Dia das Doenças Raras de 2012 na Russia

Dia das Doenças Raras na Rússia

Realização de "Dia das Doenças Raras" na Rússia tornou-se sinal de evento é o dia de hoje a Associação Nacional de organizações de pacientes com doenças raras, "Genética",. Em 2008, declarou-se primeiro, e estava falando sobre doenças raras, não apenas como casos individuais de doença, bem como o problema geral do mundo, incluindo a Rússia, que afeta um número bastante grande de pessoas. A conferência de imprensa grande e uma exposição de desenhos feitos por crianças com doenças raras foram realizados.

     Em 2009 foi uma conferência de imprensa grande, com a presença de um grande número de pessoas (pacientes, profissionais médicos, representantes do poder, a mídia de massa). Os problemas de diagnóstico de doenças raras e conscientização da população sobre as doenças raras foram discutidos nesta conferência.      

     Ações foram realizadas:

      - Coleta de assinatura e aceitação da referência para a Duma de Estado, o Conselho da Federação eo Governo da Federação Russa;

      - Apresentação de um portal de informação:  www.rаrediseases.ru  dedicado a um tema de doenças raras na Rússia;

  - Uma exposição de desenhos e fotografias de crianças - de pacientes com doenças raras

      - Sair seminários em instituições médicas e educacionais dedicados ao Dia das Doenças Raras;

     - Captação de fundos para ajudar pacientes com doenças raras.           

Nos solidarizamos com todos os países que gastam o dia de hoje!

Não há fronteiras e distâncias para nós!

Vamos superar todas as barreiras!

Estamos juntos!