DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS CHINA

Dia das Doenças Raras China

China-Dolls Centro para as 

Doenças Raras tornou-se o Dia 

das 

Doenças Raras Parceiro desde 

2009, dedicado a popularizar o 

conceito de doença rara, e obter decisor político, as autoridades 

públicas, pesquisadores, profissionais médicos, representantes da indústria, estudantes e ao 

público envolvido em doença rara . questão Na Campanha do Dia 2011 as Doenças Raras, 

China-Dolls lançou o programa de advocacia e eventos na televisão nacional, meios de 

comunicação públicos, e da internet, e enviou petição ao Congresso Nacional do Povo sobre 

a legislação doença rara e de segurança social. de 2012 eventos: eventos de tempo 23 de 

janeiro ~ 29 de janeiro o Dia das Doenças Raras Site Homepage China 01 de fevereiro ~ 29 

Galeria de fotos em fevereiro SNS e atividades de promoção fevereiro 15 ~ 15 de março o 

Dia das Doenças Raras Anúncio 29 fevereiro Política e Legislação Conferência sobre 

Doenças Raras 25 Fev Atividades ~ 5 Mar com base em comunidades e campi em todo o 

país março 3 ~ 5 de março e NPC CCPPC proposta político fevereiro 1 ~ 15 de março de 

advocacia de mídia programas Supporter : A hemofilia Início da China, China MPS Care 

Center, China albinismo Society, TSC Juntos, PAH China, União PKU, doença de Niemann- 

Escolha Care Center, Hemofilia Associação de Tianjin, China DMD, LAM China, China 

Ataxia Associação, Rett Centro de Atenção Família, etc Cooperação Mídia : Sina, 

Weibo.com, Sanlian Magazine, Songshuhui.net, Jinghua Post, Baidu, Touch Media Suporte 

Mídia : CCTV, BTV, e outras 30 mídias Contacte-nos: Pista Shaw Coordenador da China 

Doenças Raras Rede Tel: +86 10 6345 8713 (802) E-mail: 

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