Convite para colaboração do GEDR na Instalaçao de Grupo de Trabalho de Doenças Raras no Parana pela Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional

RESOLUÇÃO SESA Nº 271/2012

O SECRETÁRIO DE ESTADO DA SAÚDE, no uso da atribuição que lhe confere o artigo 45, Inciso XIV da Lei nº 8.485, de 03 de junho de 1987, o artigo 577 do Decreto nº 5.711 de 23/05/2002, o qual regulamenta a Lei Estadual nº 13.331, de 23/11/2001, e,

-       considerando a necessidade de implantar ou implementar ações visando a promoção, prevenção e cuidados para os portadores de doenças raras, também conhecidas como doenças órfãs, no Paraná,

RESOLVE

Artigo 1º - Instituir Grupo de Trabalho para identificar pessoas portadoras de doenças raras no Estado do Paraná, com as seguintes finalidades:

-       Identificar famílias/pessoas portadoras de doenças raras;

-       Definir abordagem para o levantamento dos casos de doenças raras;

-       Estabelecer diagnóstico, e, com base nele encaminhar para tratamento, e, viabilizar a oferta de assessoramento genético, psicológico e pedagógico aos afetados e respectivos familiares. 

Artigo 2^o - O Grupo de Trabalho será composto por representantes das seguintes Instituições:

-       Secretaria de Estado da Saúde do Paraná;

-       Conselho de Secretários Municipais de Saúde do Paraná;

-       Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 3º - A coordenação dos trabalhos ficará sob a responsabilidade da Fundação Ecumênica de Proteção ao Excepcional.

Artigo 4^o – O Grupo de Trabalho reunir-se-á, sempre que necessário, mediante a convocação do seu Coordenador.

Parágrafo Único - o calendário de reuniões deverá ser estabelecido na primeira reunião. 

Artigo 5^o - O Grupo de Trabalho, durante o desenvolvimento das atividades, poderá convidar representantes de outros órgãos/instituições que se fizerem necessários.

Artigo 6^o - Esta resolução entrará em vigor na data de sua publicação.

Curitiba, 04 de junho de 2012.

Michele Caputo Neto

Secretário de Estado da Saúde