local do Evento:

Anfiteatro Marcos Lindenberg

Prédio dos Anfiteatros – UNIFESP/EPM

Rua Pedro de Toledo, 697 – V. Clementino.

Data: 14 e 15 de junho de 2013

Realização: ABrELA - Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica

Apoio:

Universidade Federal de São Paulo – UNIFESP/EPM

Setor de Investigação em Doenças Neuromusculares da UNIFESP/EPM

Presidente de Honra:

Leide Moreira Jacob

Coordenação Científica:

Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

Prof. Dr. Miguel Mitne Neto

Presidente da ABrELA:

Profª. Drª. Tatiana Mesquita e Silva

Coordenação Organizacional:

Profª. Élica Fernandes

Mestre de Cerimônia – Dr. Antonio Carlos Mathias Coltro

PROGRAMA SUJEITO A ALTERAÇÕES

Sexta-feira: 14/06/2013

8:30 – 9:00h – Inscrição

  Entrega de material e Coffee break

09:00 - 09:20h – SESSÃO DE ABERTURA – Anfiteatro Marcos Lindenberg - 2º andar

Leide Moreira Jacob – Presidente de Honra do Simpósio

Profª. Drª.Tatiana Mesquita e Silva – Presidente da Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica

Dr. Acary Souza Bulle Oliveira – Responsável pelo Setor de Doenças Neuromusculares da UNIFESP / EPM e Diretor Fundador da ABrELA

Profª. Drª. Soraya Soubhi Smaili – Ilma. sra. Reitora da UNIFESP/EPM

Prof. Dr. Antonio Carlos Lopes – Diretor da Escola Paulista de Medicina/EPM

Prof. Dr. José Roberto Ferraro – Diretor Superintendente do Hospital São Paulo/HSP

Prof. Dr. Paulo Henrique Ferreira Bertolucci - Chefe da Disciplina de Neurologia

Aula Inaugural:

9:20 – 9:40h – Vivendo com ELA: Leide Consuelo – Leide Moreira Jacob

MÓDULO I - Conferência

9:40 – 10:00 h – ELA no Brasil e no Mundo – Profª. Drª. Monica Tilli

10:00 – 10:20 h –Degeneração do Neurônio Motor: mecanismos moleculares – Prof. Dr. Marco Antonio T. Chiéia

10:20 – 10:40h – Tratamento Medicamentoso – Prof. Dr. Francisco Tellechea Rotta

10:40 – 11:00h – Dexpramipexole: lições sobre o ensaio clínico – Prof. Dr. Gabriel Lima

11:00 – 11:30h – Mesa Redonda - Prof.Dr. Francisco Tellechea Rotta

11:30 – 13:00h – Almoço - lista de restaurantes na região - anexa

MÓDULO II – Clínica e Suporte

13:00 – 13:20h - História e Evolução da Doença – Prof. Dra. Helga C. Almeida da Silva

13:20 – 13:40h – A face clínica da ELA – Dr. Frederico M.H. Jorge – HCFMUSP-SP

13:40 – 14:00h – Suporte Diagnóstico e Fatores Prognósticos – Prof. Dr. Wilson Marques Junior

14:00 – 14:20h – Diagnósticos diferenciais – Prof. Dr. Mario Emílio T. Dourado Jr.

- Associações:

14:20h – 14:40h - Leis aplicadas às doenças raras – Profª.Dra. Cecilia Micheletti

14:40 – 15:00h – ABrELA: funções e Aspectos Sociais - Profª. Élica Fernandes

15:00 – 15:20h – Voluntariado: O que faz na ABrELA – Maria Grazia P. Percussi

15:20 - 15:40h – IPG – Instituto Paulo Gontijo - Modelo de Incentivo à Pesquisa – Sra. Silvia Tortorella – Diretora Administrativa Executiva

15:40 – 16:00h – Ft. Leila Ortiz – Presidente da Associação Regional de ELA do Estado do Rio Grande do Sul  - Atividades da ARELA-RS

16:00 – 16:20 h – Ft. Cristina das Graças Godoy - Presidente da Associação Regional de ELA do Estado Minas Gerais – Atividades da ARELA-MG

16:20 – 16:40 h – Glauciane Santana – ARELA RN – Natal – Atividades da ARELA-RN

16:40 – 17:00 h – Sr. Antonio Jorge de Melo – Presidente do MOVELA – Movimento em Defesa dos Direitos da Pessoa com ELA- Atividades desenvolvidas

17:00 – 17:30 - Mesa Redonda – Moderador: Prof. Dr. Mario Emilio T. Dourado Jr.

