TEMA MUNDIAL DAS DOENÇAS RARAS PARA 2012 - SOLIDARIEDADE “Somos raros, mas a união faz a força”

Este ano o Dia das Doenças Raras será particularmente especial: 2012 é um ano bissexto, pelo que o dia recai numa data muito «rara»: 29 de Fevereiro. Convidamos a comunidade global das doenças raras a que naquela data e nas datas próximas una forças para chamar a atenção para estas doenças e para os milhões de pessoas que elas afectam.

O tema: solidariedade!

No seu 5.º ano, o Dia das Doenças Raras procurará chamar a atenção especificamente para a importância da SOLIDARIEDADE no domínio das doenças raras. A solidariedade foi seleccionada como tema da campanha de 2012 para dar relevo à necessidade de colaboração e apoio mútuo entre os doentes, investigadores envolvidos nas várias doenças, outras partes interessadas e países.

O slogan da campanha de 2012 é “Somos raros, mas a união faz a força”

O slogan relembra que a acção conjunta faz particular sentido no âmbito das doenças raras, pois os doentes são raros e os conhecimentos especializados escassos. Cada doença rara atinge poucas pessoas, muitas vezes distantes entre si, contudo, em conjunto são bastantes e todas as pessoas afectadas por elas se defrontam com desafios semelhantes – por isso, se se unirem, tornam-se mais fortes.

O sítio na internet: visite-o regularmente!

O sítio na internet do Dia das Doenças Raras de 2012 já foi lançado. Com o seu novo design, está mais em sintonia com o tema e a identidade visual deste ano. As caras da campanha deste ano são três irmãos da Lituânia que vivem com uma doença genética rara conhecida por MPS IV.

O sítio na internet presta informações gerais sobre a campanha e o tema, dá ideias sobre como se pode envolver, oferece ferramentas comuns que podem ser descarregadas e permite aos doentes partilhar a sua história através do carregamento de fotos e vídeos. Além disso, incluirá também um calendário dos eventos nacionais e locais que será completado à medida que, com o aproximar da data, mais países adiram (para ver a lista das Alianças Nacionais participantes, clique aqui).

Os materiais: prontos e fáceis de usar!

O logótipo, o poster, o banner e o pacote informativo já estão disponíveis na secção Downloads ’ do sítio na internet. Os materiais de divulgação são facilmente adaptáveis: difunda-os o mais que puder! Se necessário, pode acrescentar os seus próprios logótipos e traduzir o slogan.

Amigos do Dia das Doenças Raras: a plataforma onde pode aderir!

O sítio na internet mostra as pessoas e as associações que se inscreveram como “Amigo do Dia das Doenças Raras”. Esta lista será actualizada diariamente nas semanas que precedem o dia para que possamos vê-la crescer com as contribuições individuais e de simpatizantes da indústria, das autoridades públicas e do meio científico, entre outros.

Histórias de doentes: a vida real!

O sítio na internet oferece a todos a possibilidade de carregar um vídeo ou uma foto e publicar um curto testemunho na sua própria língua. O Mural de Fotos do Dia das Doenças Raras e a colecção de Vídeossobre Doenças Raras mostrados no sítio na internet ajudam a sensibilizar e a construir a comunidade.

Redes sociais: não perca a animação!

A página no Twitter do Dia das Doenças Raras, a galleria no Flickr, o canal no YouTube e o grupo noFacebook – com mais de 18 000 seguidores até ao momento – todos estes constituem excelentes canais onde podemos partilhar informações, fazer contactos, expandir a comunidade de doenças raras e chamar a atenção para o Dia das Doenças Raras!

Incentivamo-lo(a) a utilizar as redes sociais do Dia das Doenças Raras e a convidar os seus associados, amigos e contactos a fazer o mesmo. Quanto mais pessoas aderirem, mais eficazes seremos a difundir as mensagens do Dia das Doenças Raras e a sensibilizar as pessoas para estas doenças.

Campanha viral em vídeo: é seguro transmiti-la!

A EURORDIS está a preparar um pequeno vídeo promocional para o Dia das Doenças Raras de 2012, que prestará informações gerais sobre as doenças raras e procurará sensibilizar o grande público. Este não se destina a destacar uma doença ou associação em particular, mas o Dia das Doenças Raras, a data, o tema e o sítio na internet. A ideia é divulgá-lo tanto quanto possível através de uma estratégia viral.

Contacto com os média: a voz é sua!

O sítio na internet do Dia das Doenças Raras fará uma selecção de documentos, vídeos e publicações disponíveis para que possam ser utilizados para informar e envolver os média. De forma a monitorizar a atenção dos meios de comunicação social, será apresentada na página inicial do sítio na internet uma selecção variável de artigos na imprensa.

Manter-se a par

Tem questões? Comentários? Envie-nos uma mensagem de correio electrónico parararediseaseday@eurordis.org

Se pretender manter-se a par destas funcionalidades e da campanha em geral, inscreva-se na lista de correio electrónico do Dia das Doenças Raras . Visite-nos agora em www.rarediseaseday.org

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Este artigo foi originalmente publicado no número de Dezembro de 2011 do boletim informativo da EURORDIS.
Autor: Paloma Tejada
Tradutores: Ana Cláudia Jorge e Victor Ferreira
Fotos: © EURORDIS