DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS AUSTRÁLIA

Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Austrália

G'day estou Renee. Tenho 19 anos, eu adoro comida boa, a última música, fazer compras e ir a discotecas com os amigos.

As pessoas devem dar ao trabalho de descobrir em que dia doença rara tem tudo a ver porque as pessoas com doenças raras passar por um monte, e eles merecem ser tratados como todos os outros.

Eu preciso do seu apoio hoje!

Dia das Doenças Raras na Austrália

29 de fevereiro de 2012 marca o quinto Dia Mundial das Doenças Raras, o tema deste ano é "Solidariedade".

Para apenas a segunda vez na Austrália, as grandes organizações de apoio doenças raras estão se unindo para chamar a atenção para as pessoas, especialmente crianças, que vivem com doenças raras.

1 em cada 10 australianos serão afetados por uma doença rara em sua vida.
Isso é até 2 milhões de australianos, dos quais até 400.000 são crianças .

"Trabalho em equipe e um esforço de grupo comprometido por associações de doenças raras vai conseguir muito mais do que todos os que trabalham sozinhos. Dia Mundial da Doença Rara é a oportunidade perfeita para mostrar uma frente unida, abordagem coordenada e sério apoio necessário para todas as pessoas, crianças e famílias afetadas pelas doenças raras na Austrália ".
(Steve Waugh AO - Capitão Cricket ex-australiano, empresário e filantropo)

Nova iniciativa - site australiano Dia das Doenças Raras

Austrália desenvolveu o website  www.rarediseasedayaustralia.com.au 

Este site foi desenvolvido para compartilhar informações estendidas e eventos em torno do Dia das Doenças Raras na Austrália. 

Através deste site os indivíduos e as famílias podem se unir e partilhar as suas histórias, e um lugar para o público a aprender mais e mostrar o seu apoio às pessoas afectadas por doenças raras na Austrália.
O site está ligado a uma doença rara Dia Austrália página Face Book para construir um fórum de apoio e comunidade ao redor da Austrália para promover e desenvolver a campanha do Dia das Doenças Raras australiano.

O Dia das Doenças Raras site Austrália tem lotes da informação sobre doenças raras, o Dia Mundial das Doenças Raras, as organizações que apóiam a dia e seus eventos. Por favor, dê uma olhada!
Se você gostaria de receber mais informações sobre Mundial das Doenças Raras Dia da Austrália contato info@rarediseasedayaaustralia.com.au

Este site está diretamente ligada a esta página EURODIS para compartilhar com todos ao redor do mundo se unindo em 29 de fevereiro de 2012.

"RARE" Escrita e interpretada por Toby Kable

© janeiro 2012

 http://www.youtube.com/watch?feature=endscreen&v=PBJWsrKZSXA&NR=1

Para ser, o melhor que você pode ser
pode parecer tão longe
e fora do alcance, do que vemos
Nos desafios a cada dia Mas todos nós somos raros único no nosso caminho

E a nossa voz não pode, sempre ser ouvido
Mas a nossa mensagem é profundo e verdadeiro
E o que nós acreditamos, nós podemos conseguir
Juntos, podemos cantar e deixar a nossa voz through______ anel, anel through_____ Para ver, as oportunidadesnós temos em nossas mãos Para sentir , que são reais e as pessoas entendem

Porque todos nós estamos rara 

e única no nosso próprio caminho