Pronunciamento do Deputado Romário no Seminário: Dia Mundial Das Doenças Raras

Hoje, 29 de fevereiro, celebramos o Dia Mundial das Doenças Raras. A data é lembrada no Brasil e em vários outros países, com palestras e diversas atividades de conscientização em relação a esse problema que, infelizmente, muita gente ainda ignora.

Calcula-se que existam mais de sete mil tipos das chamadas Doenças Raras, a maioria de origem genética, que atingem cerca de 8% da população mundial. É um número que parece pequeno, mas que representa sofrimento para muita gente.

As Doenças Raras são geralmente graves, crônicas, sem cura, muitas vezes degenerativas e progressivas. Elas afetam uma a cada duas mil pessoas.

A maior parte delas atinge crianças. E, mesmo nos países ricos, a mortalidade infantil entre portadores dessas doenças chega a 30%! Um número alarmante, com certeza.

O problema não para por aí. Um grande obstáculo que os portadores de doença rara e suas famílias enfrentam é a falta de conhecimento sobre o tema, mesmo entre os médicos, o que dificulta bastante o diagnóstico, que em muitos casos acaba chegando dolorosamente tarde.

Nesse meio tempo, as pessoas são vítimas do preconceito e da desesperança, são isoladas do convívio social e ainda enfrentam sintomas que poderiam, pelo menos, ser aliviados.

Como se não bastasse a dificuldade de chegar a um diagnóstico, o acesso a tratamento adequado também é muito difícil. Os medicamentos são às vezes muito caros, pouco disponíveis, é preciso até brigar na justiça para obtê-los e às vezes, lamentavelmente, os pacientes acabam morrendo na fila de espera. É triste, mas é a realidade.

Em 2009, o Ministério da Saúde instituiu a Política Nacional de Atenção Integral em Genética Clínica, uma iniciativa que merece o nosso aplauso e que poderá melhorar a assistência aos portadores de doença rara.

O problema é que a medida ainda não saiu do papel, como ocorre com muitas boas iniciativas em nosso País. Por isso eu enviei ao Ministro Alexandre Padilha um requerimento de indicação, solicitando que sejam tomadas providências para que a Portaria nº 81, do Ministério da Saúde, se torne realidade na vida de quem precisa.

Para encerrar, quero lembrar que ainda precisamos saber o número de pessoas portadoras de Doenças Raras no Brasil, pois esse levantamento nunca foi feito oficialmente! Temos apenas estimativas, segundo as quais cerca de 13 milhões de brasileiros teriam alguma enfermidade desse tipo.

Enquanto nós permanecermos nesse grau de ignorância a respeito do tema, vai ser difícil implementar políticas que tragam aos brasileiros com doença rara a assistência que eles com certeza merecem, e que a nossa Constituição assegura.

Por isso a gente diz que esse é um problema de “poucos”, entre aspas, mas de responsabilidade de todos nós.

Muito obrigado a todos vocês pela presença neste auditório!