PARCERIAS

domingo, 14 de agosto de 2011

http://www.manifestopelavida.com.br/blog/


Conheça o Manifesto

Diga sim

Diga sim à regulamentação da portaria de Genética no SUS. Seu apoio é fundamental para que os pessoas com doenças genéticas e suas famílias possam viver com mais dignidade.
Assine o abaixo-assinado. Convide os amigos a participarem dessa campanha pela vida. Precisamos do maior número possível de assinaturas para levar esse manifesto ao Congresso e pressionar os deputados e senadores a fazer valer o direito à saúde e à vida de todos os brasileiros.
Vamos pressionar nossos governantes a tirar o projeto do papel.
O artigo 196 da Constituição Federaldetermina que "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação". Mas na prática, isso não acontece.
De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, o Brasil inteiro conta com apenas 10 centros de atendimento especializados em genética. Número muito aquém do necessário.

Sabe-se que as inúmeras variações que geram as doenças genéticas afetam mais de 5% da população mundial. No Brasil, não existe um senso especifico que mapeie a incidência dessas doenças. Mas alguns números são bem alarmantes. Estima-se que cerca de 1,5 milhão de brasileiros apresenta alguma deficiência mental provocada por doenças genéticas. Todos sem nenhuma garantia de acesso à saúde.
Nos casos em que a pessoa com doenças genética depende de medicações de alto custo, a situação é ainda mais grave. Na maioria dos casos, os pacientes só recebem o tratamento depois de infindáveis batalhas judiciais.

Direitos e Deveres
Abaixo-assinado, Diga sim ao manifesto pela vida

Ficha de Inscrição


FICHA DE INSCRIÇÃO AO VOLUNTARIADO DO GEDR 2012
GRUPO DE ESTUO DOS DE DOENÇAS RARAS – SETOR SÃO PAULO
Necessitamos de estudantes e/ou profissionais da área da saúde educação e assistência social
que possuam disponibilidade de tempo, capacidade de atender pessoas em diversos níveis e vontade
de ser voluntário.
O Grupo de Estudos de Doenças Raras (GEDR) foi criado em 2009 com a missão de
proporcionar uma melhora de qualidade de vida aos pacientes de doenças raras e contribuir com
instituições de pacientes de doenças raras em todo o Brasil.
Os voluntários terão como principais atribuições:
 Estudos sobre enfermidades raras;
 Realização de palestras;
 Elaboração e participação em Congressos, Feiras e Eventos da área.;
 Encaminhamento de pacientes para entidades competentes;
*Entrega de certificados em cada participação.
Conheça nossas atividades no blog http://estudandoraras.blogspot.com., e caso haja interesse
envie um email com os dados abaixo para que possamos convidá-lo a reunião explicativa de
apresentação em setembro.
Grato,
Coordenador Voluntariado GEDR
FICHA DE INSCRIÇÃO PARA A REUNIÃO
Nome:
Idade Curso ou Formação
Email
Bairro Cidade:
Telefone Pessoal:
Celular :
Já Participou De Trabalho Voluntário Anteriormente ( ) Sim ( ) Não
Profissão
Obs:
estudandoraras@hotmail.com
marcos.estudandoraras@gmail.com
presidenciazn@yahoo.com.br