Convite "Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla"

Neste sábado, 30 de agosto é o dia nacional e municipal de apoio ao Paciente com Esclerose Múltipla. Para destacar a importância do tema, a Câmara Municipal de São Paulo realizará uma sessão, às 9 horas, com o objetivo de discutir a patologia e mostrar os avanços conquistados pelos acometidos pela doença, assim como as necessidades existentes.

A Esclerose Múltipla (EM) uma doença autoimune que acomete o sistema nervoso central (SNC), mais especificamente a substância branca, causando desmienilização e inflamação, afetando principalmente adultos na faixa etária de 18 a 55 anos, podendo afetar crianças e idosos.

No Brasil a taxa de prevalência da Esclerose Múltipla é de aproximadamente 15 pessoas para 100.000 habitantes, com base nos dados do IBGE, estima-se que no Brasil atualmente temos 29.000 mil pessoas convivendo com Esclerose Múltipla, sendo que 85% dessas pessoas apresentam Esclerose Múltipla Recorrente Remitente (ou Surto Remissão).

A Esclerose Múltipla é uma doença degenerativa de forte impacto socioeconômico, impactando a vida de quem tem a doença e de sua família, afetando suas relações sociais, inclusive a capacidade laborativa, quando a doença não tem diagnóstico precoce e tratamento correto, o impacto da doença se torna ainda maior.

O tratamento e diagnóstico da Esclerose Múltipla no Brasil é orientado pelo PCDT “Protocolo Clínico e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde”, recentemente (atualizado em Dezembro/2013 – Portaria SAS/MS nº 1.323, de 25 de Novembro de 2013), que orienta o diagnóstico, tratamento clínico e multidisciplinar da Esclerose Múltipla, trazendo uma lista de medicamentos que devem ser fornecidos pelo SUS em todo o território nacional, esses medicamentos são Imunossupressores, Imunomoduladores e Anticorpo Monoclonal. No entanto, este protocolo foi recentemente atualizado de uma forma incompleta, não contemplando todas as necessidades da pessoa com Esclerose Múltipla, não oferecendo todas as tecnologias médicas disponíveis e necessárias, além de ainda orientar o tratamento inicial com medicamentos simples, deixando os medicamentos modernos como segunda linha.

As necessidades de tratamento da Esclerose Múltipla vão além dos medicamentos, é necessário uma ampla assistência multidisciplinar, com foco na reabilitação social e profissional. A questão laborativa também é impactante, muitas pessoas perdem as condições para o trabalho e enfrentam avaliações periciais nas agências do INSS, realizadas por peritos médicos que desconhecem a complexidade da doença, prejudicando o doente na concessão do auxílio doença.

Com o objetivo de divulgar informações para o diagnóstico precoce e melhor tratamento da pessoa com Esclerose Múltipla no Brasil, convidamos a todos para participarem do I Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla.

Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla

Data: 30 de Agosto de 2014 das 09 às 13 horas.

Local: Câmara Municipal de Vereadores de São Paulo

Endereço: Viaduto Jacareí, 100 – Bela Vista/SP

Participação Gratuita, mediante inscrição:

  

Programação: Painel Nacional de Conscientização sobre a Esclerose Múltipla
09:00	Abertura – Sr. Wilson Gomiero - FEBRAPEM
Dr. Marco Aurélio Cunha Dra. Maria Cecília Oliveira - Presidente da AFAG Sr. Wilson Gomiero – FEBRAPEM Sra. Eliane Carvalho – GATEM Sr. Gustavo Sam Martin – AME Representante da ABEM Representante do MOPEM
09:30	Direitos do Paciente com Esclerose Múltipla
Dra. Rosana Chiavassa – Advogada Especialista em Direito à Saúde no IBRADD Instituto Brasileiro do Direito de Defesa
10:00	Perguntas – Direitos do Paciente com EM
10:20	EM Sintonia com a qualidade de vida dos pacientes e seus familiares
Dra. Maria Cristiana Giacomo – Médica Neurologista do Ambulatório de Doenças Desminielizantes da Faculdade de Medicina da Fundação ABC -Neurologista Casa da Esperança de Santo André
11:00	Protocolo Clínicos e Diretrizes Terapêuticas do Ministério da Saúde para o Tratamento da Esclerose Múltipla
Dr. Victor Marçal Saab – Médico Neurologista, especialista em Doenças Desminielizantes – Representando a AME “Amigos Múltiplos pela Esclerose Múltipla”.
11:40	Perguntas
12:00	Médico Representante da ABEM – Associação Brasileira de Esclerose Múltipla – SP

Será fornecido Certificado.

Inscrições

Priscila Torres, jornalista, voluntária GEDR.