PARCERIAS

quinta-feira, 14 de junho de 2012

Convite para colaboração do GEDR na Instalaçao de Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Parana pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional


RESOLUÇÃO SESA Nº 271/2012




O SECRETÁRIO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 45, Inciso XIV da Lei nº 8.485, de 03 de junho de 1987, o artigo 577 do Decreto nº 5.711 de 23/05/2002, o qual regulamenta a Lei Estadual nº 13.331, de 23/11/2001, e,

-       considerando a necessidade de implantar ou implementar ações visando a promoção, prevenção e cuidados para os portadores de doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, no Paraná,




RESOLVE


Artigo 1º - Instituir Grupo de Trabalho para identificar pessoas portadoras de doenças raras no Estado do Paraná, com as seguintes finalidades:
-       Identificar famílias/pessoas portadoras de doenças raras;
-       Definir abordagem para o levantamento dos casos de doenças raras;
-       Estabelecer diagnóstico, e, com base nele encaminhar para tratamento, e, viabilizar a oferta de assessoramento genético, psicológico e pedagógico aos afetados e respectivos familiares. 

Artigo 2o - O Grupo de Trabalho será composto por representantes das seguintes Instituições:
-       Secretaria de Estado da Saúde do Paraná;
-       Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Paraná;
-       Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 3º - A coordenação dos trabalhos ficará sob a responsabilidade da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 4o – O Grupo de Trabalho reunir-se-á, sempre que necessário, mediante a convocação do seu Coordenador.

Parágrafo Único - o calendário de reuniões deverá ser estabelecido na primeira reunião. 




Artigo 5o - O Grupo de Trabalho, durante o desenvolvimento das atividades, poderá convidar representantes de outros órgãos/instituições que se fizerem necessários.

Artigo 6o - Esta resolução entrará em vigor na data de sua publicação.



Curitiba, 04 de junho de 2012.




Michele Caputo Neto
Secretário de Estado da Saúde









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