22q11 Grupo de Apoio Irlanda
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Lawlor
22q13 Foundation
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Frederique Meunier
AIM ONLUS Raros
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caterina Campanelli
Acidose tubular renal
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fernanda Arce
ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C
ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C
AEFAT
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Ana María Moreno Vázquez
AIBWS Onlus - Ass.It. Síndrome di Beckwith-Wiedemann
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Monica Bertoletti
Maladies aliança rares-France
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-Françoise Méresse
AMA Fuori DAL Buio
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: ROSALBA Mele
AMEMO Associação Marocaine Maladies Enfance et Orpohelines
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ahmed El Hassouni
ANF-Associazione Neuro-Fibromatosi onlus
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Corrado Melegari
Responder TTP Foundation
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sydney Kodatsky
Asociación Colombiana de Enfermedades Raras
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rocío del Pilar Cuaspa Ropaín
Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Céu Barreiros
Associação Portuguesa Síndrome CDG e Outras Doenças Raras metabólicas (APCDG-DMR)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Vanessa Ferreira
Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-France-Bru Daprés
Maladies Associação Shifa des NeuroMusculaires (ASMNM)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Dr Bouras Abdelkader
Associazione Italiana per l'Eteroplasia Óssea Progressiva Onlus
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Dott. Roberto Bufo
Associazione di Síndrome Crisponi e Malattie Raros
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Emanuela Serra
ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguai)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ninel Firppo
Barth Syndrome Foundation
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Shelley Bowen
Canadian Association Marfan
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sharmin Jamal
CUIDADOS Foundation
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Dina Matos
Lung Foundation chILD
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Carlee Gilbert
Cistinose Foundation
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Valerie Hotz
Suporte cistinose Grupo África do Sul
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Daniels
DEBRA Canadá
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt, Diretor de Sensibilização e Educação
EDS Norge
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linha Engen Storjordet
ESSE (e-Saúde e Cuidados eqüitativo)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Patricia Jeandel
Federazione Malattie Rare infantili
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luca Nave
Finlandês Perthes Associação
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sr. Heikki Voima
FUNDACION NIÑOS DE CRISTAL DE PANAMA
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: DAYANA CASTILLO DE NUÑEZ
GEDR GRUPO DE ESTUDOS DE DOENÇAS RARAS
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: MARCOS TEIXEIRA
Rede de Apoio Geentic de Victoria
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Louisa Di Pietro
GRUPO DE APOYO PARA PADRES ATR
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gabriela Ortiz
Associoation hipoparatireoidismo, Inc.
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caro Sanders
IDÉIAS (isodicêntrico Troca 15 Advocacia e Suporte)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rachel Doucette
Epidermólise bolhosa internacionais Semana de Conscientização
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt
Irlandês Fragile X Sociedade
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Maria Panza
Kokcinelo, la neurofibromatose: parlons-en!
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Hélène Letang
Sociedade de Apoio LSD
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Prasanna Kumar B Shirol
Armazenamento dos Lisossomos Doenças Apoio à Sociedade (LSDSS), Índia
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Umesh Sharma
Malta Health Network (MHN)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philip Chircop - Vice-Presidente
Menkes Austrália
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jeremy Murdoch
Múltiplas e Spondylo Epifysaire Dysplasie
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjon Sappelli-Struijlaart
Mundo Latino Marfan
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cortés Badaman
Myopathies.info
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Pauline Nauroy
Grupo de Apoio miotônica Dysatrophy
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margaret Bowler
National Foundation Gaucher
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rosina Papantonio
Fundação Nacional de Doenças de Niemann-Pick
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Nadine Colina
Niños de Hierro A, C,
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margarita González
Nutrição Parenteral Down Under
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Brenda Dunn
Síndromes periódicas Fever - Suporte Uk
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Michelle Goodhall
Sociedade Filipina de Distúrbios Órfãos
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Juan Magdaraog
Sociedade Filipina de Órfãos Disorders, Inc. (PSOD)
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Panol
PKUInfo.it - Informazioni, domande e risposte sulla Fenilchetonuria
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco
Polonês Fórum Nacional de Terapia de Doenças Raras
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Miroslaw Zielinski
Discinesia ciliar primária (DCP) Grupo de Apoio à Família
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fiona Copeland
Progeria Family Circle
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjet Stamsnijder
Maladies regroupement québécois orphelines des
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Ouellette
SADS (Síndromes Morte Súbita Arritmia) Fundação
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Laura Wall, vice-presidente de Desenvolvimento e Marketing
SED66 "Les incompris du médica"
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gisclard
parar de doenças da infância Autoinflamatórias
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Moreno-Dickinson
Sturge Weber Foundation
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Howard
Cistos de Tarlov Perinerual e aracnoidite
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: sharon Gillece
Thalassämiehilfe ohne Grenzen eV
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Juergen M. Beith
A Fundação para Crianças com SHU atípica
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linda Burke
A International Society Palindromic Rheumatism
Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cider Kay
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