DIA MUNDIAL DOENÇAS RARAS 2014

Doenças Raras 2014 Slogan Mundial : Unir-se para melhores cuidados

Cuidar de pessoas que vivem com uma doença rara, tem muitas facetas. Alguns pacientes têm acesso a medicamentos, enquanto outros não têm nenhum tratamento disponível. Alguns pacientes são bastante independentes, enquanto outros requerem assistência física intensiva e equipamentos.

Cuidados podem consistir de medicamentos, produtos e dispositivos , consulta médica especializada , fisioterapia , serviços sociais, descanso para os membros da família , e muito mais .

Para a maioria das crianças e adultos que vivem com uma doença rara, a atenção primária é fornecida pelos membros da família.
Dia das Doenças Raras 2014 concentra-se em cuidados e incentiva todos na comunidade de doença rara a se unirem para um melhor atendimento.
Os pacientes e suas famílias que se sentem isolados pela raridade da doença deve saber que existem  milhões e milhões de pacientes  em todo o mundo .

A maioria destas doenças são genéticas , sérias, crônicas e debilitantes .

Cada doença é diferente, mas elas afetam as pessoas de maneiras semelhantes. Unindos podemos  ajudar os pacientes e suas famílias a encontrar soluções comuns para os cuidados e lembrar-lhes que não estão sozinhos .
Os profissionais de saúde ,entidades de apoio , entidades de comunicação ,pesquisadores , empresas farmacêuticas, e os decisores políticos também frequentemente se sentem isolados em sua luta para encontrar e fornecer cuidados para as doenças raras .

Na Europa, há várias áreas em que o acesso aos cuidados de rara doença está avançando :
· políticas Shaping para melhorar o acesso aos medicamentos para as doenças raras
· Identificar e melhorar o acesso aos serviços sociais especializados para doenças raras
· Centros Especializados e referências Rede Europeia
· Os planos nacionais de doenças raras para os países da União Europeia etc

O tema para 2014 destaca que as muitas facetas diferentes de cuidados nas  doenças raras representa uma necessidade universal para os pacientes e suas famílias ao redor do mundo . Defendendo a nível local e nacional para melhorar a vida das pessoas que vivem com uma doença rara e suas famílias é impressindivel .
Considerando-se as doenças raras de uma perspectiva internacional também é essencial , a fim de enviar uma mensagem forte de esperança para os milhões de pacientes com doenças raras e suas famílias em todo o mundo, que devemos quebrar o seu isolamento através de uma vasta adesão ao movimento

O GEDR  a  AFAG  e seus parceiros fazem parte de redes internacionais de  solidariedade e troca de informações  e em especial o Tema da Tragem Neonatal vai fazer parte de nossas atividades no Brasil em 2014.
Este ano Dia das Doenças Raras nos encoraja a continuar a encontrar formas de trabalhar em conjunto para fornecer os diferentes tipos de cuidados que as pessoas que vivem com uma doença rara precisa.
Vamos unir-se para melhor cuidado!

Dra Maria Cecilia J.B.M. Oliveira Presidente da AFAG

Marcos Teixeira GEDRBRASIL