PARCERIAS

terça-feira, 4 de outubro de 2011

Neste fim de semana entregamos o relatorio do Primeiro Congresso de Doenças Raras para as autoridades do Rio de janeiro


 

 

 
  • Foram reuniões  de trabalho e entrega de material do GEDR , Documento Final do Congresso e outros Grupos com as entidades :
  •  Secretaria da Pessoa com Deficiência - Secretaria  Georgette Vidor 
  •  Assembleia Legislativa com a Chefia da Gabinete do Deputado Atila Nunes , Sr.Hipolito  
  •  Câmara Municipal do Rio de Janeiro com o Vereador Jose  Everaldo e toda a sua equipe -
  • O GEDR agradece a receptividade deste primeiro contato e iniciamos assim os trabalhos para trazer as entidades de pacientes para perto do poder publico e começar a organizar a Caminhada de Doenças Raras de 2012 no Rio de Janeiro e o apoio ao projeto do Deputado Atila Nunes apresentado da Assembleia Legislativa , serão programadas audiências  publicas e reuniões para discutir estes temas ,
  • Agradecemos a colaboração da Joana Carvalho da Millerbaum  Expressão que nos acompanhou em todas as reuniões .

2 comentários:

  1. Participei do 1º Encontro Sobre Miastenia Grave e fiquei emocionada ao ver tantos profissionais empenhados em transmitir seus conhecimentos de forma bem detalhada e esclarecedora. As palestras foram tão envolventes que nem percebemos o decorrer das horas. Parabéns à ABRAMI pela organização.

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  2. Obrigada Marcos por responder meu e-mail e parabéns por mais esta iniciativa.
    Deus o abençoe sempre!

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