DOENÇAS RARAS NO CEARA

Acrisio Sena: ênfase especial para atenção a crianças com doenças raras

O vereador Acrísio Sena (PT) registrou na manhã de hoje, no plenário da Câmara de Vereadores de Fortaleza, a passagem do Dia das Crianças com Doenças Raras.

Acompanhado por integrantes da Associação Cearense de Profissionais Atuantes em Doenças Genéticas (ACDG), além de meninos e meninas, pacientes, familiares e voluntários, Acrísio levantou uma discussão importantíssima.

Segundo ele, no Brasil não há política específica para doenças raras. Nos Estados Unidos, a Lei de Doenças Raras (de 2002) define doença rara estritamente de acordo com a prevalência: “qualquer doença ou condição que afeta menos de 200 mil pessoas no país”, cerca de 1 em 1500 pessoas.

Já a Comissão Européia de Saúde trabalha com outra definição: “doenças fatais ou cronicamente debilitantes, que são de baixa prevalência de tal forma que esforços combinados especiais são necessários para resolvê-los”.

Ataxias espinocerebelares, doença de Niemann Pick tipo C, cistinose, doença de Gaucher, mucopolissacaridose, doença de Fabry, doença de Pompe, entre outras, podem  ter manifestações controladas com ações preventivas.