Reunião 24/05 – GEDR RS

Reunião 24/05 – GEDR RS

PRESENTES:

Geraldo Niederauer – vice-presidente da APPAAD

Rafael Gaudério– CREFITO 5

Daniela Franco – mãe de filha com MPS III-B

Dra Tânia – Secretaria de Saúde

Dra. Maria Teresa Sanseverino – Médica geneticista HCPOA

Gilmar Rosse - Assessor da Vereadora Sofia Cavedon

Marcos Teixeira - GEDR BRASIL, AFAG e Estudandoraras.blogspot.com  Representado também a Psicóloga Sheila Weber Coordenadora de Psicologia do GEDRRGSUL

Neusa Dassoler – Vice-presidente da AGAM

Dra. Ida Schwartz – Médica geneticista HCPA

ATIVIDADES

Apresentação do GEDR: parceiros (AFAG, NORD, RARE DISEASE,...)

- Eventos realizados em SP e BRASIL;

1º Curso de Doenças Raras – UNIP /SP;

A proposta é regionalizar a discussão sobre as DR, por Estado, cidade.

Fazendo intercâmbio através do Blog onde todos possam ter acesso as informações sobre as DR .

O Blog já teve 830 mil visitas .

2º Encontro de Blogueiros na cidade de Gramado na primeira semana de setembro/13 .

Levar informação sobre Doenças Raras através do Blog fazendo o intercâmbio entre os estados deixando-os a par de todas as noticias e novidades sobre as mesmas.

Conversa entre Sr. Geraldo Niederauer e Secretário da Saúde Carlos Henrique Casartelli

Dr. Carlos Henrique Casartelli apoia o Centro de Reabilitação no Municipio, podendo ser no prédio do INSS na Avenida Bento Gonçalves ou construir um prédio novo para o Centro. Mas precisando e buscando parcerias junto ao Governo Federal e Estadual para poder manter o Centro com médicos e profissionais adequados.

Apresentação do projeto de Lei do Deputado Jean Willians que agora esta como relator Darcisio Perondi Do Rio Grande do Sul  - valorizar nas emendas os serviços prestados no RS;

O prazo da Consulta publica em Brasilia foi prorrogado – 09/junho .

O foco da Politica é para organizar a atenção Básica e Diagnóstico .

Termo ‘deficiência’ para todas pessoas com DR (???) – Dra. Ida

CONSULTA PÚBLICA – documento enviado pela APPAAD e ABH.

AGAM – evento ‘Exercicios Fisicos na FC’ – 15/06/13 – Câmara de Vereadores, sala 301.

Proposta de fazer um evento ao mês sobre Doenças Raras, em parceria com as Universidades;

Epidermolise Bolhosa – mãe presidente da associação (SP) repassa informações da doença na escola onde há crianças com EB;

Chamar estudantes das universidades para mobilização;

Daniela – fala sobre a falta de mobilização das associações de pessoas com doenças raras, suporte para tratamento;

Dr. Ida , Dra. Maria Teresa – fala da importância de melhor circulação das informações na internet.  Link do Blog Estudandoraras e GEDRRGSUL na Associação de Brasileira de Genética;

Solicitação de um representante da Secretaria do Estado – teste do pezinho, tipos de tratamento (feito pela Secretaria do Estado), necessidade de participar das discussões do grupo;

Evento - Evento de Fenilcetonúria para pais e pacientes no HCPA – necessidade de divulgar mais esses tipos de eventos fortalecer a comunicação do grupo e publicar agenda participação e apoio nos mondes de São Paulo

6-8 setembro evento de Gramado – o Marcos solicitou a reunião do grupo neste período para que ele possa participar;

Próxima reunião 21 de junho.