Hoje comemoramos 1.000.000 de visitas ao nosso blog http://estudandoraras.blogspot.com ,
foram 4 anos e meio com a
frequência de mais de uma postagem
diária , na verdade ate hoje 2662 postagens quase 50 por mês , mais de 1.000
diferentes estudos e pesquisas ,
relacionamentos dentro e fora da rede e não se engane , muito trabalho , a quatro anos nenhum site ou blog no Brasil
abordava o tema desta forma
abrangente sem uma doença especifica ,
recebendo consultas de temas extremamente raros , onde não existia e não existe
ainda no Brasil nenhuma entidade que de este suporte , nosso trabalho sempre
foi de integrar as entidades e os
pacientes , gerar comunicação , eventos , encontros e sofrer as consequências
para o bem e para o mal de nossas escolhas
No primeiro mês em
maio de 2009 nosso blog teve menos de uma centena de visitas , o que poderia
desanimar qualquer um , quando vejo que
hoje chegamos a 1.000.000 uma media de 18.000 por mês 4.500 por semana
e 605 por dia tenho muito a
agradecer aos parceiros que estão comigo
desde o inicio e aqueles que vem se somando a cada dia
Em 2013 criamos uma
continuação o blog www.gedrbrasil.com
que esta recebendo novas postagens de temas mais raros ainda e vai ser o porta
voz dos projetos DR RARO DOENÇA RARA ,
DOENÇAS RARAS NA FACUL ... E DOENÇAS
RARAS E AS DEFICIENCIA e porta voz dos projetos entre o GEDR , AFAG,CONTA GOTAS
, Saude Zen , ABRAMI e muitos outros esperamos poder conseguir patrocínio para
que também tenhamos textos em espanhol
atingindo a américa latina e preparando
o terreno para as inovações em tratamento , politicas publicas e atenção
integral ao paciente com doença rara sempre tentando reunir o paciente , a
indústria, o governo e a academia neste projeto que da continuidade as decisões
do Primeiro Congresso Brasileiro de Doenças Raras de 2009
Muito obrigado aos grandes amigos
