DIA MUNDIAL DE DOENÇAS RARAS NA HUNGRIA

Doenças Raras Hungria estão a organizar as Jornadas Internacionais de Doenças Raras na Hungria desde o início!

Porque nós também esperamos que o dia vai ajudar a aumentar a consciência de risco de vida e cronicamente debilitante doenças raras e os desafios enfrentados por aqueles afetados.

Também é importante para nós chamar a atenção para as lacunas agravados de saúde que existem para pacientes com doenças raras, dentro e entre regiões e para defender a igualdade de acesso para pacientes com doenças raras a cuidados de saúde e serviços sociais!

Este dia é um evento importante de advocacia, mas também um grande programa de entretenimento para toda a família! 

Doenças Raras Hungria - A Federação Húngara de Pessoas com Doenças Raras e congênita - (HUFERDIS) foi criado em 2006/05/05 após vários anos de trabalho preparatório. É uma rede de 37 organizações de pacientes húngaros e vários indivíduos activos no domínio das doenças raras. A federação é dedicada a ajudar pessoas com doenças raras e ajudar as organizações que os servem.

Nossos objetivos:"para aumentar a chance de pacientes com doenças raras para a igualdade de oportunidades para promover a sua reintegração social.
" para ajudar e coordenar os húngaros os grupos de doentes.
"para aumentar a consciência pública doença rara e para defender as doenças raras como questão de saúde pública.
" organizar programas comuns para melhorar as vidas de todas as pessoas afectadas por doenças raras.(Conferências, de apoio aos doentes, bem-estar, sociais e serviços educativos, disseminar informações sobre tratamento e cuidados)
"para apoiar a investigação científica e clínica da doença rara.
" para melhorar e organizar os serviços de habilitação e reabilitação para compensar as suas desvantagens sociais.