DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS ROMÊNIA

O romeno Aliança Nacional para as Doenças Raras marcou o Dia das Doenças Raras, com muitos eventos desde 2008. A aliança está a coordenar os esforços e coletar as informações sobre os eventos de campanha organizados pelas organizações membros.

O tema de 2012 Dia das Doenças Raras "Solidariedade" é perfeito para apoiar os nossos esforços para defender no Ministério da Saúde para o Plano Nacional para as Doenças Raras romena para ser incluído na Estratégia Nacional para a Saúde Pública e para manter a colaboração com outros Ministérios allive (ex. Educação e dos trabalhos de investigação e Social).

As organizações membros já sinalizou eventos que serão organizados em Bucareste, Timisoara, Cluj-Napoca, Iasi, Zalau, Targu Mures e Oradea.

Como todos os anos, teremos eventos para os pacientes e suas famílias, para os especialistas envolvidos no tratamento de doenças raras e para o público em geral, bem como: marchas, conferências, workshops, PlayDecides, workshops, aulas de capacidade para as doenças raras nas escolas, artísticas eventos ...

Desejamos a todos em torno do sucesso mundial em seus eventos deste ano e espero que o Dia das Doenças Raras vai trazer-nos mais perto do objetivo de um melhor atendimento para pacientes com doenças raras.

Por favor, visite o seguinte blog para mais informações sobre ações RDD na Roménia:

http://ziuabolilorrare.wordpress.com

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS RUSSIA

Dia das Doenças Raras na Rússia

Queridos amigos! Dia das Doenças Raras 2012 é o início do ano toda doença rara na Rússia. Foi uma iniciativa de organizações russas de pacientes com doenças raras que foi apoiado pelo Ministério russo dos cuidados de saúde e social. Isso significa um ano de oportunidades sem precedentes para doenças raras na Rússia. sistema de saúde russo está sendo reformada agora. Em 2011, a lei "Em princípios de saúde" foi adotado. Nesta lei, pela primeira vez na história da Rússia, apareceu um capítulo especial dedicado às doenças raras. A definição ea prevalência (10x100 000) das doenças raras tem sido afirmado pela lei. As fontes de financiamento também são definidas lá. A lei "Em princípios de saúde" será colocado em prática em 2012-2014 e o papel dos pacientes do `organizações é muito importante neste processo. Nós ainda temos um longo caminho a percorrer, muitos pacientes ainda estão à espera de ajuda. Associação Nacional de Organização dos pacientes com doenças raras "Genética", o russo pacientes união (doenças raras grupo de trabalho), muitas organizações de pacientes com doenças raras participar . no Dia das Doenças Raras 2012              Para este dia, planejamos os seguintes eventos: • Massa de cobertura de mídia do Dia das Doenças Raras • Vídeo conferência de fevereiro, 29 com todas as disciplinas da Rússia (Ministério russo dos cuidados de saúde e social, associações de pacientes com RD)  • Início da primeira revista especializada russa "As doenças raras na Rússia". Destina-se público em geral, bem como especialistas que trabalham no domínio das doenças raras, pacientes e suas famílias. Pode-se encontrar informações lá sobre doenças raras, sobre base legislativa para RD, novos métodos de tratamento e diagnósticos, cerca de fundações de caridade e organizações de pacientes, que ajudam pacientes com doenças raras. Haverá informações sobre organizações internacionais e europeias que lidam com doenças raras. Pode-se encontrar histórias sobre pacientes de lá. Há `ll ser também uma versão eletrônica da revista. Mais informações você pode encontrar no sítio web http://www.rarediseaseday.ru/  • Você pode encontrar informações sobre o Dia das Doenças Raras na Rússia sobre o ministério http://www.rarediseaseday.ru/ web-site russo de saúde e assistência social e muitas organizações russas de pacientes com doenças raras concordaram em colocar informações sobre o Dia das Doenças Raras lá. • Pacientes com RD também pode participar de tais projetos sociais como "jardim doença rara" e "Conte a sua história ... "carta-boom no web-site http://www.rarediseaseday.ru/ • Em várias partes da Rússia não serão realizadas mesas redondas com a participação dos principais especialistas russos em RD, médicos, cientistas, pesquisadores autoridade, funcionários do Ministério russo dos cuidados de saúde e social (São Petersburgo, Ekaterinburgo, Kazan). • Os lançamentos simultâneos das luzes do céu chamadas nas praças centrais de Moscou, São Petersburgo, Ufa, Perm, Kazan, Khanty-Mansiysk, e península de Kamchatka. Isto terá uma visão muito pitoresca e bela que simboliza a esperança ea crença no futuro mais feliz. • Em shoppings de toda a Rússia os voluntários de organizações de doentes será consultar os visitantes interessados ​​e distribuindo os folhetos informativos. • Fórum de Informação "Os pacientes e os governo. diálogo eficaz. Solidariedade ". • A apresentação oficial da Fundação Nacional de Beneficência "A Rare" para as pessoas com doenças raras • Reunião do Clube de Jornalismo Social e discussão sobre o tema "Situação atual e perspectivas de desenvolvimento futuro da assistência médica para pacientes com doenças raras no novo ambiente, tendo em conta as mudanças na legislação " • Conferência de imprensa com a participação de especialistas russos líderes na RD e organizações de pacientes com RD dedicada aos resultados do Dia das Doenças Raras na Rússia • Suportado pelo Ministério de Saúde e Desenvolvimento Social da Federação Russa Federal chamada livre de Linha 8 (800) 555-00-48 opera a partir de 1 de fevereiro de 2012, que recebe chamadas de toda a Rússia acabou. 15 operadores do Hotline:  - fornecer informações sobre as atividades do "Dia da Rare" na Rússia,  - trabalho com aqueles que precisam de ajuda,  - informar dispostos a ajudar em maneiras de doar,  - fornecer a pedido todas as informações relevantes sobre doenças raras. A organizações estão oferecendo todos os indivíduos e suas associações por ano `s no valor de atividades e eventos que nos ajudem a continuar o progresso de doenças raras na Rússia.  Se você quer se envolver em nossos eventos de doenças raras, por favor visite nosso web-site http: / / www.rarediseaseday.ru/, envie-nos uma carta ou ligue-nos. Para mais informações, visite nosso web site http://www.rarediseaseday.ru/-Quais são os principais desafios para pacientes com doenças raras na Rússia: - Nem todos os pacientes com doenças raras têm acesso a tratamento adequado e diagnóstico; - o estatuto de medicamento órfão não é indicado pela lei; - não há registros de pacientes com doenças raras na Rússia; - há pouco conhecimento sobre as doenças raras entre o público em geral, médicos e especialistas;

DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS JAPÃO

Dia das Doenças Raras 2012 no Japão

Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras no Japão

Nós simpatizou com a idéia de Dia das Doenças Raras de que o dia 

será possível fortalecer uma voz dos pacientes. Nós nos juntamos a 

Dia das Doenças Raras desde 2010. Os eventos relacionados ao 

Dia das Doenças Raras estão sendo realizadas no Japão, em vários lugares este ano para 

sensibilizar para as doenças raras e intratável. Esses eventos são hospedados por não só 

PRIP Tóquio, mas também vários grupos de pacientes.

 Você vai encontrar uma oportunidade de trocar 

informações, consultar, discutir e etc Esperamos sinceramente que você irá participar

 de eventos deste ano. Se você deseja se envolver em qualquer um dos nossos Eve

ntos do Dia das Doenças Raras, por favor, envie-nos um e-mail para contato @ PRIP- tokyo.jp .

 Para mais informações sobre PRIP Tóquio e nossos próximos eventos, por favor visite nosso

 website.

• PRIP Tóquio: http://www.prip-tokyo.jp/en/
• Dia das Doenças Raras 2012 do evento (o hospedado por PRIP Tokyo): http://www.rarediseaseday.jp/
• Rare Disease Day 2010 video: http://www.prip-tokyo.jp/ja/files/20100217/rdd_2010.wmv

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Dia das Doenças Raras em Shizuoka

Fevereiro 25-04 Março de 2012 (10:00-16:00)

 103 sala de exposição, Primeiro Andar de Shizuoka Prefeitura de Bem-Estar Social Hall, 1-70 Sunpu-cho, Shizuoka-shi, Shizuoka  

Uma exposição de obras de arte, incluindo artesanato, pinturas e imagens de membros de grupos de doenças intratáveis ​​Shizuoka será exibido durante o período.Um evento de networking para os pacientes será realizada no último dia (04 março).

  Hospedado pela NPO Associação de Shizuoka grupos de doenças intratáveis 

Mais informações: http://rddjapan.ant2.net/shizuoka/

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Dia das Doenças Raras em Hokkaido

27-29 fevereiro 2012  

Lobby First Floor, Hokkaido Prefeitura de Office, Sapporo, Hokkaido  

Painéis de exposição será exibida. 

Mais informações: http://rddjapan.ant2.net/hokkaido/

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Dia das Doenças Raras em Shiga

29 de fevereiro de 2012 (13:00-15:00)  

Megawa, Ritto-shi, Shiga Prefecture  

Estamos planejando para falar sobre o Dia Mundial das Doenças Raras e discutir sobre viver diariamente de pacientes e os pensamentos. Este evento será aberto para os pacientes e as famílias e outras pessoas que envolvidas.  

Hospedado por Doenças Raras no Kai "Oomi" e da Associação de Doenças Shiga Prefecture Intratável 

Mais informações: http://rddjapan.ant2.net/shiga/

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Dia das Doenças Raras em Aichi

29 de fevereiro de 2012 (06:00-21:00)  

Evento do Dia das Doenças Raras começou em 29 de fevereiro em 2008 na Suécia e ocupou todo o mundo. No Japão começou em 28 de fevereiro em 2010. O objetivo deste evento é fazer com que as pessoas saibam mais sobre as doenças raras.

Este ano pretendemos manter o nosso primeiro evento do Dia das Doenças Raras, em Aichi. Pretendemos realizar o evento em um café aconchegante com um teto alto, soufa café. Pretendemos falar sobre o porquê nós queremos ter as pessoas saibam mais sobre as doenças raras e intratável. Esperamos que todos os participantes irão compartilhar o que cada um da comunidade do trabalho, família e locais são como e perceber que ele / ela é a parte da nossa sociedade.

Programa

18:00 ~   Início do evento: desfrutar de uma deliciosa refeição (preparamos um material explicando os detalhes do Dia das Doenças Raras)

19:00 ~   Falar sobre vida um do outro (um estilo de café do mundo)

21:00 ~ Fim do evento

O facilitador do evento é de Crescentworks Oyamada. A taxa de participação é livre. No entanto, pedimos aos participantes para adquirir pelo menos uma bebida ou prato.

Se você quiser participar neste evento, avise-nos através do Facebook. 

Este evento é organizado pelo Kisyou-Nanbyou-Aichi Kizuna

http://hp.kanshin-hiroba.jp/kishonanbyo-aichi-kizuna/pc/index.html

Este evento é apoiado pela NPO Aichi Nanbyoudantai Rengoukai.

http://hp.kanshin-hiroba.jp/ainanren/pc/

A informação do local, Café soufa.

mapa: http://g.co/maps/zkmz6

comentário: http://r.tabelog.com/aichi/A2301/A230110/23036263/

Mais informações: http://rddjapan.ant2.net/aichi/