17:30 – 18:00h – Coffee break – Estacionamento - Térreo

Sábado – 15/06/2013

MÓDULO III - Tratamento Multidisciplinar: O grande diferencial

Módulo III A - 9:00 –10:00

Nutrição – Nutricionista – Profª. Drª. Patricia Stanich - Gastrostomia Endoscópica Percutânea - indicação e conduta

Fisioterapia Respiratória – Ft. Simone Gonçalves/Ft. Eduardo Vital

Enfermagem – Enf. Thiago Kenji Tateishi – Cuidados no Domicílio

Fonoaudiologia – Fonoaudióloga— ProfªAdriana L. Oda

Moderador: Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

Módulo III B - 10:00 – 11:00 h

Fisioterapia Motora – Movimento na Água – Profª. Drª. Marcia C. Bauer Cunha/Ft. Rita Labronici

Terapia Ocupacional – T.O. Camila Lima

Vagner Rogério dos Santos – Software de Comunicação Nacional

Psicologia – Psic. Profª. Vania de Castro – Internautas com ELA

Psicologia – Projeto Tutor – Cuidando do Cuidador - Profª. Ana Luiza de Figueiredo Steiner e Prof. Dr. Antonio Geraldo de Abreu Filho

Moderadora: Profª. Drª. Tatiana Mesquita e Silva  Profª. Drª.Tatiana Mesquita e

Módulo III C – 11:00 – 12:00

Dra. Gislaine Cristina Abe – Medicina Tradicional Chinesa

Cecilia Helena de Moura Campos – Serviço Social ABrELA

Dra. Marcella Soares Lacerda Pirro – Orientação Jurídica

Profa. Dra. Sissy Veloso – Cuidados Integrativos

Moderador: Dr. Lauro Luiz Gomes Ribeiro

Dra. Ana Paula – Homenagem ao Prof. Dr. Marco Tulio de Assis Figueiredo

12:00 – 13:30 h - Almoço – lista de restaurantes na região - anexa

13:30 – 14:30 h - Oficinas Práticas – Multidisciplinar – Estacionamento - Térreo

MÓDULO IV – Apredizados da ELA – Anfiteatro Marcos Lindenberg - 2º andar

14:30 – 15:00h – Estudos Genéticos e Avanços no Entendimento da ELA – Profª Melinda Beccari – Bióloga - Pós Graduanda do Mestrado no Centro de Estudos do Genoma Humano

15:00 – 15:30h - Modelos animais – Prof. Dra. Merari Ferrari

15:30 – 16:00h - Modelos in vitro e a reprogramação Celular – Prof. Dr. Miguel Mitne Neto

MÓDULO V - Resolvendo ELA

16:00 – 16:30h - Pesquisa translacional – da bancada à cura – Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

16:30 – 17:00h - Célula tronco aplicações e realizações – Profª. Germana Regazzi

17:00 – 17:30h - Novos Ensaios clínicos terapêuticos – Prof. Dr. Francisco T. Rotta

17:30 – 17:50 h - Mesa redonda – Moderador Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

17:50 – 18:00 h – Encerramento e Cofee breack

INFORMAÇÕES E INSCRIÇÃO GRATUITA:

ABrELA – Associação Brasileira de Esclerose Lateral Amiotrófica

Site: www.abrela.org.br  email: abrela@abrela.org.br

Fone: 11 5579.2668

Vagas limitadas. Inscrições GRATUITAS, serão aceitas somente até dia 13/06/13.

Para efetivar sua inscrição, favor informar nome completo, telefone de contato, se é paciente, familiar ou profissional de saúde. Se for profissional de saúde, por favor nos informe sua especialidade.

Nome:____________________________________________________________

Fones:_________________ ___________________ ______________________

Paciente (  )       Familiar (   )    

Profissional de Saúde: Especifique______________

Direção do Simpósio:

Prof. Dr. Acary Souza Bulle Oliveira

Equipe de Apoio:

Cecilia H. M. Campos

Elaine C. Deodato

Voluntários

HTTP://estudandoraras.blogspot.com

WWW.AFAG.ORG.BR

estudandoraras@hotmail.com

promissor contra a ELA

A história do primeiro brasileiro que conseguiu melhorar dos sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica depois de se submeter a uma terapia pioneira com células-tronco

Mônica Tarantino

Na semana que vem, os hematologistas Adelson Alves e Elíseo Sekiya, de São Paulo, irão revelar aos cientistas reunidos no congresso mundial da Sociedade Internacional de Terapia Celular, a ser realizado entre 21 e 25 de abril, na Nova Zelândia, as conquistas obtidas pelo agrônomo Henrique Dias, 68 anos. Ele é o primeiro paciente brasileiro tratado com infusões de células-tronco que obteve uma melhora importante de alguns sintomas da Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA). Degenerativa, a doença leva ao enfraquecimento muscular progressivo. Aos poucos, o paciente perde a capacidade de andar, falar e até de deglutir. Em geral, a morte ocorre três anos e meio após sua manifestação. O trabalho descrevendo o tratamento de Henrique será publicado na revista científica “Cytotherapy”.

