Dia das Doenças Raras de 2011-2 Eslovénia

Dia das Doenças Raras na Eslovénia

Doenças Raras 2012 DIA NA ESLOVÉNIA

Há mais de 4500 diferentes doenças raras na Europa. A maioria destas doenças hereditárias também pacientes na Eslovénia. O financiamento para o diagnóstico e tratamento dessas doenças não são (muitas vezes) regulamentadas. Assim, os doentes e uma profissão estão tentando estabelecer um fundo especial para aqueles pacientes que sofrem de qualquer uma das doenças raras na Eslovénia.

Em 29 de fevereiro de 2012 vamos organizar uma conferência de imprensa para aumentar a conscientização da sociedade, para informar o público em geral sobre doenças raras e para melhorar a cooperação entre pacientes e médicos para uma melhor qualidade de vida dos pacientes em Dia das Doenças Raras.

Para aumentar a conscientização da sociedade sobre as doenças raras na Eslovénia também escreveu um artigo na Wikipedia:  http://sl.wikipedia.org/wiki/Redka_bolezen

e Associação de Fibrose Cística da Eslovénia webpages http://www.drustvocf.si/rarediseases.php

Vamos trabalhar juntos para alcançar a nossa meta!