Caminhada mobiliza para o Dia das Doenças Raras

Marina Franco - Planeta Sustentável - 23/02/2012

O GEDR - Grupo de Estudos de Doenças Raras e a Secretaria Municipal 

da Pessoa com Deficiência e Mobilidade Reduzida de São Paulo 

promoverão, no dia 26 de fevereiro, a 3ª Caminhada de Apoio ao Paciente 

de Doenças Raras. A atividade gratuita reunirá seus participantes no Parque 

Trianon e seguirá para o Parque Mario Covas, ambos na avenida Paulista.

A caminhada faz parte da comemoração do Dia Mundial de Doenças Raras, 

que é celebrado no dia 29 de fevereiro em mais de 25 países. No Parque 

Mario Covas será realizado um ciclo de palestras com especialistas que 

falarão sobre diferentes doenças, como a Doença de Pompe, a MPS - 

Mucopolissacaridose, a Doença de Fabry e a Gaucher.

Participarão do ciclo de palestras:

- Dr. Fernando Proença, médico pesquisador e Superintendente do Centro 

de Estudos e Pesquisas Dr. João Amorim e ex-secretário municipal de Saúde 

de São Paulo;

- Dr. Acari Souza Bulle Oliveira, médico pesquisador e diretor do setor de 

investigação de Doenças Neuromusculares da UNIFESP;

- Dra. Juliana Sallum, médica oftalmologista, geneticista e pesquisadora da 

UNIFESP;

- Dra. Cecília Micheletti, médica pediatra, geneticista e pesquisadora da 

UNIFESP, delegada brasileira da Fundação GEISER - Grupo de Enlace, 

Investigación y Soporte de Enfermidades Raras de Latinoamérica, e

- Prof. Dr. Rubens Belfort Jr, médico oftalmologista professor da UNIFESP - 

Hospital São Paulo e presidente da SPDM - Associação Paulista para o 

Desenvolvimento da Medicina.

Além disso, por volta de 30 entidades que trabalham com enfermidades raras 

estarão presentes no local, promovendo informação e atividades para 

crianças. Também haverá programações locais em Mauá (dia 25/02), Brasília 

(29/02), Rio de Janeiro (29/02), e Viçosa-MG (03/03).

De acordo com dados da organização do evento, estima-se que de 6% a 8% 

da população mundial seja portadora de doenças raras, sendo que no Brasil a 

população infectada é de 11 a 14 milhões. 80% das cerca de 8 mil 

enfermidades raras conhecidas são de origem genética e 75% atinge 

crianças.

3ª Caminhada das Doenças Raras da Cidade de São Paulo

Data e Horário: 26/02, 10h às 16h

Local: Parque Trianon ao Mário Covas - Avenida Paulista, 1.853. São Paulo/SP