DEFICIT DE GENETICISTA

País tem deficit de 1.800 geneticistas, aponta levantamento

GIULIANA MIRANDA
DE SÃO PAULO

Ter uma doença rara no Brasil significa perambular durante muito tempo para conseguir um diagnóstico preciso e, quando ele finalmente é obtido, ter dificuldades de acesso ao tratamento.

A constatação é de um levantamento da Interfarma (Associação da Indústria Farmacêutica de Pesquisa), lançado hoje em São Paulo e que reuniu, por mais de dois anos, material sobre a questão no Brasil e no mundo.

As doenças raras atingem cerca de 6 pessoas a cada 10 mil. Quase 80% dessas moléstias têm origem genética.

Estima-se que haja 13 milhões de brasileiros com alguma das cerca de 7.000 doenças raras existentes --75% delas se manifestam antes dos cinco anos.Como já era esperado de um documento feito pelas farmacêuticas, uma das principais questões é o acesso aos medicamentos.

Editoria de arte/Folhapress

A maioria dos remédios que combatem a evolução de doenças raras são específicos, de alto custo e sem tratamento similar. São as chamadas drogas órfãs. Apesar dessas características, elas enfrentam os mesmos critérios de avaliação das drogas que tratam doenças coletivas para serem incorporadas ao SUS (Sistema Único de Saúde). Ou seja, precisam apresentar comparação de custo-efetividade que, na maioria dos casos, é inviável.

"Pelas próprias características dessas doenças, elas não se encaixam nessas comparações. Como são raras, os testes clínicos não têm a quantidade mínima de participantes envolvidos, ou não existe droga similar para comparar resultados", explica Maria José Delgado, diretora de Inovação e Responsabilidade Social da Interfarma.

Além disso, para entrarem no SUS, essas drogas precisam constar nos protocolos clínicos do Ministério da Saúde. Hoje, existem 26 deles ligados a doenças raras. A maioria, porém, não incorpora os medicamentos órfãos.

Dos 18 protocolos de atendimento a esses problemas realizados sob a política de doenças raras, só um prevê a oferta de uma droga modificadora da doença, o de doença de Gaucher. Os demais incluem drogas convencionais que amenizam os sintomas.

Hoje há 14 drogas aprovadas pela Anvisa (Agência Nacional de Vigilância Sanitária) para doenças raras e que não foram incorporadas à rede pública, levando os pacientes a batalhas judiciais.

As famílias vão à Justiça e conseguem receber gratuitamente os medicamentos. Mas, além de ser um processo caro e trabalhoso, muitas vezes as decisões são temporárias. O tratamento fica garantido por alguns meses e, depois, é preciso reiniciar o processo.

"Sem uma política de atenção integrada, pensada para preencher essas questões, acaba-se deixando tudo isso nas mãos dos juízes, que precisam tomar decisões sobre tratamentos de alta complexidade", diz Antônio Britto, presidente da Interfarma.

DIAGNÓSTICO

Para conseguir o diagnóstico de suas doenças, boa parte dos pacientes enfrenta uma verdadeira peregrinação, que pode durar anos.

A demora, segundo o relatório, se deve a vários fatores, com destaque para a escassez de geneticistas e a concentração dos centros de referência no Sul e Sudeste.

Cerca de 80% das doenças raras são de origem genética. No Brasil, existem hoje pouco mais de 200 geneticistas, o equivalente a um por 1,25 milhão de brasileiros. A OMS (Organização Mundial da Saúde) recomenda que haja um geneticista para cada 100 mil habitantes. Segundo a conta da Interfarma, baseada na estimativa da OMS, faltam 1.800 geneticistas.

O relatório pede a criação de uma Política Nacional para Doenças Raras, integrando os centros estaduais e oferecendo diretrizes e regras mais claras para o tratamento dessas doenças.

O impacto financeiro disso, num primeiro momento, seria de R$ 300 milhões.

Helvécio Magalhães, secretário de atenção à saúde do Ministério da Saúde, reconhece que o diagnóstico e a incorporação de drogas órfãs no SUS têm problemas, mas diz que o governo está trabalhando para solucioná-los.

As mudanças de critério para a incorporação no SUS estão em estudo, e ele diz que há planos de expandir os centros de referência para outros Estados. Não há, no entanto, prazos para que isso aconteça.

"Não temos preconceito para incorporar [as drogas órfãs], mas há um rito, uma lei. Nem sempre o desejo de um paciente e da própria indústria tem validade científica. Temos muita responsabilidade ao incorporar esses medicamentos", afirmou.

Mas, enquanto o governo pede paciência para elaborar com cuidado as medicas em relação a isso, as famílias de pacientes cobram urgência.

"Os tratamentos para essas doenças são caríssimos. É inviável para qualquer família, de qualquer classe social. Quem pode pagar R$ 40 mil por mês por medicação?", diz Regina Próspero, presidente da Associação Paulista dos Familiares e Amigos dos Portadores de Mucopolissacaridoses.

Mãe de dois filhos com o problema, Regina viu um dos meninos não resistir à doença, pois na época, não havia tratamento. Na Justiça, ela conseguiu tratamento para o mais novo, e agora orienta familiares de outros pacientes, inclusive com outras doenças raras.

"Consegui na Justiça a medicação para o mais novo. E eu vi os benefícios que o tratamento certo trouxe para ele. Ele recuperou parte da audição e não é mais cadeirante."