Dia das Doenças Raras de 2012 Hungria

Doenças Raras na Hungria estão organizando o Dia Internacional das Doenças Raras na Hungria desde o começo!

Porque nós também esperamos que o dia vai ajudar a sensibilizar para a vida em risco e cronicamente debilitante, doenças raras e os desafios encontrados pelas pessoas afectadas.

Também é importante para nós chamar a atenção para as lacunas agravado de saúde que existem para pacientes com doenças raras dentro e entre regiões e para defender a igualdade de acesso de pacientes com doenças raras a cuidados de saúde e serviços sociais!

Este dia é um evento importante de advocacia, mas também um grande programa de entretenimento para toda a família! 

Doenças Raras Hungria - A Federação Húngara de Pessoas com Doenças Raras e congênita - (HUFERDIS) foi criado em 2006/05/05 após vários anos de trabalho preparatório. É uma rede de 37 organizações de pacientes húngaros e vários indivíduos activos no domínio das doenças raras. A federação é dedicada a ajudar pessoas com doenças raras e ajudar as organizações que os servem.

Nossos objetivos:"para aumentar as chances de pacientes com doenças raras pela igualdade de oportunidades para promover sua reintegração social. 
" para ajudar e coordenar o húngaro os grupos de doentes.
"para aumentar a conscientização pública doença rara e para defender as doenças raras como questão de saúde pública.
" organizar programas comuns para melhorar de vida de todas as pessoas afectadas por doenças raras.(Conferências, de apoio aos doentes, bem-estar, sociais e serviços educativos, disseminar informações sobre tratamento e cuidados)
"de apoio à investigação científica e clínica de doenças raras.
" para melhorar e organizar os serviços de habilitação e reabilitação para compensar suas desvantagens sociais