LISTA ATUALIZADA DE ENTIDADES DA EURORDIS

Amigos do Dia das Doenças Raras 2011

 EURORDIS

GRUPOS DE APOIO DE PACIENTES 

22q11 Danmark

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sarah Demerbes

22q11 Grupo de Apoio Irlanda

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Lawlor

22q13 Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Frederique Meunier

AIM ONLUS Raros

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caterina Campanelli

Acidose tubular renal

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fernanda Arce

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C

ACOPEL Asociación Colombiana de Pacientes con Enfermedades de Depósito lisossômico

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luz Victoria Salazar C

AEFAT

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Ana María Moreno Vázquez

AFOHA

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philippe PERSYN

AIBWS Onlus - Ass.It. Síndrome di Beckwith-Wiedemann

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Monica Bertoletti

Maladies aliança rares-France

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-Françoise Méresse

AMA Fuori DAL Buio

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: ROSALBA Mele

AMEMO Associação Marocaine Maladies Enfance et Orpohelines

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ahmed El Hassouni

ANF-Associazione Neuro-Fibromatosi onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Corrado Melegari

Responder TTP Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sydney Kodatsky

APASC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sophie LECOMMANDOUX

Asociación Colombiana de Enfermedades Raras

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rocío del Pilar Cuaspa Ropaín

Associação Portuguesa de Osteogénese Imperfeita

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Céu Barreiros

Associação Portuguesa Síndrome CDG e Outras Doenças Raras metabólicas (APCDG-DMR)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Vanessa Ferreira

Association Française pour la Recherche sur l'Hidrosadénite (AFRH)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marie-France-Bru Daprés

Maladies Associação Shifa des NeuroMusculaires (ASMNM)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de contacto: Dr Bouras Abdelkader

Associazione Italiana per l'Eteroplasia Óssea Progressiva Onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Dott. Roberto Bufo

Associazione di Síndrome Crisponi e Malattie Raros

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Emanuela Serra

ATUERU (Asociación Todos Unidos Enfermedades Raras Uruguai)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Ninel Firppo

Barth Syndrome Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Shelley Bowen

Canadian Association Marfan

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sharmin Jamal

CUIDADOS Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Dina Matos

Lung Foundation chILD

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Carlee Gilbert

Cistinose Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Valerie Hotz

Suporte cistinose Grupo África do Sul

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Daniels

DEBRA Bulgária

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Elena Eneva

DEBRA Canadá

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt, Diretor de Sensibilização e Educação

EDS Norge

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linha Engen Storjordet

ESSE (e-Saúde e Cuidados eqüitativo)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Patricia Jeandel

Federazione Malattie Rare infantili

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luca Nave

Finlandês Perthes Associação

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Sr. Heikki Voima

FUNDACION NIÑOS DE CRISTAL DE PANAMA

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: DAYANA CASTILLO DE NUÑEZ

GEDR GRUPO DE ESTUDOS  DE DOENÇAS RARAS

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: MARCOS TEIXEIRA

Rede de Apoio Geentic de Victoria

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Louisa Di Pietro

GERAÇÃO 22

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Florence BENEDETTI

GRUPO DE APOYO PARA PADRES ATR

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gabriela Ortiz

Associoation hipoparatireoidismo, Inc.

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Caro Sanders

IDÉIAS (isodicêntrico Troca 15 Advocacia e Suporte)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rachel Doucette

Epidermólise bolhosa internacionais Semana de Conscientização

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gena Brumitt

IPOHA Onlus

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Roberto Bufo

Irlandês Fragile X Sociedade

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Maria Panza

Kokcinelo, la neurofibromatose: parlons-en!

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Hélène Letang

Sociedade de Apoio LSD

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Prasanna Kumar B Shirol

Armazenamento dos Lisossomos Doenças Apoio à Sociedade (LSDSS), Índia

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Umesh Sharma

Malta Health Network (MHN)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Philip Chircop - Vice-Presidente

Menkes Austrália

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jeremy Murdoch

MPS JAJAX AC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: JESUS ​​NAVARRO

MPS JAJAX AC

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Jesus Navarro

Múltiplas e Spondylo Epifysaire Dysplasie

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjon Sappelli-Struijlaart

Mundo Latino Marfan

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cortés Badaman

Myopathies.info

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Pauline Nauroy

Grupo de Apoio miotônica Dysatrophy

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margaret Bowler

National Foundation Gaucher

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Rosina Papantonio

Fundação Nacional de Doenças de Niemann-Pick

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Nadine Colina

Niños de Hierro A, C,

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Margarita González

Nutrição Parenteral Down Under

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Brenda Dunn

Síndromes periódicas Fever - Suporte Uk

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Michelle Goodhall

Sociedade Filipina de Distúrbios Órfãos

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Juan Magdaraog

Sociedade Filipina de Órfãos Disorders, Inc. (PSOD)

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Panol

PKUInfo.it

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco

PKUInfo.it - ​​Informazioni, domande e risposte sulla Fenilchetonuria

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Luigi Micco

Polonês Fórum Nacional de Terapia de Doenças Raras

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Miroslaw Zielinski

Discinesia ciliar primária (DCP) Grupo de Apoio à Família

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Fiona Copeland

Progeria Family Circle

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Marjet Stamsnijder

Maladies regroupement québécois orphelines des

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gail Ouellette

Rett UK

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Debbie principal

RSDLaughter

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: PhoenixRising

SADS (Síndromes Morte Súbita Arritmia) Fundação

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Laura Wall, vice-presidente de Desenvolvimento e Marketing

SED66 "Les incompris du médica"

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Gisclard

parar de doenças da infância Autoinflamatórias

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Moreno-Dickinson

Sturge Weber Foundation

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contacto: Anne Howard

Suíço EDS

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Liduina Freire

Cistos de Tarlov Perinerual e aracnoidite

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: sharon Gillece

Thalassämiehilfe ohne Grenzen eV

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Juergen M. Beith

A Fundação para Crianças com SHU atípica

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Linda Burke

A International Society Palindromic Rheumatism

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Cider Kay

A Aliança NOMID

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Karen Durrant

A Fundação Oley

Tipo de participação: Outras Paciente Organização / Pessoa de Contato: Lisa Metzger