Obrigado BH

Nesta Terça 29/05 tivemos o prazer de realizar 6 reuniões em Belo Horizonte visando nossas atividades na região de Minas Gerais para o restante do ano , agradecemos a calorosa acolhida do Vereador Leonardo Mattos que gentilmente organizara uma audiência publica em agosto com o tema doenças raras para as entidades da cidade ,Sr Paulo Couto Presidente da Associação Mineira de Apoio aos Portadores de Neurofibromatose que se junta ao GEDR nas atividades de minas , parabéns pelo  grande trabalho " vem ai o aniversario de 10 anos" , a Claudia (cacau) Portela  Presidente da AMPAPEB Associação Mineira dos Parentes , Amigos e  portadores de Epidermólise Bolhosa , a  Alessandra Vaz de Melo  da Associação Brasileira de Esclerose Tuberosa  uma das três únicas no mundo que realiza um grande trabalho com crianças   com ET e outras doenças raras , a Dra  Juliana Gurgel Giiannetti , Professora de Neuropediatria  da  UFMG  e especialista em Pompe , e especialmente ao Sr Cláudio Vieira  e Sra  Daniella Jorge da  Genzyme , parceiros no evento sobre Pompe que será realizada no Próximo 28/06  em BH , convite em breve , um abraço a  todos e Muito Obrigado