Sorrir: missão (quase) impossível

Sintomas como dificuldade para manter os olhos abertos ou visão borrada, cansaço intenso e repentino, andar cambaleante, respiração ofegante, dificuldade para falar, engolir e até mesmo sorrir, fazem parte da rotina de algumas pessoas que vivem a angústia de não entender o que está ocorrendo com o próprio corpo, sem falar na descrença por parte de quem a cerca.
Por causa disso, começa uma entediante jornada visitando médicos de diferentes especialidades e um grande impasse: é melhor não receber o diagnóstico correto de uma doença ou receber a notícia de que essa doença não tem cura?
Essa angústia estressante pode terminar com um nome estranho: miastenia grave. Isso quando se chega a uma conclusão, pois, até esse ponto, geralmente são realizados tratamentos equivocados, sem efeito ou que provocam a piora do paciente.
Desconhecida pela maioria das pessoas, e até mesmo de médicos, a miastenia grave é uma doença crônica, sem cura, caracterizada por fraqueza muscular rápida, que aumenta com o esforço e diminui com o repouso.

Qual a causa a miastenia?
O que desencadeia (ou causa) a miastenia é um fator desconhecido.
Na maioria dos casos é uma doença autoimune. Há também formas congênitas de mias­tenia, adquiridas por herança genética.
A miastenia pode manifestar-se em qualquer pessoa, independente de raça, idade, sexo ou classe social. É mais comum entre mulheres abaixo de 40 e homens acima de 60 anos. Estima-se que no Brasil há aproximadamente 16.000 miastênicos.

Como é feito o diagnóstico
O médico, geralmente um neurologista, pode confirmar a doença realizando no pacien­te um exame clínico que consiste em testes de reflexo, força e tônus muscular, que podem indicar a presença, ou não, de algum distúrbio neurológico. Esse exame avalia ainda visão, coordenação, tato, postura e equilíbrio, dentre outros aspectos.
Também são solicitados exames de específicos de sangue, tomografia do tórax, ele­troneuromiografia, testes genéticos no caso de miastenia congênita e biopsia do tecido muscular.

O tratamento
Embora ainda não haja cura para miastenia grave, a maioria dos tipos da doença po­dem ser mantidos sob controle com orientação médica adequada, chegando até a remis­são (desaparecimento) dos sintomas.
O paciente deve consultar seu médico regularmente e o tratamento mais comum é feito com medicamentos.
O timo é uma glândula responsável pela produção de anticorpos e, quando nota-se alguma anormalidade, é realizada sua remoção cirúrgica, resultando em melhora da qualidade de vida em boa parte dos pacientes.
Em casos mais graves, o paciente pode ser submetido a plasmaferese (processo de filtragem do sangue) ou terapia com imunoglobulina intravenosa. Porém, esses procedi­mentos são caros e demorados, mas podem ser úteis nos casos em que a miastenia grave autoimune represente risco maior ao paciente.
Como parte do tratamento, o médico pode indicar algum tipo de atividade física, como fisioterapia, hidroterapia ou terapia ocupacional, que permitirão a adaptação do paciente às tarefas cotidianas e a manutenção da saúde cardiovascular.

Crises
Quando há cansaço excessivo, sem complicações respiratórias, não se trata de crise miastênica, mas de piora ou acometimento de sintomas.
A crise miastênica ocorre quando há excessiva fadiga muscular a ponto dos músculos enfraquecem e comprometerem a respiração normal. Nesses casos, a pessoa deve ser levada a um pronto socorro, pois pode precisar de ventilação assistida, utilizando-se um aparelho que auxilia a entrada e a saída do ar dos pulmões.
É muito comum também a crise colinérgica, parecida com a miastênica, porém origi­nada por excesso de medicação e de curta duração.

