Dia das Doenças Raras de 2012 Tailândia

Dia das Doenças Raras Tailândia 2012

No ano passado, segurar o primeiro Dia das Doenças Raras Tailândia, Jatujak Pública Park, no centro de Bangkok. Foi um evento bem sucedido. Fotos estão em anexo. Temos mais de 300 pessoas se juntando a nós, e parar por muito mais. A palavra "doença rara" está sendo conhecido e falado em jornal e mídia de massa.O setor de saúde pública agora está ciente da RD, porém não o suficiente para fazer mudanças na política. Nós, pacientes e médicos ainda enfrentam dificuldades na obtenção de pacientes diagnosticados em tempo hábil e tratados adequadamente.

Este ano de 2012 estamos planejando para o segundo Dia das Doenças Raras da Tailândia no final de fevereiro.Local e data serão anunciados em breve. Esperamos ser capazes de criar maior visibilidade para a política de saúde pública e da sociedade em geral.

Não existe uma definição formal de doenças raras na Tailândia. Nós, um grupo de especialistas em genética e metabolismo concordou em usar "qualquer desordem que afetam menos de 1.000 pessoas ou incidência inferior a 1 em 100.000 em tailandês população" a definição.

Mais de 80% dos pacientes com doenças raras são crianças. Há desigualdade no acesso a especialistas, testes de diagnóstico e tratamento. Muitos pacientes morreram sem serem diagnosticados e seus pais têm afetado os bebês nas gestações seguintes, sem aviso ou saber o diagnóstico. No momento em que seu filho é diagnosticado, a criança pode ter sido em estado grave ou irrevesible devido à demora no diagnóstico. Para alguns daqueles diagnosticados, é difícil conseguir tratamento medicamentoso devido à indisponibilidade em algum país / região. 

Não podemos simplesmente sentar e ouvir as famílias raras dizendo: "É mais fácil morrer do que viver". Eles precisam de ajuda. E precisamos da sua ajuda. Por favor se juntem a nós para abrir caminho para essas pessoas raras.

A voz de pacientes com doenças raras e seus médicos são mal ouvido por causa do número pequeno de indivíduos afetados para cada transtornos. Quanto menos se ouve, menos recebe atenção. 

Portanto, temos que ficar juntos para uma voz mais alta. "Sozinhos nós são raras, juntos somos fortes".