PARCERIAS

quinta-feira, 1 de dezembro de 2011

CENTRO DE APOIO À INTERVENÇÃO PRECOCE NA DEFICIÊNCIA VISUAL



Ver + banco de recursos para a baixa visão

Associação Nacional de Intervenção Precoce
Na sociedade ocidental, cerca de 1 em cada 1000 crianças nasce com deficiência visual. Destas, aproximadamente 50% são devidas a causas genéticas e as restantes adquiridas pré, peri ou pós-natal. A maior parte dos aspectos do desenvolvimento na primeira infância estão em risco nas crianças que nascem com DV; por outro lado, atrasos graves de desenvolvimento também podem pôr em causa o desenvolvimento visual. A intervenção tem-se mostrado eficiente e a intervenção precoce tem um papel fundamental (Sonksen, 1996). Nesta fase, a introdução de equipamentos ópticos, não ópticos e não visuais é facilitada, uma vez que poderão ser introduzidos de forma lúdica, havendo uma maior probabilidade de manter a utilização destes equipamentos até à idade adulta (Filho, 2009). Tal como a investigação tem demonstrado, as capacidades visuais desenvolvem-se nos primeiros meses/anos de vida de uma criança, o que significa que a falta ou o atraso na avaliação funcional da visão de uma criança poderá comprometer seriamente o desenvolvimento das suas capacidades visuais no futuro. Só uma investigação e avaliação atempada do problema da criança poderá permitir o desenvolvimento de capacidades visuais que poderão aumentar consideravelmente a qualidade de vida da criança. A criança com DV necessita de apoio não apenas para a minimização das suas dificuldades, mas principalmente porque a família e outros contextos precisam de ajuda para compreenderem as especificidades de desenvolvimento e aprendizagens decorrentes das limitações visuais. Oftalmologistas e optometristas estão de acordo em que a visão residual deve ser explorada, de modo a atingir a sua máxima potencialidade. Quanto mais a criança olhar e usar a visão, mais eficientemente será capaz de funcionar visualmente. Sendo encorajada a olhar, ela vai percebendo que consegue ver. Se a luz consegue entrar no olho e estimular algumas das células da retina, a mensagem visual pode ser enviada ao cérebro.
    i.    Tendo como enquadramento a deficiência visual nos primeiros anos de vida e os dados que a investigação tem revelado, o Centro de Apoio à Intervenção Precoce na Deficiência Visual (CAIPDV) em parceria com a Consulta de Baixa Visão do Hospital Pediátrico de Coimbra, propõe a criação de um Banco de Recursos com equipamentos específicos para a reabilitação visual em crianças do 0 aos 6 anos, ao qual apelidamos de projecto “VER+”. O principal objectivo deste projecto é efectivamente esse, que as crianças com baixa visão possam aceder o mais precocemente possível a equipamentos que reabilitem e promovam a sua visão funcional, para que possam “VER+”. O banco de recursos para a baixa visão visa investir na qualidade dos serviços prestados às crianças com DV (dos 0 aos 6 anos de idade) e parte do pressuposto de que todas as crianças devem ter acesso a recursos adequados para atingir o seu potencial máximo de desenvolvimento enquanto Pessoas, de forma a igualar as oportunidades de aprendizagem dos seus pares. Os equipamentos que estas crianças precisam são de elevado valor e a sua aquisição não é acessível a todas as famílias. Além de que o apoio para ajudas técnicas legalmente previsto é moroso, burocrático e não tem sido eficaz, uma vez que não existe verba suficiente para todas as crianças. Acresce o panorama económico actual e a crescente dificuldade das famílias em fazer face a despesas extraordinárias fora do seu orçamento mensal. Assim, o banco de recursos para a baixa visão permitirá, após uma avaliação oftalmológica e uma avaliação funcional da visão, a requisição do equipamento de reabilitação visual prescrito pelo oftalmologista e a sua integração nas rotinas diárias e actividades da criança no seu contexto natural (casa, creche, jardim-de-infância).
 Objetivo
Criar um banco de recursos com equipamentos específicos para a reabilitação visual de crianças dos 0 aos 6 anos com baixa visão.

