1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

1º Encontro Nacional de Blogueiros e Ativistas Digitais em Esclerose Múltipla acontece em novembro; Evento pioneiro promoverá informação e reflexão sobre o que tem sido feito em prol dos 29.000 mil brasileiros com E.M.

Formar opinião na Internet não é tarefa fácil. O acesso democratizado às plataformas digitais permite que qualquer um de nós exponha um pensamento ou opinião na rede. O que não se mede, em alguns casos, é a repercussão – positiva ou negativa - do que essa atitude pode causar à vida de quem lê o tal ‘post’.

Os blogs representam hoje uma fonte de comunicação e acolhimento para pacientes, familiares e cuidadores de pessoas com as mais diversas doenças. No entanto, blogueiros e ativistas das redes sociais em saúde, necessitam, em geral, de meios para conhecer a importância de seu engajamento como influenciadores da melhoria no sistema publico de saúde e, sobretudo, na vida de seus leitores e seguidores.

O assédio do comércio de tratamentos e terapias divulgados como ‘alternativas’ é grande, e podem influenciar negativamente a blogosfera em Esclerose Múltipla. Por isso torna-se de suma importância divulgar e conhecer o que são Tecnologias em Saúde, O que é Evidência e a importância dos Protocolos Clínicos de Tratamento e o Consenso de tratamento da Esclerose Múltipla pela Sociedade Brasileira de Neurologia.

O Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas da Esclerose Múltipla (Portaria SAS/MS número 1.323 de 25/11/13), apesar de atualizado no início de 2014, encontra-se desatualizado frente às necessidades terapêuticas e multidisciplinares das pessoas com E.M. no Brasil, deixando de fornecer medicamentos essenciais e com comprovada eficácia no tratamento, controle da progressividade da doença e alívio dos sintomas agudos, como a fadiga.

Com o objetivo de unir forças entre os Blogueiros de E.M, associações de pacientes, profissionais e sociedade civil, o Blogueiros da Saúde em parceria com a AME - Amigos Múltiplos pela Esclerose e ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla, organizaram o I Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla.

O evento pioneiro ocorrerá dia 07 de novembro de 2014, uma sexta-feira, das 09 às 17h, no Plenário 1º de Maio da Câmara Municipal de São Paulo, e contará com a presença de 16 blogueiros e ativistas em E.M. de todo o Brasil.

A inscrição deve ser feita por meio do preenchimento de um formulário eletrônico, disponível no blog www.blogueirosdasaude.org.br. Haverá a distribuição de brindes e sessão de perguntas.

A quem se destina?

• Blogueiros e ativistas digitais em Esclerose Múltipla;
• Pacientes convivendo com E.M.;
• Familiares de pessoas com E.M.;
• Organizações de apoio ao paciente com E.M.;
• Blogueiros das áreas de saúde e equipe multidisciplinar;
• Sociedade civil interessada em conhecimentos sobre E.M.;
• Estudantes e profissionais da saúde.

Temas abordados

• Custos sociais da doença – impacto da doença e direitos do paciente com E.M.
• Responsabilidade do Blogueiro - A escrita autobiográfica e seus impactos na vida de quem lê;
• Vivendo com qualidade na Esclerose Múltipla - Uma abordagem multidisciplinar; O papel do paciente em sua boa recuperação;
• Maternidade e Paternidade na Esclerose Múltipla;
• Perspectiva para o paciente com E.M – O que esperar do futuro?;
• Pesquisa Clínica em Esclerose Múltipla;
• A importância das associações de apoio ao paciente com E.M.- Engajamento do brasileiro nas causas sociais.

Serviço

1º Encontro Nacional de Blogueiros de Esclerose Múltipla

Quando: 07 de novembro de 2014

Horário: 09 às 17 horas

Local: Câmara Municipal de Vereadores – Plenário 1º de Maio

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 - Bela Vista.

Inscrições: www.blogueirosdasaude.org.br