INDIQUE O ESTUDANDORARAS PARA QUEM VOCÊ CONHECE

Os serviços do Estudandoraras  foram criados para todos, Seja doente, familiar, amigo, profissional de saúde ou de ação social, professor, estudante, ou simples curioso, o Estudandoraras responde quando pode indicar algum serviço desconhecido ou pouco acessado dentro do Brasil  e Exterior em função das suas necessidades.

Este projecto apresenta diferentes linhas de acção no âmbito da divulgação de informação sobre doenças raras e promoção dos direitos e da melhoria de qualidade de vida dos seus pacientes:

1) Informação: informações personalizadas sobre patologias raras, instituições/especialidades de acompanhamento médico, avanços científicos/ terapêuticos, ajudas técnicas/apoios sociais, e contatos de associações Brasileiras/Estrangeiras que se dediquem a estas patologias raras;

2) Promoção de Comunidades de Doentes: com vista à redução do sentimento de isolamento e à criação de possibilidade de partilha de experiências;

3) Educação para a Saúde: desenvolvimento de sessões pedagógicas e material informativo de apoio no âmbito das doenças raras e temáticas associadas.

Com estas três vertentes de ação, o Estudandoraras pretende ir ao encontro dos objetivos apresentados no Primeiro Congresso Nacional de Doenças Raras e Medicamentos Órfãos de 2009 .

Natureza dos Serviços

O Estudandoraras é um serviço de informação e não uma plataforma de consulta médica. Assim, este serviço não tem nenhuma pretensão de  substituir a indispensável atividade dos profissionais de saúde e seus parecer clínicos por parte dos especialistas que acompanham diretamente o doente e o seu historial clínico.

Desta forma, o Estudandoraras não presta serviços de diagnóstico e/ou prognóstico, procurando, nestes casos, promover o encaminhamento para as instituições/especialistas competentes no âmbito de serviços de saúde.

O Estudandoraras pauta-se por uma exigência pelo respeito de princípios ligados à ética da informação médica. Assim, os serviços da plataforma são prestados com seriedade, lealdade, clareza e pertinência. As informações são recolhidas em prol do interesse do requerente e em função da sua situação e das necessidades que apresenta e reencaminhadas sempre para os melhores parceiros.

Conte com a gente 

Voluntarios do G.E.D.R.