CONQUISTAS
Henrique voltou a falar com mais clareza e fazer movimentos com o braço direito

Não se conhecem ao certo as causas da doença, mas sabe-se que os prejuízos são resultado da morte gradual dos neurônios envolvidos no controle motor do organismo. Por essa razão, desde a intensificação das pesquisas com células-tronco, essas estruturas passaram a figurar como uma possibilidade de tratamento contra a enfermidade. Dotadas da capacidade de se transformar em outros tipos de células, a esperança é de que, uma vez alojadas no local onde a morte neuronal ocorre, elas possam, de alguma forma, melhorar a comunicação entre as células que restaram.

Há no mundo alguns protocolos de estudo usando células-tronco contra a doença – um deles é o da respeitada Clínica Mayo, nos EUA. O caso do brasileiro chama a atenção por trazer à vista benefícios significativos desse gênero de terapia. Desde outubro do ano passado, quando tomou a terceira infusão de células-tronco, Henrique vem mantendo as melhoras advindas do tratamento. Uma delas foi voltar a falar com clareza. “Antes, eu falava tão enrolado que as pessoas tinham dificuldade de entender. E não movimentava mais os braços”, diz. Hoje, 16 meses depois da primeira aplicação, o agrônomo atende o celular, segura e aciona os controles da tevê e digita no computador. Além disso, com apoio de outra pessoa, consegue dar alguns passos.

Diagnosticado em 2006, ele decidiu fazer todos os tratamentos conhecidos e, por fim, saiu à procura de terapias com células-tronco. Por sugestão de um dos três filhos, Henrique procurou o hematologista Adelson Alves, que está à frente da CordCell, um banco de armazenamento de células do cordão umbilical onde funciona também um centro de pesquisas de terapia celular. Como não existem trabalhos conclusivos sobre a terapia celular contra a enfermidade, os pesquisadores pediram a autorização de comitês de ética para ministrá-la a Henrique. A aprovação foi dada para três aplicações em caráter compassivo, ou seja, quando não há mais outro tratamento.

A primeira infusão levou para dentro do corpo do agrônomo dez milhões de células-tronco mesenquimais, que podem se diferenciar em tecidos ósseos, cardíacos, conjuntivos e nervosos. Foram extraídas do tecido gorduroso do próprio Henrique (obtidos por uma minilipoaspiração no abdome) e multiplicadas em laboratório. Depois, foram injetadas no canal de sua medula óssea, onde circula o líquor, líquido presente no cérebro. “Nessa fase, observamos a segurança e possíveis efeitos colaterais”, diz o hematologista Sekiya. 

Emocionado, Henrique conta que, na primeira semana após essa infusão, ele se levantou sozinho da cadeira e ensaiou alguns passos, mas a melhora foi passageira. Ficou em observação até setembro, quando recebeu nova dose, desta vez de 50 milhões de células. Um mês depois, foram mais 100 milhões. “Desde então, mantenho as melhoras em movimentos da mão direita e da fala. É a primeira luz no fim do túnel que vejo desde que fui diagnosticado”, conta Henrique. Os pesquisadores estão avaliando com exames clínicos e de imagem como as células-tronco promoveram a melhora.

A esperança dos especialistas no poder dessas estruturas é proporcional à sua cautela. “É fundamental avançar no estudo da qualidade e das vias de infusão das células-tronco”, diz a geneticista Mayana Zatz, da Universidade de São Paulo. Há dois anos, a cientista aplicou em pacientes com a doença células mesenquimais tiradas da sua gordura. “Não vimos melhora. Mas era uma tentativa e precisava ser aprimorada. Nesse campo, há muitas perguntas a serem respondidas.”

AVANÇO
O hematologista Adelson Alves liderou o protocolo
de estudo que beneficiou o paciente Henrique 

Uma delas é sobre a frequência das aplicações. As experiências feitas até agora indicam que infusões repetidas podem melhorar a condição das células nervosas. “Parece que elas se comunicam melhor, mas não se sabe por quais mecanismos”, diz o neurologista Acary Oliveira, especialista em doenças neuromusculares da Universidade Federal de São Paulo. “As notícias de bons resultados com as células-tronco em pacientes de ELA renovam esperanças, mas é importante dizer que isso ainda não é um é tratamento”, lembra o médico.