DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS RUSSIA

Dia das Doenças Raras na Rússia

Queridos amigos! Dia das Doenças Raras 2012 é o início do ano toda doença rara na Rússia. Foi uma iniciativa de organizações russas de pacientes com doenças raras que foi apoiado pelo Ministério russo dos cuidados de saúde e social. Isso significa um ano de oportunidades sem precedentes para doenças raras na Rússia. sistema de saúde russo está sendo reformada agora. Em 2011, a lei "Em princípios de saúde" foi adotado. Nesta lei, pela primeira vez na história da Rússia, apareceu um capítulo especial dedicado às doenças raras. A definição ea prevalência (10x100 000) das doenças raras tem sido afirmado pela lei. As fontes de financiamento também são definidas lá. A lei "Em princípios de saúde" será colocado em prática em 2012-2014 e o papel dos pacientes do `organizações é muito importante neste processo. Nós ainda temos um longo caminho a percorrer, muitos pacientes ainda estão à espera de ajuda. Associação Nacional de Organização dos pacientes com doenças raras "Genética", o russo pacientes união (doenças raras grupo de trabalho), muitas organizações de pacientes com doenças raras participar . no Dia das Doenças Raras 2012              Para este dia, planejamos os seguintes eventos: • Massa de cobertura de mídia do Dia das Doenças Raras • Vídeo conferência de fevereiro, 29 com todas as disciplinas da Rússia (Ministério russo dos cuidados de saúde e social, associações de pacientes com RD)  • Início da primeira revista especializada russa "As doenças raras na Rússia". Destina-se público em geral, bem como especialistas que trabalham no domínio das doenças raras, pacientes e suas famílias. Pode-se encontrar informações lá sobre doenças raras, sobre base legislativa para RD, novos métodos de tratamento e diagnósticos, cerca de fundações de caridade e organizações de pacientes, que ajudam pacientes com doenças raras. Haverá informações sobre organizações internacionais e europeias que lidam com doenças raras. Pode-se encontrar histórias sobre pacientes de lá. Há `ll ser também uma versão eletrônica da revista. Mais informações você pode encontrar no sítio web http://www.rarediseaseday.ru/  • Você pode encontrar informações sobre o Dia das Doenças Raras na Rússia sobre o ministério http://www.rarediseaseday.ru/ web-site russo de saúde e assistência social e muitas organizações russas de pacientes com doenças raras concordaram em colocar informações sobre o Dia das Doenças Raras lá. • Pacientes com RD também pode participar de tais projetos sociais como "jardim doença rara" e "Conte a sua história ... "carta-boom no web-site http://www.rarediseaseday.ru/ • Em várias partes da Rússia não serão realizadas mesas redondas com a participação dos principais especialistas russos em RD, médicos, cientistas, pesquisadores autoridade, funcionários do Ministério russo dos cuidados de saúde e social (São Petersburgo, Ekaterinburgo, Kazan). • Os lançamentos simultâneos das luzes do céu chamadas nas praças centrais de Moscou, São Petersburgo, Ufa, Perm, Kazan, Khanty-Mansiysk, e península de Kamchatka. Isto terá uma visão muito pitoresca e bela que simboliza a esperança ea crença no futuro mais feliz. • Em shoppings de toda a Rússia os voluntários de organizações de doentes será consultar os visitantes interessados ​​e distribuindo os folhetos informativos. • Fórum de Informação "Os pacientes e os governo. diálogo eficaz. Solidariedade ". • A apresentação oficial da Fundação Nacional de Beneficência "A Rare" para as pessoas com doenças raras • Reunião do Clube de Jornalismo Social e discussão sobre o tema "Situação atual e perspectivas de desenvolvimento futuro da assistência médica para pacientes com doenças raras no novo ambiente, tendo em conta as mudanças na legislação " • Conferência de imprensa com a participação de especialistas russos líderes na RD e organizações de pacientes com RD dedicada aos resultados do Dia das Doenças Raras na Rússia • Suportado pelo Ministério de Saúde e Desenvolvimento Social da Federação Russa Federal chamada livre de Linha 8 (800) 555-00-48 opera a partir de 1 de fevereiro de 2012, que recebe chamadas de toda a Rússia acabou. 15 operadores do Hotline:  - fornecer informações sobre as atividades do "Dia da Rare" na Rússia,  - trabalho com aqueles que precisam de ajuda,  - informar dispostos a ajudar em maneiras de doar,  - fornecer a pedido todas as informações relevantes sobre doenças raras. A organizações estão oferecendo todos os indivíduos e suas associações por ano `s no valor de atividades e eventos que nos ajudem a continuar o progresso de doenças raras na Rússia.  Se você quer se envolver em nossos eventos de doenças raras, por favor visite nosso web-site http: / / www.rarediseaseday.ru/, envie-nos uma carta ou ligue-nos. Para mais informações, visite nosso web site http://www.rarediseaseday.ru/-Quais são os principais desafios para pacientes com doenças raras na Rússia: - Nem todos os pacientes com doenças raras têm acesso a tratamento adequado e diagnóstico; - o estatuto de medicamento órfão não é indicado pela lei; - não há registros de pacientes com doenças raras na Rússia; - há pouco conhecimento sobre as doenças raras entre o público em geral, médicos e especialistas;