PARCERIAS

domingo, 26 de maio de 2013

Reunião 24/05 – GEDR RS


Reunião 24/05 – GEDR RS

PRESENTES:
Geraldo Niederauer – vice-presidente da APPAAD
Rafael Gaudério– CREFITO 5
Daniela Franco – mãe de filha com MPS III-B
Dra Tânia – Secretaria de Saúde
Dra. Maria Teresa Sanseverino – Médica geneticista HCPOA
Gilmar Rosse - Assessor da Vereadora Sofia Cavedon
Marcos Teixeira - GEDR BRASIL, AFAG e Estudandoraras.blogspot.com  Representado também a Psicóloga Sheila Weber Coordenadora de Psicologia do GEDRRGSUL
Neusa Dassoler – Vice-presidente da AGAM




Dra. Ida Schwartz – Médica geneticista HCPA
ATIVIDADES
Apresentação do GEDR: parceiros (AFAG, NORD, RARE DISEASE,...)
- Eventos realizados em SP e BRASIL;
1º Curso de Doenças Raras – UNIP /SP;
A proposta é regionalizar a discussão sobre as DR, por Estado, cidade.
Fazendo intercâmbio através do Blog onde todos possam ter acesso as informações sobre as DR .
O Blog já teve 830 mil visitas .
2º Encontro de Blogueiros na cidade de Gramado na primeira semana de setembro/13 .
Levar informação sobre Doenças Raras através do Blog fazendo o intercâmbio entre os estados deixando-os a par de todas as noticias e novidades sobre as mesmas.
Conversa entre Sr. Geraldo Niederauer e Secretário da Saúde Carlos Henrique Casartelli
Dr. Carlos Henrique Casartelli apoia o Centro de Reabilitação no Municipio, podendo ser no prédio do INSS na Avenida Bento Gonçalves ou construir um prédio novo para o Centro. Mas precisando e buscando parcerias junto ao Governo Federal e Estadual para poder manter o Centro com médicos e profissionais adequados.

Apresentação do projeto de Lei do Deputado Jean Willians que agora esta como relator Darcisio Perondi Do Rio Grande do Sul  - valorizar nas emendas os serviços prestados no RS;
O prazo da Consulta publica em Brasilia foi prorrogado – 09/junho .
O foco da Politica é para organizar a atenção Básica e Diagnóstico .
Termo ‘deficiência’ para todas pessoas com DR (???) – Dra. Ida
CONSULTA PÚBLICA – documento enviado pela APPAAD e ABH.
AGAM – evento ‘Exercicios Fisicos na FC’ – 15/06/13 – Câmara de Vereadores, sala 301.
Proposta de fazer um evento ao mês sobre Doenças Raras, em parceria com as Universidades;
Epidermolise Bolhosa – mãe presidente da associação (SP) repassa informações da doença na escola onde há crianças com EB;
Chamar estudantes das universidades para mobilização;
Daniela – fala sobre a falta de mobilização das associações de pessoas com doenças raras, suporte para tratamento;
Dr. Ida , Dra. Maria Teresa – fala da importância de melhor circulação das informações na internet.  Link do Blog Estudandoraras e GEDRRGSUL na Associação de Brasileira de Genética;
Solicitação de um representante da Secretaria do Estado – teste do pezinho, tipos de tratamento (feito pela Secretaria do Estado), necessidade de participar das discussões do grupo;
Evento - Evento de Fenilcetonúria para pais e pacientes no HCPA – necessidade de divulgar mais esses tipos de eventos fortalecer a comunicação do grupo e publicar agenda participação e apoio nos mondes de São Paulo
6-8 setembro evento de Gramado – o Marcos solicitou a reunião do grupo neste período para que ele possa participar;
Próxima reunião 21 de junho.

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