Doenças Raras na Romenia

O romeno Aliança Nacional para as Doenças Raras marcou Dia das Doenças Raras, com muitos eventos desde 2008. A aliança é coordenar os esforços e recolher as informações sobre os eventos campanha organizada pelas organizações membro.

O tema de 2012 Dia das Doenças Raras "Solidariedade" é perfeito para apoiar os nossos esforços para defender no Ministério da Saúde para o Plano Nacional para as Doenças Raras romena para ser incluído na Estratégia Nacional para a Saúde Pública e para manter a colaboração com outros Ministérios allive (ex. Educação e Assuntos de Trabalho, da Investigação e Social).

Organizações membros já sinalizou eventos que serão organizados em Bucareste, Timisoara, Cluj-Napoca, Iasi, Zalau, Targu Mures e Oradea.

Como todos os anos, teremos eventos para os pacientes e suas famílias, para os especialistas envolvidos na gestão de doenças raras e para o público em geral também: marchas, conferências, workshops, PlayDecides, workshops capacidade, lições sobre doenças raras nas escolas, artístico eventos ...

Desejamos a todos em torno do sucesso mundial em seus eventos deste ano e espero que o Dia das Doenças Raras vai trazer-nos mais perto do objetivo de um melhor atendimento para pacientes com doenças raras.

Por favor, visite o seguinte blog para mais informações sobre ações RDD na Roménia:

http://ziuabolilorrare.wordpress.com