O romeno Aliança Nacional para as Doenças Raras marcou o Dia das Doenças Raras, com muitos eventos desde 2008. A aliança está a coordenar os esforços e coletar as informações sobre os eventos de campanha organizados pelas organizações membros.
O tema de 2012 Dia das Doenças Raras "Solidariedade" é perfeito para apoiar os nossos esforços para defender no Ministério da Saúde para o Plano Nacional para as Doenças Raras romena para ser incluído na Estratégia Nacional para a Saúde Pública e para manter a colaboração com outros Ministérios allive (ex. Educação e dos trabalhos de investigação e Social).
As organizações membros já sinalizou eventos que serão organizados em Bucareste, Timisoara, Cluj-Napoca, Iasi, Zalau, Targu Mures e Oradea.
Como todos os anos, teremos eventos para os pacientes e suas famílias, para os especialistas envolvidos no tratamento de doenças raras e para o público em geral, bem como: marchas, conferências, workshops, PlayDecides, workshops, aulas de capacidade para as doenças raras nas escolas, artísticas eventos ...
Desejamos a todos em torno do sucesso mundial em seus eventos deste ano e espero que o Dia das Doenças Raras vai trazer-nos mais perto do objetivo de um melhor atendimento para pacientes com doenças raras.
Por favor, visite o seguinte blog para mais informações sobre ações RDD na Roménia:
http://ziuabolilorrare.wordpress.com
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