Convivendo com a miastenia
O miastênico é obrigado a conviver com uma realidade imprevisível e deve aprender a reconhecer (e respeitar) seus limites, evitar infecções, manter alimentação regular para garantir a qualidade de vida praticamente normal.
É comum o miastênico tomar uma série de medicamentos todos os dias para manter-se estável. Entretanto, podem surgir muitas reações ou efeitos colaterais indesejáveis, tais como: excesso de peso, sudorese, salivação excessiva, retenção de líquidos, osteoporose, catarata, diarréia, alterações no funcionamento dos rins, fígado, estômago, etc.
Há uma longa lista de medicamentos que devem ser evitados por quem tem miastenia: relaxantes musculares, analgésicos, psicotrópicos, anticonvulsivantes, hormônios, diuré­ticos, alguns antibióticos e algumas vacinas.
Invariavelmente, os sintomas são confundidos com preguiça, falta de vontade, indolên­cia e outros tantos comportamentos que somente o miastênico tem ideia da dificuldade para realizar tarefas simples como: escrever, escovar os cabelos, manter os olhos abertos ou manter a cabeça ereta.
Miastenia grave é um doença crônica, sem cura e muitas vezes limitante. Entretanto, seus sintomas são flutuantes. Num mesmo dia, o miastênico pode estar bem pela manhã, extremamente cansado à tarde e voltar ao normal à noite. Da mesma forma, pode passar dias com dificuldade para abrir os olhos, escrever, andar ou engolir.
Um dos maiores desafios para os miastênicos é o cuidado com a saúde emocional. Es­tresse, depressão, ansiedade ou outras alterações emocionais são prejudiciais ao controle da doença e podem desencadear crises ou piora acentuada dos sintomas.

Problemas do dia a dia
Todo miastênico é um deficiente físico perante a legislação, pois tem mobilidade reduzida, o que lhe garante alguns direitos. Entretanto, nem sempre é fácil usufruir desses direitos, uma vez que sua de.­ciência não é visível e os sintomas são flutuantes e imprevisíveis.
Outro ponto que incomoda demais os miastênicos é a aceitação da deficiência física por si próprio e/ou a incompreensão por parte da sociedade, principalmente das pessoas mais próximas.
Por tratar-se de uma deficiência não aparente, quem tem miastenia passa por situa­ções embaraçosas. As pessoas acham que o miastênico se aproveita de situações como entrar em filas preferenciais, estacionar o carro em local reservado a deficientes, etc.
Até mesmo em ocasiões de lazer, o miastênico pode ser ridicularizado e, não raro, é confundido com uma pessoa indolente, sonolenta, alcoolizada ou preguiçosa.
No trabalho, acham que ele está desmotivado, que o serviço dele não rende, já que ele vive “cansado”.
Mesmo tendo direito até a aposentadoria, o miastênico tem dificuldade para conseguir au­xílio doença pelo INSS. Quando periciado, geralmente o médico que o avalia desconhece as características da doença e não concede o benefício.
Da mesma forma, em casos de emergência, o paciente é submetido à inúmeras situa­ções de constrangimento. Há vários casos em que é tachado de mentiroso ou mimado pela equipe de médicos e enfermeiros que o atendem. A pior situação é quando, além de desacreditado, o miastênico é submetido a algum tipo de tratamento ou procedimento inadequado que piora seu estado, que, na grande maioria das vezes, pode causar até uma parada respiratória e levá-lo para a UTI.

A ABRAMI
Sempre atenta às mais recentes pesquisas e atualidades na área, a ABRAMI - Associação Brasileira de Miastenia, apesar de não ter sede fixa, é uma associação que assiste e orienta o miastênico, promovendo melhora de sua qualidade de vida em todo o Brasil.
A associação promove reuniões trimestrais gratuitas com palestras com profissionais diversos, além de confraternização entre seus associados, parentes, amigos ou interessados no assunto.
Em parceria com o GEDR-Grupo de Estudos de Doenças Raras, a ABRAMI participa eventos públicos como caminhadas, feiras, seminários e palestras em várias localidades.
O site da ABRAMI - http://www.abrami.org.br - mantém-se atualizado, aberto a suges­tões e cadastramento de miastênicos, com informações sobre miastenia grave, legislação, alimentação, sugestões de lazer e esclarecimentos.
Mais informações podem ser obtidas pelo telefone (11) 2769-5059 ou por e-mail: contato@abrami.org.br.