TEMA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS PARA 2012 - SOLIDARIEDADE “Somos raros, mas a união faz a força”


Este ano o Dia das Doenças Raras será particularmente especial: 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro. Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afectam.
O tema: solidariedade!
No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi seleccionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países.
 O slogan da campanha de 2012 é “Somos raros, mas a união faz a força”

O slogan relembra que a acção conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos. Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, contudo, em conjunto são bastantes e todas as pessoas afectadas por elas se defrontam com desafios semelhantes – por isso, se se unirem, tornam-se mais fortes.
O sítio na internet: visite-o regularmente!
sítio na internet do Dia das Doenças Raras de 2012 já foi lançado. Com o seu novo design, está mais em sintonia com o tema e a identidade visual deste ano. As caras da campanha deste ano são três irmãos da Lituânia que vivem com uma doença genética rara conhecida por MPS IV.
Rare Disease day 2012 information packO sítio na internet presta informações gerais sobre a campanha e o tema, dá ideias sobre como se pode envolver, oferece ferramentas comuns que podem ser descarregadas e permite aos doentes partilhar a sua história através do carregamento de fotos e vídeos. Além disso, incluirá também um calendário dos eventos nacionais e locais que será completado à medida que, com o aproximar da data, mais países adiram (para ver a lista das Alianças Nacionais participantes, clique aqui).
Os materiais: prontos e fáceis de usar!
O logótipo, o poster, o banner e o pacote informativo já estão disponíveis na secção Downloads ’ do sítio na internet. Os materiais de divulgação são facilmente adaptáveis: difunda-os o mais que puder! Se necessário, pode acrescentar os seus próprios logótipos e traduzir o slogan.
Amigos do Dia das Doenças Raras: a plataforma onde pode aderir!
O sítio na internet mostra as pessoas e as associações que se inscreveram como “Amigo do Dia das Doenças Raras”. Esta lista será actualizada diariamente nas semanas que precedem o dia para que possamos vê-la crescer com as contribuições individuais e de simpatizantes da indústria, das autoridades públicas e do meio científico, entre outros.
Histórias de doentes: a vida real!
O sítio na internet oferece a todos a possibilidade de carregar um vídeo ou uma foto e publicar um curto testemunho na sua própria língua. O Mural de Fotos do Dia das Doenças Raras e a colecção de Vídeossobre Doenças Raras mostrados no sítio na internet ajudam a sensibilizar e a construir a comunidade.
Redes sociais: não perca a animação!
A página no Twitter do Dia das Doenças Raras, a galleria no Flickr, o canal no YouTube e o grupo noFacebook – com mais de 18 000 seguidores até ao momento – todos estes constituem excelentes canais onde podemos partilhar informações, fazer contactos, expandir a comunidade de doenças raras e chamar a atenção para o Dia das Doenças Raras!
Incentivamo-lo(a) a utilizar as redes sociais do Dia das Doenças Raras e a convidar os seus associados, amigos e contactos a fazer o mesmo. Quanto mais pessoas aderirem, mais eficazes seremos a difundir as mensagens do Dia das Doenças Raras e a sensibilizar as pessoas para estas doenças.
Campanha viral em vídeo: é seguro transmiti-la!
A EURORDIS está a preparar um pequeno vídeo promocional para o Dia das Doenças Raras de 2012, que prestará informações gerais sobre as doenças raras e procurará sensibilizar o grande público. Este não se destina a destacar uma doença ou associação em particular, mas o Dia das Doenças Raras, a data, o tema e o sítio na internet. A ideia é divulgá-lo tanto quanto possível através de uma estratégia viral.
Contacto com os média: a voz é sua!
O sítio na internet do Dia das Doenças Raras fará uma selecção de documentos, vídeos e publicações disponíveis para que possam ser utilizados para informar e envolver os média. De forma a monitorizar a atenção dos meios de comunicação social, será apresentada na página inicial do sítio na internet uma selecção variável de artigos na imprensa.
Manter-se a par
Tem questões? Comentários? Envie-nos uma mensagem de correio electrónico parararediseaseday@eurordis.org
Se pretender manter-se a par destas funcionalidades e da campanha em geral, inscreva-se na lista de correio electrónico do Dia das Doenças Raras . Visite-nos agora em www.rarediseaseday.org

Este artigo foi originalmente publicado no número de Dezembro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS