Reunião 24/05 – GEDR RS
PRESENTES:
Geraldo Niederauer – vice-presidente
da APPAAD
Rafael Gaudério– CREFITO 5
Daniela Franco – mãe de filha com
MPS III-B
Dra Tânia – Secretaria de Saúde
Dra. Maria Teresa Sanseverino – Médica
geneticista HCPOA
Gilmar Rosse - Assessor da
Vereadora Sofia Cavedon
Marcos Teixeira - GEDR BRASIL,
AFAG e Estudandoraras.blogspot.com Representado
também a Psicóloga Sheila Weber Coordenadora de Psicologia do GEDRRGSUL
Neusa Dassoler – Vice-presidente
da AGAM
Dra. Ida Schwartz – Médica
geneticista HCPA
ATIVIDADES
Apresentação do GEDR: parceiros (AFAG, NORD, RARE DISEASE,...)
- Eventos realizados em SP e
BRASIL;
1º Curso de Doenças Raras – UNIP
/SP;
A proposta é regionalizar a
discussão sobre as DR, por Estado, cidade.
Fazendo intercâmbio através do
Blog onde todos possam ter acesso as informações sobre as DR .
O Blog já teve 830 mil visitas .
2º Encontro de Blogueiros na
cidade de Gramado na primeira semana de setembro/13 .
Levar informação sobre Doenças
Raras através do Blog fazendo o intercâmbio entre os estados deixando-os a par
de todas as noticias e novidades sobre as mesmas.
Conversa entre Sr. Geraldo
Niederauer e Secretário da Saúde Carlos Henrique Casartelli
Dr. Carlos Henrique Casartelli
apoia o Centro de Reabilitação no Municipio, podendo ser no prédio do INSS na
Avenida Bento Gonçalves ou construir um prédio novo para o Centro. Mas
precisando e buscando parcerias junto ao Governo Federal e Estadual para poder
manter o Centro com médicos e profissionais adequados.
Apresentação do projeto de Lei do
Deputado Jean Willians que agora esta como relator Darcisio Perondi Do Rio
Grande do Sul - valorizar nas emendas os
serviços prestados no RS;
O prazo da Consulta publica em
Brasilia foi prorrogado – 09/junho .
O foco da Politica é para
organizar a atenção Básica e Diagnóstico .
Termo ‘deficiência’ para todas
pessoas com DR (???) – Dra. Ida
CONSULTA PÚBLICA – documento
enviado pela APPAAD e ABH.
AGAM – evento ‘Exercicios Fisicos
na FC’ – 15/06/13 – Câmara de Vereadores, sala 301.
Proposta de fazer um evento ao
mês sobre Doenças Raras, em parceria com as Universidades;
Epidermolise Bolhosa – mãe
presidente da associação (SP) repassa informações da doença na escola onde há
crianças com EB;
Chamar estudantes das
universidades para mobilização;
Daniela – fala sobre a falta de
mobilização das associações de pessoas com doenças raras,
suporte para tratamento;
Dr. Ida , Dra. Maria Teresa –
fala da importância de melhor circulação das informações na internet. Link do Blog Estudandoraras e GEDRRGSUL na
Associação de Brasileira de Genética;
Solicitação de um representante
da Secretaria do Estado – teste do pezinho, tipos de tratamento (feito pela
Secretaria do Estado), necessidade de participar das discussões do grupo;
Evento - Evento de Fenilcetonúria
para pais e pacientes no HCPA – necessidade de divulgar mais esses tipos de
eventos fortalecer a comunicação do grupo e publicar agenda participação e
apoio nos mondes de São Paulo
6-8 setembro evento de Gramado –
o Marcos solicitou a reunião do grupo neste período para que ele possa
participar;
Próxima reunião 21 de junho.