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Diga sim

Diga sim à regulamentação da portaria de Genética no SUS. Seu apoio é fundamental para que os pessoas com doenças genéticas e suas famílias possam viver com mais dignidade.

Assine o abaixo-assinado. Convide os amigos a participarem dessa campanha pela vida. Precisamos do maior número possível de assinaturas para levar esse manifesto ao Congresso e pressionar os deputados e senadores a fazer valer o direito à saúde e à vida de todos os brasileiros.

Vamos pressionar nossos governantes a tirar o projeto do papel.

O artigo 196 da Constituição Federaldetermina que "A saúde é direito de todos e dever do Estado, garantido mediante políticas sociais e econômicas que visem à redução do risco de doença e de outros agravos e ao acesso universal e igualitário às ações e serviços para sua promoção, proteção e recuperação". Mas na prática, isso não acontece.

De acordo com a Sociedade Brasileira de Genética Médica, o Brasil inteiro conta com apenas 10 centros de atendimento especializados em genética. Número muito aquém do necessário.

Sabe-se que as inúmeras variações que geram as doenças genéticas afetam mais de 5% da população mundial. No Brasil, não existe um senso especifico que mapeie a incidência dessas doenças. Mas alguns números são bem alarmantes. Estima-se que cerca de 1,5 milhão de brasileiros apresenta alguma deficiência mental provocada por doenças genéticas. Todos sem nenhuma garantia de acesso à saúde.

Nos casos em que a pessoa com doenças genética depende de medicações de alto custo, a situação é ainda mais grave. Na maioria dos casos, os pacientes só recebem o tratamento depois de infindáveis batalhas judiciais.