Dia das Doenças Raras de 2012 Austrália

Bem-vindo ao Dia das Doenças Raras 2012 na Austrália

 APSU fez uma parceria com a Waugh Steve Foundation, a Fundação Sorria, Association of Genetic Suporta Australásia e Rede the Children Sydney Hospitais (Randwick e Westmead) para planejar um estudo sobre os impactos das doenças raras nas famílias, nos profissionais de saúde e nos serviços de saúde .

Associação de Apoio Genética da Australásia (AGSA)

AGSA é uma rede de pessoas que são afetadas por condições genéticas, direta ou indiretamente. Colaboramos com organizações nacionais e internacionais, como a Aliança Internacional de Genética representando 16 países ao redor do mundo.

Nosso trabalho aqui é ter certeza de que você tem alguém para conversar, e temos outros lugares e pessoas que podem colocar você em contato com para tornar sua viagem um pouco mais fácil. Nós construímos um registo de contacto com mais de 900 condições genéticas mais 250 anormalidades cromossômicas raras e detalhes de grupos de apoio, e estamos conhecendo novas pessoas a cada semana que estão iniciando suas próprias novas conexões.www.agsa-geneticsupport.org.au Dianne Petrie OAM, Director, +61 2 9211-1462